Autor Tema: Sandy  (Posjeta: 9314 vremena)

0 Članova i 1 Gost pregledava ovu temu.

Offline sandy

  • Učim pisati
  • *
  • Postova: 16
  • Karma: +3/-0
Sandy
« u: Rujan 10, 2007, 21:40 »
hi
slucajno sam naletila na vas forum i presretna sam zbog toga jer sam procitala more korisnih informacija a i vidim da nisam jedina na svijetu sa tim problemom o kojem se zaista sa vrlo malo ljudi moze pricati.
naime radi se o mom bratu koji ima kronicni hep.b i prije 3 godine je imao 13-mjesecnu terapiju sa jakim dozama interferona.terapija je bila izuzetno teska i svaki drugi dan najjaca doza.
pcr je bio na pocetku preko 2000000cop/ml. zavrsetkom terapije su se transaminaze dovele u normalu ali je virus ipak ostao u krvi ali sa samo 20000cop/ml.
nakon godinu i pol dobrog stanja transaminaze su se opet povisile tri i po puta i to nas je bacilo u komu.
terapiju interferona je imao u austriji i nije je morao platiti ali posto vise nije tamo moramo traziti neku drugu soluciju,a po pretrazivanju po internetu naisla
sam na pegasys.
recite mi molim vas sta mislite o tome,koliko je teska terapija i jesu li vam poznate cijene u bosni,hrvatskoj i ima li mozda vecih razlika u cijeni na zapadu.
javite mi molim vas ako znate jer moramo pod hitno nesto poduzeti.
beskrajno cu vam biti zahvalna :smitten:

Offline Maja

  • Moderator
  • Skoro profi
  • *****
  • Postova: 352
  • Karma: +33/-2
  • Spol: Ženski
Odg: Sandy
« Odgovori #1 u: Rujan 10, 2007, 23:14 »
Bok Sandy, dobrodosla ;)

Zao mi je sto su tvom bratu porasle jetrene. Da li je radio biopsiju?

Pegasys je isto interferon samo se uzima jedanput na tjedan pa se i lakse podnosi. Puno ljudi ovdje na forumu ga je uzimalo, a neki su i na terapiji sada (terapija za hep C). Pronaci ces dosta tekstova o tome kakvo je lijecenje pegijem (pegasysom). Netko ga podnosi lakse,netko teze. Tvoj brat je izgleda primao konvencionalni interferon, tako da mislim da bi mu ovo sigurno bilo lakse za podnijeti.
Interferon ne lijeci hep B, ali  puno pomaze organizmu da se nosi sa virusom. Ako vec razmisljate o kupovini lijekova za hep B, postoje i drugi osim interferona koji jako uspjesno drze virus pod kontrolom. Mnogi od njih nisu dostupni u Hrvatskoj i Bosni i treba ih se nabavljati vani.
Ne sjecam se tocno koliko kosta pegasys, cini mi se da za godinu dana terapije treba i preko 10 tisuca eura. Ne znam za Bosnu, mozda ce drugi sa foruma znati.
Ako te zanimaju cijene ovih drugih lijekova mogu ih iskopati?

Koliko ti brat ima godina? Sa djecom je situacija malo drugacija...




You can't reason yourself back into cheerfulness any more than you can reason yourself into an extra six inches in height.

Offline sandy

  • Učim pisati
  • *
  • Postova: 16
  • Karma: +3/-0
Odg: Sandy
« Odgovori #2 u: Rujan 11, 2007, 22:50 »
draga maja puno ti hvala na informacijama a danas sam stupila u kontakt sa firmom roche u sarajevu koji su me dalje povezali sa doktorom zaduzenim za te stvari i on mi je uljepsao dan rekavsi da postoje dobre sanse da drzava financira terapiju.naravno morao bi raditi nanovo sve nalaze kao i pcr i biopsiju koju je vec jednom radio 2004. mislio je sacekati kratko vrijeme da vidimo dali ce se transaminaze imalo sniziti.
juce je neko spomenuo u forumu lijek(za zastitu jetre)SILIMARIN.bila sam danas u apoteci i pitala radi se o supstanci koja se nalazi u LEGALONU.kutija 140mg sa 30 tableta kosta 15 eura u austriji.
moj brat je koristio par godina i na biljnoj bazi je.
pisat cu opet.
pusa svima :smitten:

Offline Maja

  • Moderator
  • Skoro profi
  • *****
  • Postova: 352
  • Karma: +33/-2
  • Spol: Ženski
Odg: Sandy
« Odgovori #3 u: Rujan 12, 2007, 09:30 »
Odlicne vijesti! Znaci u Bosni se hep B lijeci pegiliranim interferonom (pegasisom), kod nas jos ne :P
Inace, u razvijenijim zemljama najboljom terapijom se smatra kombinacija interferona i antivirala (tabletice). Mozda ne bi bilo lose da provjeris da li ti brat moze dobiti i kakav antiviral (ima ih 4-5).
Silimarin moze piti slobodno, to nije lijek za hepatitis nego nesto kao "tonik" za jetru. Sasvim je ok, a kod nekih ljudi smanji transaminaze nakon duzeg konzumiranja. Naskoditi ne moze (koliko je poznato)..

Javi novosti O0 :smitten:
You can't reason yourself back into cheerfulness any more than you can reason yourself into an extra six inches in height.

Offline iva

  • tapir
  • Administrator
  • PROFI
  • *****
  • Postova: 1868
  • Karma: +72/-10
  • Spol: Ženski
  • boo
    • ABC Hepatitis
Odg: Sandy
« Odgovori #4 u: Rujan 12, 2007, 12:23 »
Dobro došla, Sandy ;)!
I kako MoM veli - super ako dođe do pegiliranog ifn-a O0!

Offline sandy

  • Učim pisati
  • *
  • Postova: 16
  • Karma: +3/-0
Odg: Sandy
« Odgovori #5 u: Rujan 12, 2007, 20:28 »
hey iva
hvala za dobrodoslicu,stranica je super a od moderatora mozes dobiti neke informacije bolje nego od hepatologa.
pusa i pisemo se opet.

Offline rajvosa

  • Skoro profi
  • ****
  • Postova: 267
  • Karma: +10/-1
  • Spol: Ženski
Odg: Sandy
« Odgovori #6 u: Rujan 13, 2007, 12:23 »
Dobro dosla Sandy :) :) :) :)

Offline sandy

  • Učim pisati
  • *
  • Postova: 16
  • Karma: +3/-0
Odg: Sandy
« Odgovori #7 u: Lipanj 07, 2008, 23:53 »
hi
evo mene nakon duzeg vremena da vam se javnem. to sto se ne javljam ne znaci da vas ne citam skoro svakodnevno.
brat je krenuo sa terapijom pegasysom i do sada su hvala bogu nuspojave skoro pa neprimjetljive. nadamo se da ce i ostati tako jer je kod prvog interferona (terapije prije 4 godine)je bilo uzasno. jedini mali nedostatak kod pegya je da je klasicna sprica a ne pent ali i to se polako nauci.
majo odusevljena sam vijescu o tvojoj mami tako da sam odmah zvala brata i dugo smo komentirali na tu temu. to mi sve daje neku truncicu nade za buducnost.
i opet pohvala za stranicu puno korisnih informacija i iskustava tu procitam.
sve najbolje i javit cu se opet

Offline Ivana Gustav

  • PROFI
  • *****
  • Postova: 557
  • Karma: +30/-11
Odg: Sandy
« Odgovori #8 u: Lipanj 08, 2008, 15:58 »
Cao Sandy
Naletih na tvoju temu pa da vas pozdravim
Drzim fige za brata i samo hrabro
Koliko sam ja upucena u stvari nemojte mjesati alternativu :Silimarin sa Interferonom.Moguce je da smanji dejstvo rada Interferona.

Offline sandy

  • Učim pisati
  • *
  • Postova: 16
  • Karma: +3/-0
Odg: Sandy
« Odgovori #9 u: Lipanj 09, 2008, 19:24 »
hvala na podrsci ivana
neznam ni sama dali je u redu ici sa alternativom ili ne ali sada je krenuo samo sa interferonom pa cemo sacekati prve rezultate(nadam se od srca pozitivne) jer je sa pocetkom terapije viremija extremno visoka(preko 4 mil.kopija).
javljacu se povremeno
veliki pozdrav za sve :smitten:

Offline Maja

  • Moderator
  • Skoro profi
  • *****
  • Postova: 352
  • Karma: +33/-2
  • Spol: Ženski
Odg: Sandy
« Odgovori #10 u: Lipanj 09, 2008, 21:52 »
Booook Sandy!! Lijepo te citati opet  O0
Drzim fige za terapiju, zvuci obecavajuce. Mora da mu je ovo sada kikiriki spram one prve ture interferona.
Da, eto stvarno imamo lijepih vijesti za B u zadnje vrijeme. Javila se i Zozika, ona je isto sada negativna nakon dosta problema sa lamivudinom, njoj je hepsera pomogla. To je izvrsno kod B, ima vise lijekova za kombinaciju. Uvijek ima opcija, khm naravno ako se ima love...

Pozdrav  :-*
You can't reason yourself back into cheerfulness any more than you can reason yourself into an extra six inches in height.

Offline sandy

  • Učim pisati
  • *
  • Postova: 16
  • Karma: +3/-0
Odg: Sandy
« Odgovori #11 u: Listopad 07, 2008, 23:53 »
Halojhen!
Evo mene nakon duzeg vremena samo da vam se javnem. kod brata je terapija jos uvijek u toku skoro pa 6 mjeseci.nuspojave su skoro nazapazene jedino ga malo muce leukociti koji padaju ispod vrijednosti pa mu tu i tamo dozu skine na pola. malo je nezgodno sto jako cesto traze kontrole(veoma cesto svake sedmice a ponekad svakih 14 dana). malo me nervira sto uopste ne kontrolisu transaminaze nego samo krvnu sliku ali ce mozda sada na 6 mjeseci napraviti kompletne nalaze i pcr. nedavno sam mu kupila noni sokove da bi s tim mozda pokusali leukocite podici samo da se nebi morala prekinuti terapija.
ok to bi bilo sve od mene do sledeceg javljanja a svima koji su na terapiji zelim puno uspjeha (na kraju svakog tunela dolazi svjetlo samo su neki tuneli malo duzi) drzim vam fige i pisemo se opet O0

Offline lukab

  • PROFI
  • *****
  • Postova: 2100
  • Karma: +82/-16
  • ko hoda ne trci!
Odg: Sandy
« Odgovori #12 u: Listopad 08, 2008, 09:34 »
cao sandy, drago mi je da kod tvog brata ide sve ok, ja sam isto prosla th za hep C u sarajevu, ni meni nisu kontrolisali jetrene, samo krvnu sliku, valjda je to normalno... a glede nonija, ja sam ga pila tokom citave th, i moram reci da sam se yahvaljujuci njemu osjecala mnogo bolje!
poydrav, i javi nam sta ima novo!

Offline sandy

  • Učim pisati
  • *
  • Postova: 16
  • Karma: +3/-0
Odg: Sandy
« Odgovori #13 u: Siječanj 13, 2009, 13:15 »
hi evo mene opet
trebam pod hitno savjet ako neko ima iskustva. dakle moj brat je sa cro.hepatitisom b na terapiji pegasysom vec 9 mjeseci i najnoviji nalazi transaminaza su drasticno povecani ALT 10 puta veci od normale a i AST je oko 5 puta.
Citala sam na int. da je pod terapijom normalno povecanje jetrenih ali na vrijednosti vece od desetostrukih da se terapija smanji ili prekida. njegova doktorica je samo preporucila malo odmora ili bolovanja i nastavak terapije  ???
posto smo ionako nezadovoljni njenim nacinom lijecenja pokusavam ovim putam saznati da li je to uopste normalno nastaviti terapiju u takvom stanju i ako je neko imao slicnu situaciju molim da mi odgovori bicu veoma zahvalna :)
zaboravila sam reci da inace radi izuzetno puno(dakle odmor ili bolovanje neizvodljivo) i uz to studira. koristi vec 6 mjeseci noni sok i hrani se relativno "zdravo" koliko je to u takvom stresu moguce.
hvala za svki odgovor i samo da kazem da vas redovno citam iako malo pisem  :smitten: