Autor Tema: Moja priča i kako sam "dobio" harvoni  (Posjeta: 6362 vremena)

0 Članova i 1 Gost pregledava ovu temu.

Offline Valter

  • Učim pisati
  • *
  • Postova: 10
  • Karma: +0/-0
Moja priča i kako sam "dobio" harvoni
« u: Kolovoz 27, 2016, 22:58 »
Moja priča  8) .
Imam 50 i nešto sitno godina. HCV znam da imam zadnjih 19 godina, od 1997 genotip 4. Dobio sam ga kao i velika većina intravenoznih ovisnika (iako sam se pazio do te mjere da sam svima išao na živce, ali eto izgleda da je bilo suđeno...). Na heroinu (kasnije i na metadonu) sam bio duže (podosta duže) od 15 godina. Od novog milenija, znači od 6 mjeseca 2000.g. skroz sam čist (nisam na metadonskoj terapiji, a heroin nisam ni pogledao za sve to vrijeme)!
Od kada sam saznao da imam vraga u sebi odmah sam se želio liječiti, iako moj genotip, koji osim što je prilično rijedak u našim krajevima, prilično loše odgovara na interferon. Terapija traje 48 tjedana, a šanse za izlječenje pegi-interferenom i ribavirinom su oko 40%. Međutim unatoč slabim izgledima htio sam isprobati "pakao" pa što bude... Sve ove godine sam ih skoro pa molio da mi dodijele bilo kakvu terapiju, ali sam uvijek nailazio na odbijanje jer su mi nalazi krvi uredni, a biopsija koju sam napravio 2002. pokazivala je fibrozu 1, što nije bilo dovoljno da mi HZZO plati liječenje... Sve to i ne bi bio neki problem da se unatoč 'dobrim' nalazima nisam jako često osjećao loše i malaksalo, a pogotovo nakon fizičke aktivnosti ili ne daj bože kakvog izlaska navečer.
Zbog toga sam opetovano tražio terapiju, ali nikako da mi odobre jer nalazi su uvijek "dobri". Tako mi je fibroscan 2014. bio 7,1 kpa što odgovara fibrozi 1, alt i ast u gornjim granicama kao i uvijek, ali u normali. I tako opet ništa od terapije  :(
Slijedeće 2 godine niti ne posjećujem infektologa (mislim da smo mi jedina država gdje se virusnim hepatitisom bave infektolozi opće prakse, a ne gastroenerolozi i hepatolozi kao u ostatku svijeta). I onda u 5 mjesecu 2016. tražim od svoje obiteljske liječnice uputnicu za fibroscan čisto da  vidim kakva je situacija... I imao sam što i vidjeti: 10,8 kpa!!! U SAMO 2 godine fibroza se povećala sa F1 na F3! Odlazim kod infektologa s pomiješanim osjećajem sreće, što ću konačno moći dobiti terapiju, i muke što mi je jetra toliko stradala u samo 2 godine. U svakom slučaju sada već ispunjavam uvjete za terapiju, i to trojnu - uz pegi interferon i ribavirin trebao bih dobiti i Olysio (simeprevir) tako da bi mi šanse poraslo na gotovo 80%! Stvarno sam bio sretan što ću uskoro uletiti u pakao na idućih 48 tjedana, ali onda dolazi stara dobra hrvatska administracija... sakupljanje svih potrebnih papira i čekanje odluke povjerenstva (da im jebem sva povjerenstva!!)...

A sad dolazi najzanimljiviji dio  :D :D :D
Dok sam prikupljao papirologiju za to njihovo povjerenstvo počeo sam tražiti po internetu gdje je u svijetu moguće najpovoljnije nabaviti HARVONI! I nađem da u Indiji generički Harvoni košta manje od 1000 dolara tromjesečna terapija. Da ne duljim, nakon sveobuhvatnih provjera i skeptičnosti, prethodno kontaktirajući nekoliko njihovih doktora i bolnica i ugovorivši termin kod jednog koji mi se učinio najviše OK (mada su svi bili ok..) kupim kartu za New Delhi (prvim mogućim letom računajući nekoliko dana za sređivanje vize)! Tamo sam napravio pretrage za genotip, hcv rna, ultrazvuk i ostalo..., i za 3 (tri) dana imao sam generički Harvoni u posjedu ;) Sada sam u 7 tjednu (od 12). Nakon 4 tjedna HCV RNA manje 15 iu/ml (ispod granice koju tehnologija može izmjeriti), ali detektiran u tragovima, što je prilično ohrabrujuće.. Ne želim biti euforičan prije vremena, sve se ovo dogodilo samo tako odjednom...
Budući nisam odavno ovoliko pisao/tipkao, za sada mi je dosta  ^-^. Namjera mi je bila pomoći nekomu tko može izdvojiti 2-3 tisuće eura koliko je dovoljno za put u Indiju, preglede tamo i kupnju lijeka koji ovdje, kako stvari stoje, neće tako skoro biti dostupan svima...
Znači malo surfanja po internetu i kontakt sa nekom bolnicom u Indiji i SRETNO  O0
« Zadnja izmjena: Kolovoz 27, 2016, 23:12 od Valter »

Offline Salto77

  • Junior
  • **
  • Postova: 59
  • Karma: +1/-0
Odg: Moja priča i kako sam "dobio" harvoni
« Odgovori #1 u: Rujan 09, 2016, 12:58 »
čitala sam o tome generičkom lijeku i kako indija koja ima masu stanovnika ima tu cijenu....
nemoj me krivo shvatiti,ali kako ti kao netko tko nije indijac možeš samo tako kontaktirati doktora iz indije i naručiti se tamo i nakon par pregleda dobiti lijek?
jako sma skeptična glede priče....
naime da ima mogućnost otići tamo i kupiti lijek kao u nekoj slobodnoj prodaji priča mi  je izglednija...
ovako može više detalja?

Offline Salto77

  • Junior
  • **
  • Postova: 59
  • Karma: +1/-0
Odg: Moja priča i kako sam "dobio" harvoni
« Odgovori #2 u: Rujan 09, 2016, 13:00 »
koliko je sve to došlo?
i ne znam je li taj generički harvoni za više tipova hepatitisa???

Offline Valter

  • Učim pisati
  • *
  • Postova: 10
  • Karma: +0/-0
Odg: Moja priča i kako sam "dobio" harvoni
« Odgovori #3 u: Rujan 09, 2016, 21:45 »
Imaš pravo biti skeptična (iako sam na prvu bio malo ljut jer me netko smatra provokatorom ili slično, ali koji debil moraš biti da bi se zajebava sa ovakvim stvarima???).

Kao prvo, lijek se čak ni u Indiji ne može kupiti u slobodnoj prodaji. Znači treba ti recept (na ovom lijeku koji sam ja dobio piše da se izdaje samo na recept hepatologa ili gastroenterologa). Ja sam naletio na stvarno odličnog doktora koji mi je naručio lijek po veleprodajnoj cijeni, iako sam bio spreman platiti  i normalnu cijenu u ljekarni. Znači platio sam 42500 rupija za 3 bočice (oko 4250kn), a donio mi ga je kao neki dostavljač. Evo ti link za lijek, iako ih ima dosta vrsta: http://www.avalonpharma.com/viewp.php?pid=438.

Drugo, u Indiji nitko ne ide u bolnicu sa zdravstvenom iskaznicom već sa kreditnom karticom ili kešom  :-\ I zato je, ako imaš lovu sve brže i efikasnije nego kod nas (genotip i PCR mi je bio gotov za manje od 72sata i mogao sam skinuti svoj nalaz sa ove stranice https://www.lalpathlabs.com/). Inače, ako imaš dovoljno para bez problema kupiš i jetru, bubreg... sve LEGALNO!
Budući je meni sve teklo glatko, kao što sam rekao, već treći dan sam imao lijek. Kad sam se dogovarao za liječnikom obećao mi je da će sve biti gotovo unutar 7 dana tako da sam kupio povratnu avionsku kartu za povratak nakon 12 dana, ukoliko nešto zapne... međutim, dogodilo se upravo suprotno :) Čim sam dobio lijek zamijenio sam avionsku kartu za prvi jutarnji let jer je vrijeme bilo, blago rečeno, odvratno kao i sam Delhi (nepodnošljiva vlaga, sparina, monsunske kiše, gomila sirotinje, prosjaka, prevaranata, lopova, smeća, muha, pasa lutalica... i svašta još... sve mi je izgledalo toliko prljavo da nisam niti probao street food koji inače obožavam i zbog kojega volim jugoistočnu Aziju).
Znači, moj troškovnik (pisat ću u kunama, ne u rupijama):
Ultrazvuk abdomena: 220kn
Krvne pretrage (kks, jetrene i ostale...): oko 500kn
Genotip:oko 670kn
PCR HCV RNA: oko 700kn
Doktor specijalist hepatolog: 70kn (sedamdeset kuna za tri posjeta, htio sam mu dati poklon nekoliko stotina dolara kad sam dobio lijek i tu sam pogriješio :( Bilo mi je užasno, umra sam od srama!! Koji bi to kod nas odbio????? )
I lijek Ledviclear 3 pakiranja: 4250kn

Možda sam nešto preskočio, no sa avionskom kartom (oko 650€ + nadoplata 80$ za promjenu dana povratka) i troškovima hotela (najskuplji u tom kvartu) izašlo me sve skupa oko 15000kn. Ako si stvarno zainteresirana poslat ću ti link za Department of Institute Of Liver Gastroenterology bolnice u kojoj sam ja bio na PP. Tu ćeš naći popis liječnika i njihove email adrese. Kontaktiraj bilo kojeg i svaki će ti odgovoriti (ja sam kontaktirao trojicu s te liste :) )

I sretno! što više... :)

ah da pitala si u vezi genotipova... ovaj generički harvoni je ISTI kao originalni harvoni, znači najbolji je za G1, zatim 4,5 i 6. (12 tjedana po jednu tabletu dnevno). Za G3 24 tjedna uz ribavirin 1000 do 1200mg dnevno ovisno o tvoj težini (toliko već znam o hepatitisu i svim mogućim terapijama da me moja doktorica zove - hepatolog :) ). Inače, upravo je izašao novi lijek koji liječi sve tipove (znači i G3) u 12 tjedana - epclusa (ali budući je u Americi odobren u lipnju ove godine, pitanje je kad će biti dostupan kod nas ili Indiji)
« Zadnja izmjena: Rujan 09, 2016, 22:11 od Valter »

Offline Salto77

  • Junior
  • **
  • Postova: 59
  • Karma: +1/-0
Odg: Moja priča i kako sam "dobio" harvoni
« Odgovori #4 u: Rujan 10, 2016, 11:32 »
hvala na malo iscrpnijem odgovoru.....
ovako na prvu zaista nevjerojatno zvuči.....ne zamjeri skeptičnost jer kad vidiš kako kod nas teško dolaziš do informacija i do bilo kakve terapije,a  kamoli ovih novijih (ja sam sigurna da i tu kod nas igraju veze i poznanstva....kao i za sve dugo) biti skeptična je sasvim logično....

meni muž ima hepatitis.....predali smo papire (njegov doktor) i ovih dana bi ga trebali obići da vidimo ima li šta od toga.....ja sumnjam....
a mužu je zdravlje gadno narušeno,pa bi ga starije terapije totalno dokrajčile....sigurna sam u to...
njemu je fibroza 4 i fibro scan iznad 35....

molim te navrati još i stavi linkove i sve šta je javno dostupno da proučimo....
 javim se i na pp  :)

Offline Salto77

  • Junior
  • **
  • Postova: 59
  • Karma: +1/-0
Odg: Moja priča i kako sam "dobio" harvoni
« Odgovori #5 u: Rujan 10, 2016, 11:35 »
čekaj ti si mu ponudio novac,a nije htio uzeti?
kod nas takih nema...da

Offline Valter

  • Učim pisati
  • *
  • Postova: 10
  • Karma: +0/-0
Odg: Moja priča i kako sam "dobio" harvoni
« Odgovori #6 u: Rujan 11, 2016, 23:00 »
čekaj ti si mu ponudio novac,a nije htio uzeti?
kod nas takih nema...da
Da, kad mi je napisao recept stavio sam mu na stol ispod njegovih papira 500 dolara i rekao da ne znam kakvi su običaji u njegovoj zemlji i neka me krivo ne shvati da je to samo mali poklon za njega, a nikako mito ili nešto slično, ipak mi je možda spasio život.. Eto tim riječima sam rekao, da bi mi on uzvratio da on nikada nije i neće uzeti novac od pacijenta, osim svoje uobičajene tarife (tamo svi plaćaju preglede u kešu ili karticom, nema zdravstvenog, barem ja nisam vidio). Moram priznati da me šokirao njegov odgovor, pogotovo u zemlji gdje je mito i korupcija stup društva  :) Gulili su me (ili bolje rećčeno pokušavali) gdje god su stigli. Tako sam uzeo npr. najjeftiniji taxi od aerodroma do hotela i bukvalno se kuhao u taxiju, kad sam pitao vozača kako to da nema klimu odgovorio mi je "naravno da imamo, ali se extra plaća... 200 rupija" i to sa najljubaznijim smješkom! Kurvin sin znao je već da mi bijelci ne možemo idržati na plus 47 i da ću ga pitati za klimu... i što ću dao sam mu 200 rupija :( Ali da se vratim na doktora, čovjek se digao vratio mi novac i kad je vidio koliko mi je neugodno čovjek me zagrlio i rekao "ja ti želim da ozdraviš"... Stvarno sam u zemlju propao.. Poslije smo malo pričali i na kraju me zamolio samo jednu stvar, a to je da u bolnici NIKOMU ne dajem nikakav novac. Jebiga, tu sam ga iznevjerio, dao sam po 500rupija (50kn) nekom njegovom potrčku koji me je kao trebao voditi po bolnici (ironija je da sam 90% posla obavio sam bez njegove pomoći jer se nije ni pojavio prvi dan) i tipu koji mi je donio lijek, dostavljaču farmaceutske tvrtke. Eto, mislim da si nikada i životu neću oprostiti što sam iznevjerio takvog čovjeka, ali bilo je to afektu kad sam dobio i plaćao lijek (vidio sam da dostavljač očekuje manču, jbga..). SRANJE, ispada da sam više dao ovoj dvojici bezveznjaka nego doktoru koji mi je uzeo 700 rupija za 3 posjete i plus mi dao nekog momka da mi bude vodić (ma koliko god se on pokazao beskorisan).

Što se tiče tvog muža, stvarno si mi dala premalo podataka. Genotip, je li bio prije liječen? Po fibroscanu mogao bi imati dekompeziranu cirozu, međutim koliko sam čitao iskustva izliječenih svima je fibroscan nakon uspješnog tretmana za 30-ak % bolji...
Na ovom forumu imaš mnogo korisnih iskustava izliječenih (i onih koji nisu) Harvonijem.
U svakom slučaju, ja nisam doktor... :P međutim na ovom linku imaš sve najbolje opcije koje dostupne danas u svijetu, za sve genotipove.

Ajd, sretno :)

Offline Salto77

  • Junior
  • **
  • Postova: 59
  • Karma: +1/-0
Odg: Moja priča i kako sam "dobio" harvoni
« Odgovori #7 u: Rujan 12, 2016, 07:57 »
genotip je 1 a, F4 kompenzirana ciroza,IL28B=CC , Q80K negativan, nikad nije primao nikakvu terapiju....

ajde pročitaj pp  :)

Offline Valter

  • Učim pisati
  • *
  • Postova: 10
  • Karma: +0/-0
Odg: Moja priča i kako sam "dobio" harvoni
« Odgovori #8 u: Rujan 12, 2016, 13:47 »
genotip je 1 a, F4 kompenzirana ciroza,IL28B=CC , Q80K negativan, nikad nije primao nikakvu terapiju....

ajde pročitaj pp  :)
Nadam se da si dobila poruku :)
pošto ne mogu nigdje naći kopiju poslane poruke  >:(

Po ovim gore podacima Harvoni je idealan :) (međutim, infektolog sigurno zna bolje)
Sretan put :)
« Zadnja izmjena: Rujan 12, 2016, 15:59 od Valter »

Offline Valter

  • Učim pisati
  • *
  • Postova: 10
  • Karma: +0/-0
Odg: Moja priča i kako sam "dobio" harvoni
« Odgovori #9 u: Rujan 23, 2016, 15:46 »
Stigao nalaz!

 :D HCV RNA NIJE UTVRĐENA  :D

Još manje od 3 tjedna potpuno bezbolne terapije, a do prije 2 mjeseca sam mislio da se neću nikada izliječiti...  :-\
Nadam se jedino da se virus neće vratiti.

Ako sam nekomu pomogao da dođe do lijeka, još sam sretniji :)

Offline Winner

  • xxx
  • Skoro profi
  • *
  • Postova: 276
  • Karma: +26/-31
Odg: Moja priča i kako sam "dobio" harvoni
« Odgovori #10 u: Rujan 23, 2016, 20:29 »
Moze li se lijek nabaviti bez odlaska u Indiju ? Pozdrav i hvala.

Offline Winner

  • xxx
  • Skoro profi
  • *
  • Postova: 276
  • Karma: +26/-31
Odg: Moja priča i kako sam "dobio" harvoni
« Odgovori #11 u: Rujan 23, 2016, 21:07 »
Stigao nalaz!

 :D HCV RNA NIJE UTVRĐENA  :D

Još manje od 3 tjedna potpuno bezbolne terapije, a do prije 2 mjeseca sam mislio da se neću nikada izliječiti...  :-\
Nadam se jedino da se virus neće vratiti.

Ako sam nekomu pomogao da dođe do lijeka, još sam sretniji :)

NEKA TI JE SA SRECOM NOVO RODJENJE ;)))

Offline Valter

  • Učim pisati
  • *
  • Postova: 10
  • Karma: +0/-0
Odg: Moja priča i kako sam "dobio" harvoni
« Odgovori #12 u: Rujan 25, 2016, 13:22 »
Stigao nalaz!

 :D HCV RNA NIJE UTVRĐENA  :D

Još manje od 3 tjedna potpuno bezbolne terapije, a do prije 2 mjeseca sam mislio da se neću nikada izliječiti...  :-\
Nadam se jedino da se virus neće vratiti.

Ako sam nekomu pomogao da dođe do lijeka, još sam sretniji :)

NEKA TI JE SA SRECOM NOVO RODJENJE ;)))


Hvala, mada još nije gotovo... Kad bude 6 mjeseci nakon terapije ovakav nalaz onda mogu reći da sam se "ponovo rodio", doduše s oštećenom jetrom, ali nećemo sitničariti  ;) ;)

Što se tiče tvog pitanja da li je moguće nabaviti lijek bez odlaska u Indiju, istina vidio sam da se može naručiti online, ali pretpostavljam sa sigurnošću od 99,99% da je u pitanju fake i ja osobno to ne bih nikada uradio... međutim ostavljam svakom na njegovu procjenu :nezna:

Offline Winner

  • xxx
  • Skoro profi
  • *
  • Postova: 276
  • Karma: +26/-31
Odg: Moja priča i kako sam "dobio" harvoni
« Odgovori #13 u: Rujan 25, 2016, 14:42 »
Pa valjda budesh i nakon 6 mjeseci negativan ?
A naravno da ne bih online tek tako davao toliki novac,Indijac koji distribuira ljekove Parag Jain je prije par dana boravio u Srbiji i valjda dogovorio distribuciju pa cu vidjeti sa njim kako i shta...zanima me samo da li su nuspojave velike i da li se mora pod nadzorom ljekara uzimati ili kako vec ...? Pozdrav i sve najbolje ;)

Offline Dinkalo

  • Učim pisati
  • *
  • Postova: 1
  • Karma: +0/-0
Odg: Moja priča i kako sam "dobio" harvoni
« Odgovori #14 u: Siječanj 11, 2018, 19:59 »
Može li mi neko reći kako je najlakše doći do ovog lijeka?
Da li trebaju neki nalazi? Nisam u mogućnosti da idem u Indiju, te da li neko može doći do tog lijeka da se pošalje poštom ili slično te kolika je cijena toga? Ima li neki mail ili kontakt? Postoji li neko u Srbiji ili Hrvatskog ko uvozi to?
Bio bih vam jako zahvalan kada bi mi odgovorili.

Offline Salto77

  • Junior
  • **
  • Postova: 59
  • Karma: +1/-0
Odg: Moja priča i kako sam "dobio" harvoni
« Odgovori #15 u: Siječanj 14, 2018, 18:08 »
Može li mi neko reći kako je najlakše doći do ovog lijeka?
Da li trebaju neki nalazi? Nisam u mogućnosti da idem u Indiju, te da li neko može doći do tog lijeka da se pošalje poštom ili slično te kolika je cijena toga? Ima li neki mail ili kontakt? Postoji li neko u Srbiji ili Hrvatskog ko uvozi to?
Bio bih vam jako zahvalan kada bi mi odgovorili.

Pročitaj ovu temu :

http://forum.abchepatitis.com.hr/index.php/topic,2328.0.html

Naravno da moraš imati nalaze o vrsti virusa (genotip i sve šta ide uz hepatitis...PCR,transaminaze i sl.)....onda pokušaj na temi gore napisati nešto i koliko vidim neki ljudi su nabavili generičke lijekove....
Sretno!