Poslije NEUSPJELE TERAPIJE

[Ambo]

Pozdrav suborci!  O0 8)

Otvaram ovu temu o kojoj je već dosta rečeno, u namjeri da na jednom mjestu aktualizirate svoje spoznaje, a mogle bi pomoći i meni i ljudima poput mene.

Kao što sam napisao ovih dana dobio sam PCR poslije završene terpije.
Rezultat je loš, ne toliko zbog činjenice da sam ostao pozitivan, već stoga što mi je viremija porasla na 10 milijuna

Da ne duljim s početkom.
Na temama: Predstavite se - još jedan novi član, i Terapija - moja terapija podosta sam napisao o povijesti svoje terapije, a na pitanja za dr. Hrstić pod temom Neuspjela terapija iznio podatke s nalaza svojih PCR-ova

Alternativa ima raznih, morat ću se odlučiti za put kojim nastaviti, jer predavati se ne mislim i zato trebam vašu pomoć.

                                                      O0 :knuppel2: :knuppel2: :knuppel2:

[besna]

e,Ambo,šta da ti kažem......Svaki slučaj je u ovoj bolesti tako individualan,nemoš' predvidjeti tijek kako će se stvar razvijati,ima milion stvari koje se nepredviđene dogode i možda ovo ne bih smjela reći,ali ostala sam "paf" pročitavši ovo što se sad s tobom događa. Čini mi se , da je u cijeloj priči,dobra stvar što su ti alt-eovi,ggt-ovi i ast-ovi u normalnim vrijednostima (trebaš stari moj vidjeti papabatkove,a i on sad već dulje vrijeme živi "Zdravim životom)iako ti je bilirubin dosta povećan (i tu Papabatak vodi,he he,48,malo "crnjaka " nije na odmet).Čovjek se fakat zapita ima li više štete od f.......interferona nego koristi??? ja sam sad baš ono BESNA :crazy2: :crazy2: :crazy2: :crazy2: :crazy2: ŠTO NAKON TEŠKE,MA UŽASNE terapije ti se sad ovo događa.Glupo mi je sad davati support,jer se to naravno podrazumijeva, jasno ,NEMA PREDAJE,ALI DA SAM LJUTA,TUŽNA I BIJESNA  -JESAM!!!!!! :crazy2:

[sydney]

Strasno  :tickedoff:  :-X  :'(

[sydney]

Koliko god smo ljuti i ne zadovoljni sa nekim desavanjima ne smijemo se predati. Moras ostati snazan i ne dozvoliti da te obori ili preuzme skroz.
Tako ti je sa nama svima. Ja sam krenula na terapiju ali vjeruj mi svjesna sam svega i loseg i dobrog. Sta god da se desi bar smo probali i idemo dalje.

P.S
Licno mislim da nisi trebao one postove da brises. Realnost je realnost i svi trebamo da smo svjesni o bolesti bas kakva i jeste. Gore je davati ljudima neku laznu nadu i podrsku.
Nisi jedini ne izljecen i nekako tih ljudi vise nema a zasto. Ovo je isto mjesto za njih i njima treba podrska, topla rijec i razumjevanje. Ja ne mislim da vasa iskustva treba da se kriju samo da bi se ohrabrio neko drugi ,ne ,
VI TREBATE NAMA DA SE SVI ZAJEDNO BORIMO DALJE.

[Ambo]

Pozdrav      O0

21.09.2009.  PREGLED nakon PCR-a:

PITANJA ZA LIJEČNIKA:

Što se to kod mene dogodilo s terapijom da se tako drastično umnožio broj virusa u 10 mjeseci za 1000 puta?
              Odgovor: Vjerojatnost  da pacijent ne odgovori na terapiju je 50%.    S obzirom na dob, spol, te da je tijekom terapije viremija bila stalno prisutna ( ni u jednom momentu nisam bio pozitivan u PCR nalazu) ovakav ishod nije neočekivan. Vi ste nonresponder… ( tu sam se malo pogubio, pa i nisam čuo ostalo )  :-[ :-[ :-[

Do kolikog broja virusa može ići viremija?
              Odgovor: Imao sam pacijenta koji je imao i x10 na 8
                           Nije baš utješno kad sam ja dosegao x10 na 7   :-[

Što toliki broj virusa znači za dalji tijek bolesti - prognoza razvoja
             Odgovor: Krvna slika pokazuje da jetra relativno  dobro podnosi ovo stanje viremije.

Što i kako dalje?
             Odgovor: Postoje nove metode liječenja koje kod nas još nisu prošle potrebne procedure, te nisu verifirciane od strane HZZO-a
Idem uskoro na seminar u London gdje će nam biti prezentirane nove vrste terapija te ćemo, kad se vratim, vidjeti što bi se vama moglo preporučiti kao iduća mjera u liječenju.
Dalje koristite silimarin 2 x 1, polivitamina, uravnotežena ishrana…
Kontrola za tri mjeseca s nalazima krvne slike, a onda ćemo ponoviti i PCR
Kod ovih oboljenja stanja se ne mijenjaju dramatično i neće se ništa značajno promijeniti dok se ne vratim.

   Pokušao sam prenijeti naš razgovor, vjerojatno u nekim detaljima nisam najprecizniji, ali to je to.

Ne mislim se ograničiti na ono što odobrava HZZO.
Samo da bih mogao odlučiti na što krenuti moram prikupiti informacije, te onda u dogovoru s stručnom osobom ( najvjerojatnije svojim liječnikom ) pristupiti daljem liječenju.  Netko je spominjao trojnu terapiju...

Iznenađenje je prošlo, sada idemo dalje – nastavlja se  O0    O0

[Ambo]

Ivana S 

Ne znam na koje postove misliš.
Inače dosta kopiram iz worda, excela te starijih postova. Tekst ili podatke zalijepim onda u post koji trenutno pišem.
Pri tome nešto od zalijepljenog sadržaja kod pregleda obrišem ili uredim drukčije.
Ako to ne napravim odmah, možda netko i pročita dok je friško.
Kad stigne nečiji komentar ili odgovor to viiše ne diram.
Stavi samo smajlića i neću više korigirati tekst
Ne bih s ovim izlazio van teme

Pisat ću nastaviti dok budem imao o čemu i dok procijenjujem da bi to nekog moglo zanimati.

Pozdrav! 

[besna]

Nova terapija koja se očekuje početkom slijedeće godine (u najboljem slučaju) je  T R O V A L E N T N A a biti će namijenjena NON-RESPONDERIMA  i genotipovima koji se teže liječe.
Očekuje se dakle, registracija Boceprevira (Schering-Plough) i Telaprevira (Roche).Znači, ide,Telaprevir uz Rocheove lijekove i Boceprevir uz Pegintron i Rebetol.
Više o svemu ovome zna naš dragi Tec,ali budući da je čovjek na dvostrukoj dozi Pegija,pustimo ga da se odmara....ima vremena....a mislim da je već i pričao o ovome....
Ono što je N A J V AŽ N I J E : ŠANSE ZA IZLIJEČENJE TROJNOM TERAPIJOM SU PUNO VEĆE!!!!!!!!
Stoga dragi non rispondići (dragi Ambo,posebno) ne preostaje nam ništa drugo do čekati...... Kraj godine se već bliži.....
puse svima, :crazy2:

[Ambo]

Hvala Besna! O0

Ove informacije koje iznosiš su baš to što treba.
Medicina napreduje i to daje nove mogućnosti.
Ne treba čekati, jer će vjerojatno i oštećenja koja stvore virusi biti teža a možda i nepovratna za neke.

Može jedan vic

Bio sam kod Pitije u Delfima
Rekao sam joj da želim biti milijunaš
Ogovorila je " BIT ĆEŠ MILIJUNAŠ" >

Nagradno pitanje:
Tko želi biti milijunaš? :bonk:

Crni humor, najbolji su na vlastiti račun  O0

[besna]

Dobar,dobar, O0 O0 !!!Štoviše, odličan!!!

[kolačić]

Bog suborac !
Iskreno mi je žao što si postao član moga tima. Znam kako ti je. Godina dana terapije, nuspojave i onda sve u vitar, a ostalo stanje gore nego prije terapije. Viremija tri puta veća. Moram ti priznati da mi je kaos u glavi kada razmišljam o tome još više iz razloga što mi je u familiji prisutan karcinom jetre. Morala sam to reć ne mogu više o tome šutiti jer nitko ne zna što proživljavam. Nisam htjela prije pisati o tome jer je dosta ljudi sada na terapiji i sa optimizmom čekaju rezultate. Mi nismo imali sreće, ali to ne znači da sam se predala i da ne mislim da ima lijek i za mene, jer ja ću se boriti do kraja. Ja ne znam za odustajanje dok god dišem. Ima li nade za nas ? JA ZNAM DA IMA. Glavu gore sutra je novi dan.