Ocjena teme:
  • 0 Glas (ova)- 0 Prosječno
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Kako dalje
#1
pozdrav svima

nova sam ovdje,ali mi je jako drago sto postoji ovaj forum, valjda ce me neko malo utjesiti i posavjetovati. Ukratko hronološki: mom suprugu je prije 5 mjeseci otkriven hepatitis c. Ja sam td bila u 9 mjesecu trudnoće, ali hvala bogu test je pokazao da sam negativna. Doživjeli smo tad ogroman šok ( ja sam u zadnjem mjesecu trudnoce smrsala 4 kg), tim više jer ne spadamo ni u kakvu rizičnu skupinu, ne pijemo alkohol, ne pušimo, ne konzumiramo droge, i nikad jos nismo utvrdili kad i kako se to desilo. Jedina mogućnost jest da je muz nekako taj virus pokupio na putovanjima ( bili smo unazad par godina u egiptu, japanu, saudijskoj arabiji). Njegov genotip je 4, malo neobično zar ne. Imamo jos dvoje djece koje nisam testirala. Ni sama ne znam da li i kako da to uradim. Ne mogu im reci, a zelim ih postedjeti soka koji sam ja dozivjela kad sam na kliniku isla vaditi krv ( sve narkomani oko mene). Krijemo okolini, oboje radimo na takvim jestima gdje nisam sigurna da ne bi doslo do diskriminacije, a opet zelim zastiti porodicu. Toliko o ovoj psiholoskoj komponenti.
Sad imamo dileme obzirom da nam je ovo sve jos uvijek jako novo. Muz je isao u savjetovaliste, tamo predlazu biopsiju. Ultrazvuk je u dva navrata radio, nalazi ne pokazuju apsolutno ikakve promjene u strukturi jetre. Atl i ast je povišen, ne drastično, prvi nalaz pcr.a pokazuje oko 6 miliona kopija, drugi nalaz 3 miliona.
Ljudi sta da radimo, tesko se nosimo sa svim, bojimo se te biopsije, terapije, nus pojava. Muz je hrabar na prvi pogled, ali vrlo skeptičan, odmah nekako pomislimo na najgore, a vidim ima vas koji se godinama borite i imate kvalitetan zivot. Jos jedna stvar. Muz za koji mjesec treba ici na put od 3 sedmice. Put je veoma vazan, doktor nama prepusta odluku da li cemo na terapiju ili ne. Sta mislite mijenja li se ista ako odgodimo terapiju za koji mjesec. I zasto raditi biopsiju ako ultrazvuk pokazuje uredan nalaz jetre.
Ima li iko preporuku za nekog doktora koji bi nam se ozbiljno posvetio, zivimo u sarajevu, ima li neka rupa podrske, neko sa iskustvima

hvala vam svima
Odgovori
#2
Pozdrav Senka

Pokušat ću odgovoriti na Vaša pitanja i dileme

Jedina mogućnost jest da je muz nekako taj virus pokupio na putovanjima ( bili smo unazad par godina u egiptu, japanu, saudijskoj arabiji). Njegov genotip je 4, malo neobično zar ne.
• Genotip 4 je standardni, ako se tako može reći, za Egipat i države koje navodite. Nije prvi slučaj koji se prijavljuje ovdje. Svi koje sam pratio, s genotipom 4 su bili u tim područjima Egipat i Bliski istok.
• Genotipovi su rasprostranjeni ovako:
• 1a – najčešći u Sjevernoj & Južnoj Americi; prisutan i u Australiji
1b – najčešći u Europi i Aziji.
2a - najčešći genotip 2 u Japan i Kini.
2b - najčešći genotip 2 u US i Sj. Europi.
2c - najčešći genotip 2 u Zapadnoj i Južnoj Europi.
3a – visoka prisutnost u Australiji (40% slučajeva) i južnoj Aziji.
4a - visoka prisutnost u Egiptu
4c - visoka prisutnost u Središnjoj Africi
5a - visoka prisutnost u Južnoj Africi
6a – samo u Hong Kongu, Macau i Vijetnamu
7a i 7b – čest u Tajlandu
8a, 8b i 9a – čest u Vijetnamu
10a i 11a – nađeni u Indoneziji


Muz je isao u savjetovaliste, tamo predlazu biopsiju.
• Biopsija se predlaže kako bi se utvrdilo stanje jetre, stupanj oštećenja koji je dosad pretrpjela jetra od borbe organizma s virusima HCV-a ili HBV-a

Ultrazvuk je u dva navrata radio, nalazi ne pokazuju apsolutno ikakve promjene u strukturi jetre. Atl i ast je povišen, ne drastično, prvi nalaz pcr.a pokazuje oko 6 miliona kopija, drugi nalaz 3 miliona.
• Ultrazvukom se ne može utvrditi  aktivnost hepatitisa. I moji su nalazi po ultrazvuku uredni. Prema nalazu biopsije u gradaciji aktivnosti i oštećenja tkiva jetre  od 0 do 18 moja fibroza je 10.
• Povišeni alt i ast jesu indikacija hepatitisa odnosno upale jetre
• PCR od 6 odnosno 3 milijuna kopija virusa je ozbiljan broj i preporuka je ući u terapiju

Muz za koji mjesec treba ici na put od 3 sedmice. Put je veoma vazan, doktor nama prepusta odluku da li cemo na terapiju ili ne.
• Put od tri tjedna neće utjecati na liječenje. I na putu on može svoje lijekove koristiti, pod uvjetom da ih može nositi preko granice. Injekcije i tablete se daju kod nas pacijentu za cijeli mjesec.  Pacijent sam sebi daje injekciju, a tablete ribavirina uzima u pravilu dvaput dnevno. Pretpostavljam u njegovom slučaju 3 ujutro i 3 uveče. To se na putu može.

Ima li iko preporuku za nekog doktora koji bi nam se ozbiljno posvetio, zivimo u sarajevu, ima li neka rupa podrske, neko sa iskustvima.
• Preporuka s obzirom da ste iz Sarajeva se može dati ovdje za „drugo mišljenje“. Za sva pitanja i nedoumice obraćamo se doktorici Ireni Hrstić. Ona je svakome od nas koji smo joj se obratili dala stručno mišljenje. Kvaliteta pitanja uvjetuje obuhvatnost odgovora
• Ovo kako ste napisali post je potpuno i od doktorice biste dobili cjelovit odgovor
• Doktorica se ne miješa u naše prepiske, odgovara na pitanja direktno upućena njoj.
• Preporučujem. Nitko tko je pitao nije ostao bez odgovora.

Preporučujem i knjigu „Hepatis C za sve koji žele znati više“ koju je izdala udruga ABC Hepatitis
Knjiga ne liječi, ali dajući odgovore na mnoga pitanja, olakšava put kroz ovo

Pozdrav
Odgovori
#3
Pozdrav Senka,

napisala si da se bojite biopsije pa evo da iznesem svoje iskustvo. Čuo sam dosta, uglavnom netočnih, informacija o biopsiji, a i moja liječnica opće prakse me nije ohrabrila da se odlučim na biopsiju, nego mi je naglašavala da se radi o neugodnom i rizičnom zahvatu. Moje iskustvo nakon obavljene biopsije je potpuno suprotno u odnosu na uobičajeno mišljenje o toj pretrazi, obavlja se pod lokalnom anestezijom i u mome slučaju bila je potpuno bezbolna. Sam zahvat traje jako kratko, gotovo je u roku od nekoliko sekundi. Najgore od svega je bilo to što se cijeli dan nakon biopsije mora ležati u istom položaju zbog prevencije komplikacija te vađenje krvi iz prsta svaka dva sata, ali to se svakako da izdržati :-)) Proveo sam tri dana u bolnici, a nakon dodatna tri dana sam se vratio na posao. Znači, s posla sam izostao tjedan dana. Rezultati su pokazali da je stanje dobro, kako se moglo zaključiti po laboratorijskim nalazima i ultrazvku, ali, kao što je Ambo napisao, samo se biopsijom može utvrditi stvarno stanje jetre.

Puno sreće i uspjeha tvome mužu i cijeloj vašoj obitelji  Wink

Odgovori
#4
meni nije jasno čemu biopsija ako je liječenje već odobreno? bez obzira kakav vam nalaz nakon biopsije bude, vaš muž se mora jednako ponašati- paziti na jetru tj bez alkohola, ispravna prehrana itd.
zašto je problem testirat djecu? jesu li već punoljetni? ako su mali, ne moraju ni znati zašto im se vadi krv. ako su već odrasli, zar nije bolje reč im istinu, svejedno će vama i vašem suprugu trebat podrška tokom liječenja i sve će biti lakše ako znaju.
a što se tiče vašeg psihičkog stanja... nije sve toliko crno, evo i ja sam doznala prije par mjeseci i jedino što me pravo muči je mogučnost prijenosa hcv-a tokom poroda na dijete, obzirom da sam još mlada i ja i muž smo planirali imati još djece. a ovo ostalo... borit ću se, pa šta bude; netko je sasvim zdrav pa pogine u automobilskoj nesreći, netko nema hcv ali se trpa masnom i nezdravom hranom, pije, puši, nezdravo živi i tako u biti dovodi svoj organizam u možda čak i veću opasnost...
ugl. sretno
(i ne bojte se narkomana, nije to prijelazno)
Odgovori
#5
hvala vam svima na odgovorima

jos me muce neke sumnje, ambo tebi posebno hvala

ne znam zasto imam tako crne misli iako sam optimista po prirodi, ali ja odmah sumnjam na najgore, cirozu, karcinom, kako se izboriti sa tim? A nana znam da nije nista prelazno od narkomana, priroda posla mi je da se srecem i sa njima, ali bih ipak postedjela djecu tog ambijenta. Djeca nisu premala, ali ipak mala da ne bi shvatila sta je to hep c, i zasto je bolje da to ostane unutar porodice, htjela bih i toga da ih postedim. Imam soluciju da ih privatno odvedem na analzu krvi, ali psihicki nisam jos spremna, tek se oporavljam od jednog soka.
I jos me intresuje, ako nalaz biopsije pokaze dobar rezultat da li to znaci da se terapija ipak treba primjeniti ili ne. I od koje do koje vrijednosti se krecu stupnjevi fibroze
Odgovori
#6
Pozdrav senka

• Pogledajte:
o http://www.abchepatitis.hr/forum/index.php?topic=2119.0
o http://hrcak.srce.hr/index.php?show=clan...ezik=35505
                              pogledajte puni tekst ovog članka

Razloge za i protiv potrebe obavljanja biopsije napisali su liječnici, pa da ih pogrešno ne citiram najbolje je pročitati njihove studije
Što učiniti nakon nalaza biopsije odlučit će liječnik, a mi ne bismo trebali davati paušalne preporuke i zaključke.

Sva pitanja koja si postavljate postavljao si je svatko nakon suočavanja s dijagnozom.
Postupno upoznajte s čim se sada suočavate. Prikupite informacije iz svih dostupnih izvora kako biste mogli donositi odluke koje će trebati donositi i morat ćete ih donositi.
Kao što rekoh imamo koga pitati.
Anonimni smo ukoliko to želimo biti, pa nema neugodnosti.

Pozdrav!
Odgovori
#7
Veliki pozdrav Senka,

prvo da vas sve pozdravim. čitav ovaj forum već dva mjeseca i moram reći hvala vam svima na njemu i informacijama koje pružate. prijavila sam se večeras prvi put jer sam vidjela da ste se vi senka javili, a razlog je što sam i ja iz Sarajeva. kao i svi na ovom forumu razumijem kroz šta prolazite i šta osjećate. prije dva mjeseca, sasvim slučajno mom dragom je otkriven hepatitis c. od tad pa do danas postavljamo si pitanje: Šta nam se ovo dogodi? kako je dobio ne znamo. on sportista, pazi na zdrav život. ŠOK. Tog dana sve je umrlo u meni. U jednom danu sve se okrenulo, život nikad neće biti isti. ja sam se testirala i bila negativna ali mi je rečeno da ponovim test za 2-3 mjeseca.
na ovom forumu ima divnih ljudi ali nas dvije bi mogle dijeliti informacije što se tiče procedura na klinici Koševo. on je Genotip 1, što znači da će on i tvoj muž imati istu terapiju. mi bi htjeli odmah početi liječenje, i kako sam čitala negdje ljudi krenu sa terapijom za 2-3 mjeseca, pa me zanima zašto vi čekate 5 mjeseci. Da li je to vaša volja ili vas razvlače na klinici. evo mi čekamo dva mjeseca , kao prate neke nalaze, bio je na ultrazvuku, rekli su da treba na biopsiju pa tek onda da preda papire za odobrenje liječenja. po mom mišljenju ovo će sve dugo trajati. molim te napiši mi kako je išla vaša procedura, koliko sam razumila vama je komisija odobrila liječenje.
za sada toliko. nadam se da ćemo moći podjeliti informacije u budućnosti
Odgovori
#8
(04-06-2012, 08:43 PM)eustahijebrzic2012 link Napisao:Veliki pozdrav Senka,

... mi bi htjeli odmah početi liječenje, i kako sam čitala negdje ljudi krenu sa terapijom za 2-3 mjeseca, pa me zanima zašto vi čekate 5 mjeseci. Da li je to vaša volja ili vas razvlače na klinici. evo mi čekamo dva mjeseca , kao prate neke nalaze, bio je na ultrazvuku, rekli su da treba na biopsiju pa tek onda da preda papire za odobrenje liječenja. po mom mišljenju ovo će sve dugo trajati...

Pozdrav eustahijebrzić 2012

Prije svega dobrodošla!

Nažalost konstatacija ovo će dugo trajati je točna.
Bilo bi dobro i za Vas i za ovaj forum podijeliti iskustva koja ćete nakupiti tijekom svog puta liječenja i nadam se izliječenja
Kvaliteta informacija koje ćete naći ovdje ovisi o svima nama

Ovo je odgovor i lelani na konstataciju da je forum zamro
Koliko života mu damo takav će nam biti
A mnogi su konstatirali da je ovo najbolje mjesto na koje su naišli nakon spoznaje o bolesti

Dobro i aktivno nam došli

Smile Smile Smile
Odgovori
#9
hvala Ambo na dobrodošlici.

imam par pitanja, pa ako neko ima informacije da mi odgovori:

1. ima li kakvih informacija o primjeni Trojne terapije u Hrvatskoj i Bosni. Da li će početi primjena za godinu, dvije , tri??? Vidim da se u EU primjenjuje od prošle godine. Da li neko zna koliko je prošlo od početka primjene dvojne terapije u EU pa do početka primjene kod nas, pa da znam šta očekivati. Bilo bi šteta da moj dragi počne primjenjivati dvojnu terapiju, a za godinu dana npr. dođe trojna. A opet koliko čekati?

2. da li je obaveza doktora da pošalju na vakcinu za Hep B, ili trebamo sami tražiti i da li ste se vi vakcinisali?

3. doktor je rekao da se moj dragi treba prijaviti zaraznu bolest u neku instituciju (mislim  Zavod zdravstvene zaštite ili nešto slično), pa me zanima da li je to obaveza i da li ima štetnih posljedica po njega u smislu da je obilježen ili mu mogu nekad zbog toga uskratiti neka prava.

hvala vam unaprijed
Odgovori
#10
(04-07-2012, 10:38 AM)eustahijebrzic2012 link Napisao:hvala Ambo na dobrodošlici.

imam par pitanja, pa ako neko ima informacije da mi odgovori:

1. ima li kakvih informacija o primjeni Trojne terapije u Hrvatskoj i Bosni. Da li će početi primjena za godinu, dvije , tri??? Vidim da se u EU primjenjuje od prošle godine. Da li neko zna koliko je prošlo od početka primjene dvojne terapije u EU pa do početka primjene kod nas, pa da znam šta očekivati. Bilo bi šteta da moj dragi počne primjenjivati dvojnu terapiju, a za godinu dana npr. dođe trojna. A opet koliko čekati?

2. da li je obaveza doktora da pošalju na vakcinu za Hep B, ili trebamo sami tražiti i da li ste se vi vakcinisali?

3. doktor je rekao da se moj dragi treba prijaviti zaraznu bolest u neku instituciju (mislim  Zavod zdravstvene zaštite ili nešto slično), pa me zanima da li je to obaveza i da li ima štetnih posljedica po njega u smislu da je obilježen ili mu mogu nekad zbog toga uskratiti neka prava.

hvala vam unaprijed

Pozdrav eutahijebrzić 2012!

Odgovorit ću na ono što mislim da znam
ima li kakvih informacija o primjeni Trojne terapije u Hrvatskoj i Bosni
• NEMA informacija o tome kada će u Hrvatskoj ili Bosni biti uvrštena trojna terapija u terapijski standard. Osnovni problem je visoka cijena. Cijena dvojne terapije je 15.000 eura . Na to dodati još cca 30.000 za bocaprevir ili telaprevir.  Što trojnu terapiju čini vrlo skupom i stoga nedostupnom.
da li je obaveza doktora da pošalju na vakcinu za Hep B,
• O cijepljenju kod nas možeš vidjeti na:  http://www.abchepatitis.hr/forum/index.p...ml#msg7623
• Za novije informacije treba nazvati kod nas zavod za javno zdravstvo ili zavod za zdravstveno osiguranje, kod vas ustanove koje organiziraju zdravstveni sustav.
• U Hrvatskoj je obavezno cijepljenje novorođenčadi djece u dobi od 12 godina.
Odrasle osobe podnose zahtjev .
O plaćanju cjepiva nemam  informacija.
Mislim da je dr Hrstić rekla da je  besplatno za osobe s kroničnim oboljenjem  jetre.

doktor je rekao da se moj dragi treba prijaviti zaraznu bolest u neku instituciju.
• Malo čudan zahtjev
• Ako im treba za evidenciju bolesnika u sustavu onda to ne može biti stvar pacijenta hoće li se evidentirati ili neće, već sustava
• Ako je ostvarivanje nekih prava pacijenata -  ista stvar, sustav mora te podatke razmijeniti ne prepuštajući pacijentovim mogućnostima ili želji da to odradi
• Koliko znam kod nas to nije prepušteno pacijentu. 

Odgovori


Skoči:


Korisnika pretražuje ovu temu: 1 Gost(iju)