Autor Tema: Nakon par godina sam opet na forumu  (Posjeta: 2771 vremena)

0 Članova i 1 Gost pregledava ovu temu.

Offline Alan Desic

  • Učim pisati
  • *
  • Postova: 18
  • Karma: +0/-0
Nakon par godina sam opet na forumu
« u: Prosinac 05, 2015, 22:26 »
Pozdrav svima iz Ri . Evo nakon dugo vremena ponovno sam se logirao na forum-

Samo ukratko. Non - responder dvojne i lead-in trojne terapije. Hep- c genotip 1b

 Stanje  visoka fibroza s prelaskom u cirozu,ustvari već u stanju ciroze, progres bolesti je dosta brz.

 Upravo radim odnosno završavam pretrage i skupljanje nalaza za moguće treće čudo odnosno najnoviju terapiju, Već dva mjeseca cca konstanti bolovi ispod jetre, Liver stiffness Fibroskopski i Fibroskanski nalazi više nego katastrofa, Nisam baš optimističan ali moram i dalje vjerovati da će se nešto pomaknut s tog status quo u nekom dobrom pravcu.Ponekad imam osjećaj kao da mi kroz jetru slamčicom neko propuhuje  zrak, Ne mogu tom drukčije opisati,. To je na sreću rijetko ali je najgori od svih osjećaja, Niti je bol niti znam točno što. PCR novi radim za cca 10 dana i još jedan Fibroscan..Onda će se vidjeti da li ću ponovno uć u krug onih koji će dobit ovu najnoviju terapiju koja je sad odobrena,. Po nekim kriterijima pretpostavljam da imam takve nalaze koji ne mogu čekati, nekako mi je to i stavljeno na znanje da vremena baš puno nema.

Eto toliko da ne zamaram s prvim postom,jer računam da je ovo prvi pošto me nije bilo jako dugo vremena. U međuvremenu ću pratiti novosti ovdje iako se držim update na dnevnoj bazi

pozz pozz


Offline Salto77

  • Junior
  • **
  • Postova: 59
  • Karma: +1/-0
Odg: Nakon par godina sam opet na forumu
« Odgovori #1 u: Prosinac 08, 2015, 16:13 »
pozdrav....
ja sam bila samo Salto i zaboravila lozinku,a za mene je nemoguća misija ovdje je resetirati jer me navodi na isti link na kojem nisam mogla ponovo promijeniti lozinku,pa sam sad Salto 77

uglavnom....
muž ima jako sliče naleze tvojima...nikad nije bio na terapiji pa me zanima znaš li šta pobliže kakvi će biti ti famozni kriteriji po kojima će neki rijetki (ne) sretnici biti na novoj terapiji?
muž je bio prije mjesec dana kod infektologa i on još nema pojma kakvi su kriteriji za ulazak u tu skupinu...
ajd podijeli ako znaš šta

Offline Alan Desic

  • Učim pisati
  • *
  • Postova: 18
  • Karma: +0/-0
Odg: Nakon par godina sam opet na forumu
« Odgovori #2 u: Prosinac 08, 2015, 18:21 »
Pozz..kao prvo i ja sam bio već treći puta na forumu ali sam isto tako zaboravio pasvorde i slično pa sam se sad logirao pod imenom i prezimenom jer mi je svega dosta.Valjda sam i na fejsu planetarno razglasio da imam Hep-c ( ne svojom krivnjom ) ali sam postigao potpuni kontraefekat dijeleći objave Hepatosa  proiv stigme ali i nebrojene postove da se ljudi idu anonimno testirat.Nema veze. Mislio sam samo napravit dobro ljudima koji , s razlogom, šute o svojoj bolesti pa da ih bar neko informira i daje bar mjesta gdje će i sami naći ostalo.


što se tiče  pitanja ja stvarno neznam točan odgovor ali stalno se držim update pa pretpostavljam da non responderi i to sa lošim nalazima imaju prednost.Koliko znam ovo je prva terapija koja je odobrena a da ne ide na trošak države. Nemam sad link ali mislim da to ionako svi znaju. Sve troškove snosi proizvođač i to samo za uspjele terapije,To je po meni jako bitna stvar jer je jako olakšavajuća okolnost i do sada najveća šansa za dobivanje terapije.

Kriteriji ovise o nalazima ali i o odlukama povjerenstava, Ja sam sad nekako u završnoj fazi traženih pretraga i podnošenja zahtjeva ( to radi liječnica koja me vodi ) županijskom povjerenstvu i ako oni odobre onda ide na republičko.Tako mi je rekla prije cca desetak dana kada sam bio na kontroli.

Moj Fibroscan je jako loš i sada moram napraviti još jedan da bi se potvrdilo da je stanje konstantno i da oba dva nalaza pokazuju istu situaciju kroz duže vrijeme ,Kod mene je to cca 2 mjeseca od prvog Fibroscana do , evo sad za par dana drugoga. Nažalost znam da se neće pokazati bolja slika, Ostale stvari što se kriterija tiče ja ne mogu tvrdit ,ja jedino znam da meni nikako nije dobro i da su moji nalazi takvi da se nešto mora definirati,

Terapija za odobriti nema puno,.

Ne mogu pisat  detaljnije info jer ih nemam ili nisam siguran a ne bi htio nikome davat lažnu nadu niti neku krivu info.

Koliko šanse imam ja ili bilo tko drugi . ne znam jer je sve to novo.Nas koji bi se htjeli izliječiti ima puno.Svi neće dobiti terapiju niti mogu.Evo toliko.Ne znam da li sam uopće šta novo napisao ali ako vidim da se nešto kotrlja nečem dobrom ali i u bilo kojem drugom pravcu a tu nije nitko stavo da se zna onda ću naravno napisat i tu, Iako znam da svi prate i svi se informiraju.

Pa sad neka ne gubi nadu,Treba probat, Glavom kroz zid se ne može ..Al treba uvijek bit pred zidom, Možda se sam sruši. i pisat grafite..moram si malo ovako olakšat , ja se već sam sebi smijem a nije mi do smijeha.   :)



lijep pozdrav

Offline Salto77

  • Junior
  • **
  • Postova: 59
  • Karma: +1/-0
Odg: Nakon par godina sam opet na forumu
« Odgovori #3 u: Prosinac 09, 2015, 21:18 »
onda su možda u međuvremenu donijeli neku vrstu kritarija tako da ćemo se svakako javiti našem liječniku.....sa novim nalazima da

inače nije točno da proizvođač plaća uspješne terapije nego ih po izliječenju plaća HZZO,a proizvođač plaća one koje nisu uspješne.....
sad mi je panika da ćemo zakasniti sa prijavom za tu novu terapiju iako smo sve radili kako nas je liječnik vodio :(

Offline Alan Desic

  • Učim pisati
  • *
  • Postova: 18
  • Karma: +0/-0
Odg: Nakon par godina sam opet na forumu
« Odgovori #4 u: Prosinac 10, 2015, 13:04 »
E da točno..tu sam malo zamijenio uloge plaćanja..tako je kako si napisala


inače pratim dosta sajtova koji nisu blogerski pa tako ovaj,..vidio sam da je u rubrici za psihološku pomoć zadnji post objavljen davno..ne znam koliko se često posjećuju teme koje nisu dugo bile update pa link ostavljam ovdje a ovo je izvrstan kratki tekst za sve koji ne znaju kako u određenim situacijama odreagirat bilo sami sa sobom ili sa drugima..naravno ja prvi se izgubim u komunikaciji jer još uvijek neki ljudi nisu ili ne žele iz bilo kojih razloga prihvatiti da  je to bolest , bez obzira na njen izvor..i ponekad uspijem primjeniti ovo na okolinu..ali , uglavnom ne...


https://hepatitisc.net/living/to-whom-it-may-concern/

isto tako tko je u blizini RI ai i u ostalim gradovima..postoji predstava -  Lucijina Priča ,,u izvedbi riječkih glumaca nastala u suradnji s Udrugom Hepatos i sa nastavnim zavodom za javno zdravstvo koja je izvrsna i i organizirano se održava po cijeloj Hrvatskoj a na temu je hepatitisa,, čovjek se nasmije  ali i skuži puno,...ne mi koji smo bolesni ili liječnici koji uvijek kažu par riječi.jer mi znamo i teoriju i praksu .nego se to daje i po školama , i po zatvorima...ako netko bude u prilici neka ide vidjet i neka informira druge.
« Zadnja izmjena: Prosinac 10, 2015, 19:34 od Alan Desic »