Ocjena teme:
  • 0 Glas (ova)- 0 Prosječno
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Kako dalje
#11
Hvala Ambo na odgovoru.
Voljela bih trenutno da uopšte ne postoji mogućnost te trojne terapije jer bi tada čovjek znao da čini sve u njegovoj mogućnosti. Ovako znam da postoji nešto bolje za nekog ima novac. Razmišljam, evo sad da imam taj dodatni novac od 30 000 eura (prodamo sve što imamo, u smislu zdravlje je najvažnije) i šta onda. Gdje nabaviti bocaprevir ili telaprevir i da li bih ih naši doktori htjeli uvrstiti u terapiju kad nisu obučeni da prate njihovo dejstvo nuspojave.
Da li znate ikoga u našoj regiji da je o svom trošku platio bocaprevir ili telaprevir i pristupio terapiji?
Pretpostavljam da niko od nas nema taj novac da iskešira, ali opet ne bih voljela živjeti razmišljajući da zbog novca nismo sebi priuštili najbolju šansu.

Mrzim donositi teške odluke Smile
Odgovori
#12
Pozdrav

Koliko je meni poznato nitko ovdje još ne provodi trojnu terapiju
Nije ni odobrena od strane zdravstvenog sustava, pa je liječnici koji imaju ovlaštenja provoditi terapijske postupke odobrene od sustava u kome rade ne mogu ni regularno provoditi.
Tako da nema razloga osjećati bilo kakvu grižnju savjesti oko razmišljanja o samofinanciranja terapije.

Ja bih postavio i pitanje financiranja neuspjele terapije onima koji isporučuju lijekove.
Je li kao o kod bankara sav rizik učinkovitosti prebačen na korisnika.
Naročito jer ovo prisutno kod nonrespondera kod kojih je statistička izlječivost na 50% kod testirane populacije.

Odgovor  bi se znači sveo na ovo nema samofinanciranja trojne Terapije jer još nema obučenih terapeuta za njezinu realizaciju kao i odobrenja od strane sustava za njezino regularno provođenje.

Uputit ću upit našoj doktorici Hrstić, ako netko zna to će biti ona

Pozdrav
Odgovori
#13
Super. Hvala ti. Što imamo više informacija ispravnije odluke ćemo donijeti.
Odgovori
#14
draga eustahija Smile

eto znam da nisam sama, a i ti znas da nisi sama. Čak štaviše ja sam ubijeđena da oko nas ima još zaraženih koji uopće toga nisu ni svjesni. Na kraju krajeva i mi smo slučajno saznali kad je muž dobrovoljno dao krv. Ono što je pozitivno jeste eto kao znamo pa se mozemo i liječiti. Mada kad mi dođe kriza voljela bih da nikad nismo ni saznali za ovo. Ali šta je tu je. Mom mužu nisu odobrili terapiju jer još uvijek nije uradio biopsiju,  ne znam zašto sam u takvom uvjerenju, ali mislim da dobiti terapiju ovdje i nije tako komplikovano. Ne znam, mozda je to samo moje viđenje stvari. Mi smo se odlučili da biopsiju ipak uradimo na jesen, a ne sada, imamo neke svoje razloge. Ono što ja znam kao jednu obeshrabrujuću informaciju jeste da se sad pravi neki program za metadonske ovisnike oboljele od hepatitisa c, tako da ako ne bude dovoljno sredstava biće neke liste čekanja, e to moze potrajati.
Nama niko nije rekao da se negdje moramo prijaviti, a i tvom suprugu bih preporučila isto, to je čista dikriminacija. Mi smo odlučili da sto manje ljudi zna, ne zbog nas nego zbog djece, znas i sama kako stvari funkcionišu i kakav je naš mentalitet.
Voljela bih da postoji neka anonimna grupa podrške nas članova porodice, jer ne hznam šta bih dala da sam imala nekoga s kim bih mogla popričati o ovome što nas je snašlo prije par mjeseci.
Vama srece i sabura zelim, nadam se da cemo ostati u kontaktu
Odgovori
#15
Pozdrav Senka,

u pravu si, koliko ljudi sigurno ima zaraženih a da to i ne zna. Mi prve ne bi nikad pomislile da imaju naši najbliži ili mi sami. Moj dragi (momak a ako bogda bit će i suprug) je nestrpljiv po prirodi i ako nas budu dugo razvlačili do terapije neće biti dobro za njegovu psihu. On je taj koji slijepo sluša doktore i sve im vjeruje, a ja sam ta koja skuplja informacije preko interneta i sumnja u sve. NJemu stalno govorim pitaj ovo, pitaj ono doktora, Ako vide da se razumiješ u stvari drugačije će ti pristupiti. Došlo je vrijeme da ne vjerujem doktorima više kao nekad. Njemu su rekla da će trebati uraditi biopsiju, da je to uslov za terapiju i da veliki broj ljudi koji im dođu neće na biopsiju i tako odustanu od svega.
Od dana kad smo saznali za beštiju, liječenje nije bilo upitno tako da ni biopsija nije upitna. Mali rizik postoji, ali i kod svake operacije postoji rizik.
Iskreno bojim se šta će biopsija pokazati jer postoji čak mogućnost da on virus nosi i 20 godina.
On se stalno pita šta je bogu zgriješio, ali šta je bilo ko drugi bogu zgriješio. Jednostavno, nema više one: to se događa drugima a ne nama.
Meni je ovaj forum pomogao više nego će i jedan doktor, jer ni jedan doktor nam neće dati informacije koje sam ovdje pročitala i koje bi mi možda bilo nezgodno pitati doktora. Vjerujte sada se bojim otići i zubaru  Smile

Razumijem te kad govoriš da bi ti bilo lakše da si imala neku podršku kad ste saznali. Ni mi nismo nikom rekli. Kad me moji najbliži vide da plačem i da sam neraspoložena, moram da lažem. I nemam s kim da popričam, jer moj dragi ne voli o tome pričati, pogađa ga to puno. U tome mi je ovaj forum pomogao, čitajući druge šta su pisali kao da sam i ja sudjelovala u tom razgovoru  Smile

Reci mi molim te, za taj program što si spominjala koji će stvoriti listu čekanja, znaš li u kojoj je fazi, tj koliko imamo vremena još da upadnemu u terapiju bez problema?


Odgovori
#16
ne znam vjeruj mi za taj program nista detaljno. Nama je to rekao doktor, mozda da nas malo ubrza u odluci vezanoj za biopsiju. U kojoj je fazi i kako ce to izgledati ne znam. Mi sad trenutno stagniramo, a kako ce biti najesen ne zelim ni pomisliti šta nas sve čeka. Do tada radimo pcr, ast i alt pa cemo vidjeti
Odgovori
#17
" bestiju"
cak mi se I srce nasmijalo......od Kada nisam cula gave rijeci :2funny:
Hilarious!!!!
Sve se deĹĄava sa razlogom!
Odgovori
#18
Ovo gore se odnosi na post eustahijebrzic.....
Sve se deĹĄava sa razlogom!
Odgovori
#19
Pozdrav lelana,
drago mi je da sam te u svoj tvojoj muci nasmijala  8)
Odgovori
#20
Draga Senka,

ako ste odlučili, iz privatnih razloga, da čekate do jeseni za terapiju, onda bar pokušaj da se ne sekiraš unaprijed. Ako ništa ja ću imati informacije iz prve ruke kako ide procedura biopsije, koliko se čeka na termin i ostalo kod nas u Sarajevu. Mislila sam da ću ja te informacije kupiti od tebe, ali si me zeznula  Big Grin Big Grin Big Grin

Pisaću povremeno dokle smo stigli, tako da znaš šta vas čeka.

Nadam se da mi ostali, koji imaju virus, neće zamjeriti kad pišem da znam kako se osjećaju i slično, jer ja pošto nisam zasad zaražena  Smile realno ne mogu znati kako je ostalima i kako se osjećaju. Ali s druge strane, ako volite nekog iskreno, kao što ja volim svog dragog koji ima virus, njegov bol i strahovi postaju moji. najgore mi je kad pomislim : Kako li se on osjeća svako jutro kad se probudi i iznova mora da prihvati činjenicu da je bolestan. Znam da će vremenom biti lakše, ali kod nas je još svježe (znamo tek 2 mjeseca). I znam da ima i gorih stvari od ovog virusa, ali većina vas je preko noći od zdravih ljudi postala bolesna. Treba vremena da se to sazvače  Smile

Pozdrav svima
Odgovori


Skoči:


Korisnika pretražuje ovu temu: 1 Gost(iju)