Autor Tema: Trojna terapija  (Posjeta: 90011 vremena)

0 Članova i 1 Gost pregledava ovu temu.

Offline argentino

  • Senior
  • ***
  • Postova: 113
  • Karma: +18/-0
  • Spol: Muški
Odg: Trojna terapija
« Odgovori #30 u: Siječanj 07, 2014, 17:13 »
Pozdrav Gabol001

Uvik je lipo  čut one od nas koji su meč završili knock outom protivnika...nama koji smo još uvik u ringu to jako puno znači O0

Izvadio sam krv jutros,ali nalaz neće bit gotov do sutra u podne,tako da ću kontrolu odgodit.

kolačiću,javi se ako ti budeš ujutro doli...baš me zanima kako napreduješ.
« Zadnja izmjena: Siječanj 07, 2014, 17:16 od Argentino »
"AKO SI NAŠAO PUT BEZ PREPREKA NA NJEMU,VRLO JE VJEROVATNO DA ON NE VODI NIKUDA"

Offline kolačić

  • Junior
  • **
  • Postova: 78
  • Karma: +21/-0
Odg: Trojna terapija
« Odgovori #31 u: Siječanj 07, 2014, 19:27 »
Hvala vam na podrsci. Ne bojte se za mene, trenutno ne radim, na kolektivnom odmoru smo, ali startam u ponedjeljak tako da kad ludilo na poslu pocme necu imati vremena puno za razmisljanje. Nisam godinama ovoliko dana u komadu bila slobodna, pa se ne snalazim. Inace, danas sam vadila krv i po mojoj nekoj procjeni vise manje sve je ok osim sta su mi pale vrijednosti trombocita, ali to je bilo za ocekivati. Isto tako, danas su mi pokazali kako cu sama sebi davat inekcije interferona i dobila sam doze za ovaj mjesec. Kad sam bila na prvoj terapiji u bolnici su mi davali svaki tjedan inekcije. Nije bolno, samo je meni osobno malo neugodno. Naviknit cu se ka i na sve. Kontrola mi je sutra, pa cu vam javit sta je bilo. Za sad    su sve nuspojave standardne, nema nikakvih iznenadjenja. Potrudit cu se informirat vas sta vise, ne samo zbog sebe i vas, vec vise zbog onih koje sve ovo tek ceka da budu stoli toli spremniji od mene. Ne znam nikoga tko je vec prosao trojnu terapiju ili sam ja totalno van dogadjaja. Komentirala sam s kolegicom s posla o psihickim nuspojavama bocaprevira na sto mi je ona rekla da se ne brinem za to jer ljudi oko mene su navikli na moje promjene raspolozenja, pogotovo kad sam pod pritiskom . Tako, nije svako zlo za zlo, ako si prirodno otkacen ljudi oko tebe nece nista skuzit. Mislit ce da sam u nekakvoj svojoj kreativno-stvaralackoj fazi. Idemo dalje ...   

Offline kolačić

  • Junior
  • **
  • Postova: 78
  • Karma: +21/-0
Odg: Trojna terapija
« Odgovori #32 u: Siječanj 08, 2014, 22:08 »
Jutros sam bila na kontroli, kako sam i predpostavljala nalazi su relativno dobri, trombociti i leukociti padaju sta se i ocekivalo. Slijedeca kontrola mi je 21. 01. tjedan prije pocetka uzimanja Vicatrelisa. Dosta sam danas razgovarala sa dr. i savjetovao mi je da se psihicki pripremim za trecu terapiju, kako se izrazio piti cu na sake tableta. Strogo se mora voditi racuna o nacinu i vremenu uzimanja terapije, jer je svaki detalj jako bitan. Naime, prvo cu ujutro morati doruckovati i uz obrok popiti Rebetol, sat vremena nakon toga pit cu Vicatrelis, takodjer uz mali obrok, jer je jako bitno radi apsorpcije lijeka da se uzima uz hranu. Osam sati nakon prvog uzimanja Vicatrelisa, moram ga ponovno uzet uz obrok, a na vecer se ponavlja proces od jutra. Vicatrelis se nikako ne smije preskociti, a ako dodje do situacije da ga nisam uzela na vrijeme, smijem ga uzeti samo unutar 2 sata od predvidjenog vremena, nakon toga ga ne smijem uzet, nego nastavljam normalno. Dobit cu i neku vrst tablice u koju cu morati svaki dan zapisivati vrijeme i vrstu lijeka koji sam uzela. Na pitanje o raznim pripravcima za poboljsanje imuniteta, dr. mi je odgovorio da dolazi u obzir samo cista prirodna hrana, sve ostalo moze stvoriti ne zeljene nuspojave ne poznatog izvora. Navodno je neki pacijent uzimao klasicni  B vitamin u tabletama, koji mu je izazvao reakciju uz lijekove dovoljno snaznu da se citav tok terapije morao promjeniti. Istina je da u proracunu za ovu godinu nema sredstava za ovu terapiju. Kako mi je dr. danas slikovito rekao, uspjeli ste se popet na zadnji brod, a kad ce slijedeci brod plovit, nitko ne zna. Nazalost. Kontrole su isto tako jako bitne i moramo ih se drzati, jer u par dana se moze puno toga promjeniti. Toliko za sada.

Offline argentino

  • Senior
  • ***
  • Postova: 113
  • Karma: +18/-0
  • Spol: Muški
Odg: Trojna terapija
« Odgovori #33 u: Siječanj 09, 2014, 11:26 »
Pozdrav kolačiću

Drago mi je da su ti rezultati pretraga očekivani,tj.da nema nekih velikih iznenađenja...onih neugodnih,naravno.

Kako su moji nalazi tek jutros bili gotovi,ja sam kontrolu obavio danas.
I moji su nalazi očekivani,barem tako doktor kaže; leukociti su mi još uvik u granicama,dok trombociti padaju...
AST i ALT,bilirubin i GGT su još uvijek povišeni,no ipak u tendenciji blagog pada,s obzirom na nalaz neposredno pred početak tretmana.

Kod tebe će ritam uzimanja lijeka,kako vidim,bit još naporniji nego moj;ja pijem prvi ribavirin (2 tablete) ujutro u 8,potom dva sata nakon uzimam Incivo (telaprevir) i to 3 tablete...i nakon toga ponavljam sve navečer -u 8 ribavirin,ovog puta 3 tablete...u 10 telaprevir,ponovo 3 tablete.

Jedino što je identično to je ta stavka da-ukoliko zaboravim popit Incivo a prošla su 2 sata od toga- preskačem tu dozu i prelazim na onu sljedeću.

Naravno,kaže doktor da bi bilo dobro gledat da se to dešava što manje...po mogućnosti nikako :fucka:

No eto,iman sriću da moja draga također na to budno pazi.

Znam da mi se još na dvojnoj terapiji znalo dešavat s ribavirinom da se nikako nebi moga sitit jesan li ga popija ili nisam,i to nakon samo nekoliko minuta :D

Za sada sam šta se toga tiče,još uvik dobar...a ako zaboravim ja,ona neće :angel:

Eto toliko od mene za ovaj put.
Sutra inekcija...treća po redu.

Pozdrav svima i čujemo se.





"AKO SI NAŠAO PUT BEZ PREPREKA NA NJEMU,VRLO JE VJEROVATNO DA ON NE VODI NIKUDA"

Offline Ambo

  • PROFI
  • *****
  • Postova: 585
  • Karma: +26/-0
  • Spol: Muški
Odg: Trojna terapija
« Odgovori #34 u: Siječanj 09, 2014, 11:50 »
Pozdrav Kolačiću i Argentino

Lijepo i potpuno opisujete što se događa i što morate raditi

Nemate isti program pa je još interesantnije usporediti terapije

Javljam se samo da pokažem da vas čitamo i da ne pišete u vjetar.
Pomoći zasad ne možemo, ako se bude moglo i trebalo tu smo.

Isplati se ustrajati - držite se uz vas smo

Offline argentino

  • Senior
  • ***
  • Postova: 113
  • Karma: +18/-0
  • Spol: Muški
Odg: Trojna terapija
« Odgovori #35 u: Siječanj 09, 2014, 12:27 »
Ambo

Hvala na podršci,prijatelju.
Znači to jako puno,pogotovo kad dolazi od strane nekog ko dobro zna o čemu se radi.

Svako dobro O0

"AKO SI NAŠAO PUT BEZ PREPREKA NA NJEMU,VRLO JE VJEROVATNO DA ON NE VODI NIKUDA"

Offline kolačić

  • Junior
  • **
  • Postova: 78
  • Karma: +21/-0
Odg: Trojna terapija
« Odgovori #36 u: Siječanj 13, 2014, 12:49 »
Ambo, nadam se da si primio moju privatnu poruku ili email, vise ne znam ni sama sta sam poslala, jos nisam vjesta sa tim stvarima. Ovih dana guram nekako, mucnine me prate citav dan. Tijelo mi je skroz dehidrirano. Pijem puno vode i mazem se nekim kremama. Lice mi se ljusti kao u ribe i usne su mi ispucale iako stavljam redovno melem. Pojavile su mi se pjege na licu kao da su od sunca, to mi nije bilo prije i to mi je jedina razlika za sada od prve terapije. Imam i vrtoglavice kojih se ne sjecam, ali mislim da je vise od iscrpljenosti, jer sam zadnjih par godina puno radila i sad to dolazi na naplatu. Inace sam dobro, nedam se, kao sto je rekao dr. motivirana sam da izdrzim ovo sve jer vjerujem da ce na kraju biti sve ok. Cujemo se. Ako netko ima kakva pitanja slobodno neka postavi, bit ce mi drago da moje iskustvo nekome olaksa borbu sa svim ovim.

Offline Ambo

  • PROFI
  • *****
  • Postova: 585
  • Karma: +26/-0
  • Spol: Muški
Odg: Trojna terapija
« Odgovori #37 u: Siječanj 13, 2014, 18:17 »
Pozdrav Kolačiću

Pogledao sam privatne poruke - nije mi u sandučiću
Mail adresu koja je upisana na mom profilu ću morati promijeniti jer sam joj zaboravio lozinku, a upisana je prije 5 godina
Imam nekoliko mail adresa, ovu sam zanemario jer dugo nije korištena
Molim te ponovi poruku ali na privatne poruke

Imaš dosta nuspojava i lijepo je vidjeti tvoju konstataciju
... Inace sam dobro, nedam se, kao sto je rekao dr. motivirana sam da izdrzim ovo sve jer vjerujem da ce na kraju biti sve ok. ...

Ja ujutro vadim krv za PCR i krvnu sliku pa ću vidjeti kako stojim.
Za sada je teško postaviti neko suvislo pitanje, ali bilježimo iskustvo i efekte koje opisuješ.

Pozdrav!
« Zadnja izmjena: Siječanj 13, 2014, 18:20 od Ambo »

Offline Ambo

  • PROFI
  • *****
  • Postova: 585
  • Karma: +26/-0
  • Spol: Muški
Odg: Trojna terapija
« Odgovori #38 u: Siječanj 14, 2014, 20:57 »
Otvorio sam danas mailove na adresi:  AmboOsijek@gmail.com
koji sam prijavio na forumu kao svoj (našao sam zagubljeni password)

Dobio sam poruku od osobe koju ne vidim kao člana, ali se vidi da nas prati i čita.
Zahvaljujem na poruci.

Poruka upućuje na: ODLUKU O UTVRĐIVANJU OSNOVNE LISTE LIJEKOVA HRVATSKOG ZAVODA ZA ZDRAVSTVENO OSIGURANJE od 27. ožujka 2013. objvljeno u narodnim novinama NN 47/2013. Link: http://narodne-novine.nn.hr/clanci/sluzbeni/2013_04_47_911.html
Odluka i lista lijekova su preopsežne i nepregledne pa sam pronašao preglednije u:

ODLUCI O IZMJENAMA I DOPUNAMA ODLUKE O UTVRĐIVANJU OSNOVNE LISTE LIJEKOVA HRVATSKOG ZAVODA ZA ZDRAVSTVENO OSIGURANJE od 25. rujna 2013.

link na odluku je: http://www.hzzo-net.hr/dload/odluke/O1a_125-13.pdf

U tablici dopune liste osnovnih lijekova nema naših lijekova, ali se na kraju odluke nalaze informacije koje nas zanimaju.
– indikacija pod oznakom "NJ502" mijenja se i glasi:

"NJ502:
I. Za liječenje relapsa bolesti: trojna terapija (boceprevir uz pegilirani interferon alfa2a ili 2b uz ribavirin) je indicirana za bolesnike s kroničnim hepatitisom C genotipa 1 koji su imali medicinski dokumentiran relaps infekcije nakon primjene dvojne terapije, u dobi 18-70 godina, imaju kompenziranu bolest jetre, uz dokaz prisutnosti HCV RNK u serumu, uz dokaz histološke aktivnosti kroničnog hepatitisa u biopsiji učinjenoj prije dvojne terapije, uključujući sve stadije fibroze F1-4 po Metaviru, ili aktualnu vrijednost fibroelastografije >7 kPa (unutar tri mjeseca od početka liječenja). Terapijski protokol: Liječenje se započinje dvojnom terapijom pegiliranim interferonom alfa-2a ili 2b uz ribavirin prema TT kroz 4 tjedna. Nakon 4 tjedna liječenja dodaje se boceprevir u dozi 3x800 mg. Liječenje trojnom terapijom nastavlja se 32 tjedna, uz provjeru HCV RNK u 12 tjednu. Ako je HCV RNK u 12. tjednu >100 IU/ml seruma liječenje se prekida, ako je viremija <100 IU HCV RNA/ liječenje se nastavlja slijedećih 24 tjedna trojnom terapijom, te nastavlja 12 tjedana dvojnom terapijom, uz uvjet nedetektabilne HCV RNK u 24. tjednu.

II. Za liječenje parcijalnih respondera: trojna terapija (boceprevir uz pegilirani interferon afa 2a/2b i ribavirin prema TT) je indicirana kod bolesnika s kroničnim hepatitisom C genotipa 1 koji su imali medicinski dokumentiran parcijalni virološki odgovor na prethodnu dvojnu terapiju, u dobi 18-70 godina, imaju kompenziranu bolest jetre, uz dokaz prisutnosti HCV RNK u serumu, uz stadij fibroze F3 i 4 po Metaviru na biopsiji učinjenoj prije dvojne terapije, ili aktualnu vrijednost fibroelastografije >9.5 kPa. Terapijski protokol: Liječenje se započinje dvojnom terapijom pegiliranim interfronom alfa-2a/2b uz ribavirin prema TT kroz 4 tjedna. Nakon 4 tjedna liječenja dodaje se boceprevir u dozi 3x800 mg. Liječenje trojnom terapijom nastavlja se 32 tjedna, uz provjeru HCV RNK u 12. tjednu. Ako je u 12. tjednu HCV RNK >100 IU/ml seruma liječenje se prekida, ako je HCV RNK <100 IU/ ml seruma liječenje se nastavlja slijedećih 24 tjedna trojnom terapijom, te nastavlja 12 tjedana dvojnom terapijom, uz uvjet nedetektabilne HCV RNK u 24. tjednu.

 III. Za liječenje non respondera ili nepoznatog ishoda prethodne dvojne terapije: trojna terapija (boceprevir uz pegilirani interferon afa 2a/2b i ribavirin prema TT) je indicirana kod bolesnika u dobi 18-70 godina, uz medicinsku dokumentaciju o slabom virološkom odgovoru (<2log10x u 12. tjednu dvojne terapije), u dobi 18-70 godina, imaju kompenziranu bolest jetre, uz dokaz prisutnosti HCV RNK u serumu, uz stadij fibroze F3 i 4 po Metaviru na biopsiji učinjenoj prije dvojne terapije, ili aktualnu vrijednost fibroelastografije >9.5 kPa. Liječenje se započinje tzv. Lead-in fazom s dvojnom terapijom kroz 4 tjedna, a ukoliko ne dođe do sniženja HCV RNK>10x(1log10) liječenje se prekida. Ukoliko u 4. tjednu dođe do sniženja HCV RNK>10x(1log10), liječenje se nastavlja trojnom terapijom 44 tjedna. Liječenje treba prekinuti ako je u 12. tjednu HCV RNK >100 IU/ml ili ako je HCV RNK detektabilna u 24. tjednu.

IV. Terapijski protokol za bolesnike s kompenziranom cirozom (F4, Fibroscan>14.5 kPa), bez obzira na prethodni odgovor na dvojnu terapiju: Liječenje se započinje dvojnom terapijom pegiliranim interfronom alfa-2a/2b uz ribavirin prema TT kroz 4 tjedna. Nakon 4 tjedna liječenja dodaje se boceprevir u dozi 3x800 mg. Liječenje trojnom terapijom nastavlja se 44 tjedna, uz provjeru HCV RNK u 12 tjednu. Ako je HCV RNK u 12. tjednu >100 IU/ml seruma liječenje se prekida, ako je HCV RNK <100 IU HCV RNA/ liječenje se nastavlja slijedećih 36 tjedana trojnom terapijom, uz uvjet negativne HCV RNK u 24. tjednu. Liječenje odobrava Bolničko povjerenstvo za lijekove, na prijedlog liječnika specijalista infektologa ili gastroenterologa. Liječenje se može provoditi samo u bolničkim ustanovama koje mogu osigurati rezultate provjere HCV RNK unutar 7 dana od uzimanja krvi, imaju 24-satnu Hitnu službu i Jedinicu za intenzivno liječenje bolesnika."
Članak 2.
Ova Odluka stupa na snagu petnaestog dana od dana objave u "Narodnim novinama".

Klasa: 025-04/13-01/310
Urbroj: 338-01-01-13-1
Zagreb, 25. rujna 2013.


ZAKLJUČAK:
Propisani su protokoli koji svakoj grupi oboljelih definiraju opcije liječenja i nikoga ne isključuju

I još nešto po opisu ja odgovaram grupi II parcijalni responder, koji je u standardoj terapiji imao odgovor (>2log10x u 12. tjednu dvojne terapije).

Još jednom zahvaljujem osobi koja je informaciju dostavila
« Zadnja izmjena: Siječanj 14, 2014, 23:11 od Ambo »

Offline dadić

  • Učim pisati
  • *
  • Postova: 26
  • Karma: +13/-0
Odg: Trojna terapija
« Odgovori #39 u: Siječanj 15, 2014, 01:04 »
Pozdrav svima ! Evo da se i ja malo uključim i podijelim koje iskustvo. Prošao sam dvojnu terapiju 2007 (relaps nakon tri mjeseca i mnogostruko povećanje viremije naglo ) , pratio sam ovaj forum i onda i čak malo sudjelovao. Počeo sam sa trojnom ter. (telaprevir) 18.10 2013. i iskustva su potpuno ista kao i kod ARGENTINA. Najviše me ubijao u pojam nesnosan svrab ( do granice boli i pečenja po dlanovima i nadlakticama , nogama i tijelu) a nije mi pomagalo ni mackanje kremama i tuširanje.Normalno da sa tim ne možeš ni spavati pa si po danu neispavan nervozan ka pas . Jedino što sam mogao je nastojati da se ne počnem češati jer inače ta je noć otpisana. Ali kao što reče AMBO čovjek može stvarno puno toga podnijeti pa sam tako i ja pregrmio 12 tjedana TELAPREVIRA , nalazi super - viremija nije utvrđena , tako da sad nastavljam dvojnu terapiju do ukupno 48 tjedana ( ako budem negativan i za 6 mjes. inače me skidaju s terapije ) Inače ja sam iz Pule , imam 53 god. i radim cijelo vrijeme tako da sam u prvih tri mjeseca terapije pao 7 kg. na težini. Malo sam se popravio za ovih fešti dok se nije radilo i stalno jeli neki odojci . Nakon što sam prestao piti telaprevir mislio sam da će mi odmah biti puno lakše ali sam se grdo razočarao. Naime , dvije slijedeće noći nisam prospavao ni minute a činilo mi se da je svrab još nesnosniji nego prije (valjda psihološki ).Nasreću treću noć pa na dalje sve je bolje i bolje. Svraba više skoro da i nema , rektum više ne peče (nema više ni krvave stolice ) , osip hvala bogu nisam ni imao . Ostaje mi umor , slabokrvnost , povremene vrtoglavice , nedostatak snage ali sve je to mačji kašalj naspram prvih 12 tjedana . Nisam ovo pisao da bi nekog uplašio ili obeshrabrio nego naprotiv , da bi se bolje pripremili na ono što ih očekuje. Isto tako svi smo različiti pa se tako i nuspojave mogu različito kod svakog manifestirati- naprimjer iz naše grupe od pet osoba , jedan je imao jači osip i završio na bolničkom liječenju ali su ga tamo lijepo obradili i sada je super , drugi mora dolaziti dan prije inekcije na kontrolu trombocita da vide da li će mu smanjiti Interferon ili dati neki koktel , ostali su bili slični meni! Pozdrav još jednom svima uz želje za što lakšim i boljim podnošenjem terapije sa konačnim izliječenjem !!! Ako ima kakvih pitanja rado ću odgovoriti i pomoći ako mogu. BOG !

Offline Ambo

  • PROFI
  • *****
  • Postova: 585
  • Karma: +26/-0
  • Spol: Muški
Odg: Trojna terapija
« Odgovori #40 u: Siječanj 15, 2014, 07:56 »
Dadiću pozdrav

Kako je kod tebe išlo s dobivanjem terapije?
Kako ti je saopćeno da si kandidat?
Kakvi su posljednji nalazi prije ulaska u terapiju?

Hvala na javljanju

Offline argentino

  • Senior
  • ***
  • Postova: 113
  • Karma: +18/-0
  • Spol: Muški
Odg: Trojna terapija
« Odgovori #41 u: Siječanj 15, 2014, 08:37 »
Pozdrav ekipa

Najprije da kažem kako mi je stvarno jako drago radi ove nove liste koja ipak uključuje sve skupine sa genotipom 1,to je odlična vijest.

Osobno također poznajem nekoliko ljudi koji su nakon dvojne bili u poziciji non respondera,a i dalje se ravnaju po tome kako im HZZO ne pruža više nikakvu šansu za liječenjem,tako da ću im čim završim post proslijediti ovu gore informaciju.

Jbg,to je ono što sam govorio;u ovoj zemlji ako se sam ne potrudiš i ne iskopaš informacije,niko ti ih (od onih koji su za njih nadležni) neće dati,u najvećem broju slučajeva...tako da se i ja pridružujem Ambu i zahvaljujem osobi koja mu ih je poslala.

Kod mene u ovih par dana nema ništa novo...smjenjuju se svrbež i nespavanje,vrtoglavice i slabosti,glavobolje i promjene raspoloženja...ali brodim kroz sve to,kako najbolje znam.
Bolnu stolicu sam donekle uspio ublažiti jer pazim na prehranu,jedem što lakšu hranu i izbjegavam ugljikohidrate (koliko se može) i ostale stvari koje na to utječu.
Svako jutro i uvečer popijem po iscjeđenu naranču,i otkad to radim primjetio sam da su stvari s tim-iako i dalje neugodne- ipak postale podnošljivije.

I dalje po koži imam na nekoliko mjesta manji osip,u vidu skupina malih točkica (koljena,laktovi,potkoljenice) dok su se sa leđa potpuno povukle.
I kako kaže Dadić,iako stalno peckaju i provociraju,kardinalna je greška početi ih češati jer to onda nema kraja...posebno u večernjim satima.

Šta ja znam...svi se borimo i uspostavljamo neke 'svoje' strategije jer nema nijedan do u dlaku identičan slučaj,mada iskustva drugih pomažu jako puno.

Evo Dadić je na programu skroz identičnom mome,i prošao je jedan dio puta koji ja upravo 'gulim'.
Kako rekoh,fokusiran sam ( za sad ) samo na to da pregrmim tih 12 tjedana telaprevira,a kako mi se bliži i trenutak prvog PCR-a koji će uvelike odrediti pravac u kojem će se priča nastaviti,-ili neće nastaviti...malo sam i radi toga dodatno nervozan.

Iako doktor kaže da su mi ovi prvi nalazi krvi očekivani i da je on njima zadovoljan,priznajem da me malo brinu još uvijek prilično povišene sve jetrene vrijednosti (Ast,Alt,Ggt i bilirubin).
Koliko se sjećam...na dvojnoj su već tu-nakon prvog uzimanja krvi-bile uredne...iako je tadašnja viremija iznosila 28 milijuna,a sadašnja 'samo' 10...

Trudim se biti optimističan i pozitivan,no negdje u pozadini se pojavila sad i ta loša slutnja...koju  evo... dijelim ovdje s vama,dok je u krugu obitelji držim za sebe kako ne bih utjecala na njih i širila negativnu vibru.

Bilo kako bilo,idemo dalje.


kolačiću

po onom što pišeš,vidim da je prilično 'čupavo',ali da se odlično nosiš.
Drži se,uz tebe sam O0














"AKO SI NAŠAO PUT BEZ PREPREKA NA NJEMU,VRLO JE VJEROVATNO DA ON NE VODI NIKUDA"

Offline kolačić

  • Junior
  • **
  • Postova: 78
  • Karma: +21/-0
Odg: Trojna terapija
« Odgovori #42 u: Siječanj 15, 2014, 12:21 »
Ja poslala taj meil Ambu, s tim svim podatcima, a kako sam, hvala ti ga Boze smotana po pitanju informatike, nije ni cudo sta sam zakomplicirala. Trazila sam da vidim sta je to bocaprevir i naisla na tu stranicu. Kako nemam zivaca toliko pisati proslijedila sam podatak onome koje bolji u tome od mene, Ambu. Ambo hvala ti. Jucer sam prvi put dala sama sebi inekciju i sva sam se tresla da nesto ne zabrljam, proslo je sve ok. Ipak sam kasnije vidila da sam ipak nesto izvela, nisam drzala inekcije u hladnjaku. U ambulanti mi nitko nije skrenuo pozornost na to, a ja kad sam donila doma inekcije, odmah sam ih sakrila u ormar, nisam ni gledala gdje moraju biti pohranjene. Rijesila sam problem odmah. Kod prve terapije nisam nosila inekcije kuci, nego sam dolazila po dozu u ambulantu svaki tjedan, tako da mi je ovo sve novo. Za sada je sve po starom, samo sta sam malo osjetljivija, ali proci ce i to. Jucer sam bila na mirovinsko radi prava na tjelesno ostecenje i naravno,po novim pravilima HCV se uzima u obzir samo ako se bolest dokazano stekla na poslu. Isla sam se informirati zbog nekih drugih stvari, privatnih, ne bitnih za siru populaciju. Kad sam usla u auto da se vratim kuci upalila sam radio i taman je bila neka tema o zakonima u Lijepj nasoj, komentar voditelja emisije je bio kako bi svaki gradanin ove drzave trebao biti odvjetnik, s cim se u potpunosti slazem. Ljudi trazite svoja prava, proucavajte sve zivo, jer vam nitko nece reci, mozete najcesce doci do pravih informacija sasvim slucajno, kao i ja. Imala sam tolika prava i za sebe i za dijete, na kraju sam neka i ostvarila, ali oni koji su me trebali uputiti to nisu napravili. Puno sam izgubila zbog toga, ali to me je naucilo da stalno pitam i slusam iskustva drugih.

Offline dadić

  • Učim pisati
  • *
  • Postova: 26
  • Karma: +13/-0
Odg: Trojna terapija
« Odgovori #43 u: Siječanj 15, 2014, 14:19 »
ABMO - Kako je kod tebe išlo s dobivanjem terapije?
Kako ti je saopćeno da si kandidat?
Kakvi su posljednji nalazi prije ulaska u terapiju?

Negdje u januaru 2013 dobio sam poziv na pregled FIBROSKENOM ( po Vuku ) , u stvari ja i još dvadesetak kandidata od kojih smo na kraju odabirom komisije na temelju i svih ostalih nalaza odabrano ja mislim ( nemam stopostotnu informaciju ) sedam kandidata . Dvoje je otpalo još u prva četiri tjedna. Nalazi su mi bili svi povišeni malo iznad gornje granice , GGT- 100 do 150 , ALT - 50 , AST- 45-60 , Fibroscan mi je pokazao stupanj oštećenja jetre - 2 . Javljeno mi je telefonski u maju mjesecu da ćemo početi sa terapijom u sedmom mjesecu , pa još vađenja krvi , da bi rekli da sad nema para i onda napokon 18. 10 2013 smo startali s terapijom . U svakom slučaju bolje je početi s terapijom po hladnom vremenu jer neznam kako bi preživio po trideset i nešto stupnjeva.Ako možeš birati termin moj savjet je zima početak .
Inače , interferon i copegus mi ovaj put ni približno ne smetaju kao prvi put ( valjda smo oguglali ) , čak sam mislio kod prve dvije injekcije da su mi uvalili placebo a onda je počeo djelovati telaprevir i sve ranije navedeno .
U svakom slučaju Ambo nemoj odustajati i bori se za tu terapiju kako god možeš. Hrabro naprijed i lijep pozdrav!

Offline Ambo

  • PROFI
  • *****
  • Postova: 585
  • Karma: +26/-0
  • Spol: Muški
Odg: Trojna terapija
« Odgovori #44 u: Siječanj 15, 2014, 22:06 »
Ekipo pozdrav! :)

Pišem svoj 500 - ti post
Drago mi je što je u ovakvoj ekipi kakva se jako dugo nije okupila na forumu.

Kolačić me iznenadila jučer i bio sam oduševljen onim što sam pročitao pa vam onda i prenio. Odlukom HZZO-a nitko nije isključen iz mogućnosti dobivanja terapije. Presudna je vjerojatnost pozitivnog ishoda.

Dadić kaže da je pozvan telefonom kako bi ušao u proceduru procjene te onda i dobio terapiju.

Iskazao je i bojazan da nije na placebu.
Pomislio sam i ja na mogućnost da je netko na placebu, jer se još provode testiranja učinkovitosti lijekova i terapija.

Pratio sam intenzivno 2011 i dio 2012 http://clinicaltrials.gov stranicu na kojoj se objavljuju ispitivanja pojedinih lijekova i terapija s namjerom da se uključim ukoliko bude vršeno regrutiranje sudionika iz Hrvatske.
Pošto u tih godinu i po nisam našao ništa za Hrvatsku odustao sam od tog.
Ako sam dobro sve razumio pacijent bi morao dati pristanak da sudjeluje u testiranju - studiji:

INFORMED CONSENT DOCUMENT - DOKUMENT INFORMIRANOG PRISTANKA: dokument koji opisuje prava sudionika studije, a uključuje podatke o studiji, kao što su navedeni svrha, trajanje, potrebne procedure, i ključ kontakata. Rizici i potencijalne koristi su objašnjeni u dokumentu informiranog pristanka. Sudionik tada odlučuje hoće li ili neće potpisati dokument. Informirani pristanak nije ugovor, a sudionik se može povući iz ispitivanja  u bilo koje vrijeme.

Moguće je da netko dobiva placebo, ali je prethodno morao biti informiran da je u studiji – testnom programu. Ako je tako, onda ni njegov liječnik ne mora biti od strane organizatora testiranja upoznat s time što stvarno dobiva pacijent u terapiji.

Ja sam razmišljao o toj opciji, prikupljao informacije i pokušavao razumjeti u što bih se upustio.

Ako nekoga zanima rječnik pojmova vezanih uz takva istraživanja i ima ideju kakva je meni pala tada na pamet, mogu dostaviti materijal mailom. Velik je ( 20 stranica u wordu) i nije podesan za ispis u postu ili privatnoj poruci.

Dadić ako ti nije rečeno,  onda nisi u studiji nego u terapiji s pravim programom liječenja. Tako bi trebalo biti i s ostalima.

Terapije idu, nuspojave su onakve kakve su i najavljene da bi mogle biti, trajanje srećom ograničeno.

Ja danas podigao nalaz krvne slike. Slično stanje kao i prošli put.  ALT, AST i GGT su povišeni i svi imaju blagi trend porasta.

Kolačiću, Argentino, Dadiću, želim vam dobro podnošenje terapije.

pozdrav
« Zadnja izmjena: Siječanj 15, 2014, 22:10 od Ambo »

Offline dadić

  • Učim pisati
  • *
  • Postova: 26
  • Karma: +13/-0
Odg: Trojna terapija
« Odgovori #45 u: Siječanj 15, 2014, 22:52 »
Bog ! Evo mene opet , naime Ambo sada znam da to nije placebo ali bilo je toliko raznih informacija ( prvo da TELAPREVIR ide preko donacije a ostatak preko HZZO-a pa poslije da sve ide preko HZZO-a i na kraju da će određen broj terapija ići preko donacije a drugi dio preko HZZO-a ) da više nitko nije mogao biti siguran u ništa . Inače mi povjerenje u naš dragi sustav nije jača strana.Da , potpisao sam jedno brdo papira i predao drugo brdo nalaza ali od sreće da sam to uopće uspio dobiti nisam imao volje to sve čitati jer bi ionako potpisao.(jer nemam 280000 kn. da si to sam platim )
Isto kao i ti srećem po Puli ljude koji su bili sa mnom na prvoj terapiji ( dvojnoj ) i koji su se izliječili ali na žalost neki od onih koji nisu uspjeli (a mlađi od mene ) su danas pokojni. Smatram to dovoljnom motivacijom za borbu i pored svih mogućih nuspojava i poslijedica ! lijep pozdrav

Offline argentino

  • Senior
  • ***
  • Postova: 113
  • Karma: +18/-0
  • Spol: Muški
Odg: Trojna terapija
« Odgovori #46 u: Siječanj 15, 2014, 23:06 »
Kod mene teško da je išta placebo,sve su 'popratne radosti' tu a da bi bio :D

Obavjestio sam par ljudi o novostima koje je kolaćić podjelio s nama,ostali su malo iznenađeni ali u svakom slučaju će pokušati pokrenuti tu priču...samo nek dragi Bog da pa da HZZO dade zeleno svjetlo u vidu financiranja.

Dadiću

vidim,i ti si imao frku na telapreviru sa svrabom kože.
Nisam shvatio jeli ti bio praćen i  osipom?
Ako je...molio bih te da mi kažeš kada ti se pojavio,koliko nakon početka programa?

Ja sam ušao u 3 tjedan,i za sada je to sve nešto malo i lokalizirano,iako svejedno svrbi poprilično.

Čuo sam da kod mnogih najčešće bukne između 6 i 8 tjedna.

Od svih pacijenata na trojnoj u Splitu do sada-što na telapreviru,što na bocapreviru- kako mi kaže moj doktor - samo je jedna cura prošla lišo što se tiče ikakvog osipanja kože...a završila je trojni dio.

On kaže da je to prava rijetkost...svi ostali su ga u nekoj mjeri pokupili.

Kad bi ovaj moj ostao ovakav do kraja...puna šaka brade :coolsmiley:







« Zadnja izmjena: Siječanj 15, 2014, 23:14 od Argentino »
"AKO SI NAŠAO PUT BEZ PREPREKA NA NJEMU,VRLO JE VJEROVATNO DA ON NE VODI NIKUDA"

Offline Ambo

  • PROFI
  • *****
  • Postova: 585
  • Karma: +26/-0
  • Spol: Muški
Odg: Trojna terapija
« Odgovori #47 u: Siječanj 15, 2014, 23:22 »
Dok smo još budni

Informacije o testiranjima sam iznio zato da znamo da i to postoji.
Kako kažete rijetko kome bude jasno što sve potpisuje i razumije riječnik kojim mu se stvari obrazlože
I ja sam prošao to kada sam informiran o ishodu terapije

Argentino ispada da se moraš veseliti nuspojavama
Eto samopodrške - kad te zasvrbi  kaži:" to, to se traži"

Kolačiću i za tebe vrijedi isto, kako kaže izreka nije svako zlo za zlo.
Ljuta trava na ljutu ranu, da bi došlo  -  OČIŠĆENJE


Offline dadić

  • Učim pisati
  • *
  • Postova: 26
  • Karma: +13/-0
Odg: Trojna terapija
« Odgovori #48 u: Siječanj 16, 2014, 00:15 »
ARGENTINO -
vidim,i ti si imao frku na telapreviru sa svrabom kože.
Nisam shvatio jeli ti bio praćen i  osipom?
Ako je...molio bih te da mi kažeš kada ti se pojavio,koliko nakon početka programa?

Ne Argentino , na sreću samo oko drugog tjedna mi se pojavilo malo crvenila po trbuhu i na predjelu jetre i na suprotnoj strani popraćeno svrabom ali taj put sam mazao BELOBAZOM nakon tuširanja i hvala bogu pomoglo je i prošlo nakon dva do tri dana. Normalno , svrab je ostao.
Napisao sam u prijašnjem postu , od naše grupe samo je jedan kandidat završio na bolničkom liječenju ali je sada super i nastavio je terapiju kao i ja . Koliko sam ga razumio davali su mu neke lijekove za crijevnu floru i anti alergijske a bio je u bolnici 4 do 5 dana. Ostali kandidati su svi imali otprilike iste simptome kao i ja i ti .
Pozdrav !

Offline argentino

  • Senior
  • ***
  • Postova: 113
  • Karma: +18/-0
  • Spol: Muški
Odg: Trojna terapija
« Odgovori #49 u: Siječanj 16, 2014, 06:40 »
Argentino ispada da se moraš veseliti nuspojavama
Eto samopodrške - kad te zasvrbi  kaži:" to, to se traži"

Ha ha...baš otprilike to i radim O0

A i ova o 'ljutoj travi na ljutu ranu' ti stoji...nažalost,neće ovaj vrag iz krvi drukčije nego sumporom pa stoga..let's smoke him out :coolsmiley:

Dadiću

hvala na odgovorima.
Živio.

"AKO SI NAŠAO PUT BEZ PREPREKA NA NJEMU,VRLO JE VJEROVATNO DA ON NE VODI NIKUDA"

Offline kolačić

  • Junior
  • **
  • Postova: 78
  • Karma: +21/-0
Odg: Trojna terapija
« Odgovori #50 u: Siječanj 16, 2014, 20:21 »
A ekipa moja da sam vas trazila ne bi se bolje sastavili. Javljate se sa svih strana Lijepe nase. Dadicu, VELIKI POZDRAV IZ DALMACIJE. Trebala sam ti i prije zazeliti dobrodoslicu.  Puni ste informacija, korisnih, naravno.
Znaci da se pripremim na svrab ! Pa, hvala Bogu, samo da na kraju budu pozitivni rezultati, svima nama.
Ja pocimam 28.01. sa BOCAPREVIRom, kako sam sad sva smantana, nadam se samo da necu biti ludja nego sad. Postalo mi je tesko, na momente, vozit auto, jer gubim koncentraciju i vid mi je nekako cudan. Koncentracija mi je AJME ... Sve ostalo podnosim vise manje dobro. I dalje pisite o svojim iskustvima, svaki detalj je dobar. Nikad se ne zna kome moze pomoci.

Offline pantelija

  • Junior
  • **
  • Postova: 54
  • Karma: +7/-0
  • Spol: Muški
Odg: Trojna terapija
« Odgovori #51 u: Siječanj 16, 2014, 22:11 »
Pozdrav, drago mi je da dijelite sve "radosti" trojne terapije, meni je forum puno pomogao u psihološkoj pripremi. Tokom dvojne sam imao nesnosan svrab, kako je čini mi se Dadić rekao, ako se počešem tokom noći, nema ništa od mirnog sna. Kod mene se taj svrab najviše javljao u predjelu skočnih zglobova, kukova i butina. Nakon nekog vremena sam počeo korisititi Ringelblumen balsam, tokom noći bih ustao, namzao se i nastavio normalno spavati. Tada sam se kleo u njega  :) Kod nas ga inače ima kupiti u apotekama.

Želim vam mnogo sreće sa trojnom i uspješan ishod terapije.
Ubit će ih Bili ko zeca

Offline dadić

  • Učim pisati
  • *
  • Postova: 26
  • Karma: +13/-0
Odg: Trojna terapija
« Odgovori #52 u: Siječanj 17, 2014, 00:56 »
A ekipa moja da sam vas trazila ne bi se bolje sastavili. Javljate se sa svih strana Lijepe nase. Dadicu, VELIKI POZDRAV IZ DALMACIJE. Trebala sam ti i prije zazeliti dobrodoslicu.  Puni ste informacija, korisnih, naravno.
Znaci da se pripremim na svrab ! Pa, hvala Bogu, samo da na kraju budu pozitivni rezultati, svima nama.
Ja pocimam 28.01. sa BOCAPREVIRom, kako sam sad sva smantana, nadam se samo da necu biti ludja nego sad. Postalo mi je tesko, na momente, vozit auto, jer gubim koncentraciju i vid mi je nekako cudan. Koncentracija mi je AJME ... Sve ostalo podnosim vise manje dobro. I dalje pisite o svojim iskustvima, svaki detalj je dobar. Nikad se ne zna kome moze pomoci.

Zahvaljujem na pozdravu i želim ti da sve izdržiš što lakše i da konačni rezultat bude kako treba i biti. Inače  , nemam nikakva iskustva sa BOCAPREVIROM jer kod nas su svi bili na dvojnoj ili na telapreviru ( trojnoj ) ili ih bar ja nisam upoznao ali što se dvojne tiče mogu bibliju napisati . Nije baš preporučljivo voziti pod terapijom ali i ja sam to radio iako sam imao problema sa procjenom brzine i udaljenosti drugih vozila u odnosu na moje i povremeno bi mi se mutio vid . Izbjegavao sam duže ture i držao puno veći razmak te vozio puno sporije nego inače . Molim te da budeš puno opreznija nego inače.

Što se tiče svraba ja ga nisam imao ni prvi put (na dvojnoj ter.) a ni sada otkad sam prekinuo telaprevir više nemam (barem ne onako jakog dok se još malo ne očistim)tako da važi ono pravilo od prije - svi smo različiti ( pozdrav Panteliji )

Mislim da kod boceprevira među nuspojavama svrab  nije naveden  kao primarna nuspojava
tako da ne mora značiti da češ ga i ti imati KOLAČIĆU.

U svakom slučaju pozdrav , za danas dosta . Idem pokušati spavati. BOOOG

Offline kolačić

  • Junior
  • **
  • Postova: 78
  • Karma: +21/-0
Odg: Trojna terapija
« Odgovori #53 u: Siječanj 17, 2014, 09:10 »
Interesantno je da svi imamo razlicitu kombinaciju terapije. Ti si Dadicu na telepreviru bio 12 tjedana, meni pise za bocaprevir 32 tjedna, a i nacini pocetka terapije su razliciti. Ja sam pocela sa dvojnom terapijom, 4 tjedna, a nastavljam s trojnom, ukupno 48 tjedana. Ti si odmah poceo sa trojnom, a zavrsit ces sa dvojnom. Mislim da veliku ulogu igra stanje jetre, dugotrajnost postojanja virusa u organizmu (iako to nitko ne moze odrediti sa sigurnoscu) i godine starosti. Za ribavirin znam da ga odredjuju po tjelesnoj tezini.
Inace, Dadicu obozavam tvoju zupaniju, zivila sam gore 7 god. nekih 30 km od Pule. Uvijek mi je zao sto sam se vratila, jer iskreno govoreci, onaj gore mentalitet mi je vise odgovarao, ali dom je dom bez obzira kakav je, moj je i svi moji su ovdje.

Offline Ambo

  • PROFI
  • *****
  • Postova: 585
  • Karma: +26/-0
  • Spol: Muški
Odg: Trojna terapija
« Odgovori #54 u: Siječanj 17, 2014, 14:19 »
Pozdravljam Panteliju

Pogledao sam forum i vidio da je iivana uključena
Pozdrav iivana
Ponovno smo aktivni, kao što vidiš i edukativni kako dugo nismo bili
Pozdrav i ostalima iz starog društva koji škicnu

Ekipo tu sam, ako i ne napišem ništa, zahvalno čitam i prepisujem
 :)
« Zadnja izmjena: Siječanj 17, 2014, 19:28 od Ambo »

Offline dalia

  • Učim pisati
  • *
  • Postova: 47
  • Karma: +14/-0
Odg: Trojna terapija
« Odgovori #55 u: Siječanj 17, 2014, 21:59 »
Lijep pozdrav svima. Nova sam na forumu i ovo mi je treći put da danas pišem ali nikako da to ispravno pošaljem. Nadam se da ću sad uspjeti.  Dijagnosticiran mi je HCV 2001. a na terapiji sam bila 2003.   intronom i ribavarinom a 2009. pegintronom i ribavarinom. Nakon terapije ponovno pozitivna. Uz ludu sreću ili što već ,sada sam na trojnoj s boceprevirom.  Za sada, a u 18 tjednu sam, sve je što se tiče nuspojva  više manje isto kao i prije. Muči me stomatitis, afte, nervoza ,kašalj ,suha koža a što se tiče boceprevira imam jaču anemiju,promjenjen ukus, povremenu mučninu i veliki umor. Dnevno mogu spavati 10 sati i nije mi dovoljno, a na prijašnjim terapijama patila sam od nesanice. Kolačić vidim da se brineš za osip i svrab. U mom slučaju  imam par prištića po tjelu koji znaju svrbiti i svrab nogu ali to je zbog izrazito suhe kože i nije strašno . Problem mi je i prehrana pošto ne volim jesti ujutro ,a startam u 7 sati,a bogme ni u 23 sata. Imam osjećaj da stalno jedem, a i nije samo osjećaj . Vaga pokazuje 3 kg više. Nadam se da ću od sada biti aktivna na ovom forumu i da ćemo razmjenjivati iskustva da to što bezbolnije prebrodimo. POZDRAV!

Offline Ambo

  • PROFI
  • *****
  • Postova: 585
  • Karma: +26/-0
  • Spol: Muški
Odg: Trojna terapija
« Odgovori #56 u: Siječanj 17, 2014, 22:18 »
Pozdrav Dalia

Bravo za odluku da se uključiš

Nastojat ćemo ti biti ugodno društvo i utočište
Većina nas je u početku petljala s pisanjem, vremenom se to savlada

Dobrodošla!  :)
« Zadnja izmjena: Siječanj 17, 2014, 22:23 od Ambo »

Offline argentino

  • Senior
  • ***
  • Postova: 113
  • Karma: +18/-0
  • Spol: Muški
Odg: Trojna terapija
« Odgovori #57 u: Siječanj 18, 2014, 08:14 »
Pozdrav Dalia,dobrodošla :)

Zanimljivo je to sa spavanjem i hranom šta spominješ.
Ni ja  na dvojnoj nisam mogao mogao ni jest ni spavat,a sve se ponavlja i sad na trojnoj.

Jedino što-za razlku od dvojne-ne povraćam koliko sam onda;sjećam se,doslovno sve što bi stavio u usta izbacivao bi van.
Prvih nekoliko mjeseci to je bilo neizdrživo,kasnije se nekako smirilo iako me do kraja terapije nije napuštalo.

15 kila sam tad izgubio,a na moju visinu (188 cm i 90 kg) to je bilo baš upadljivo.
Sad sam ipak bolji po tom pitanju;prvih par dana me mučilo opet to povraćanje,no evo..izgleda da se iz nekog razloga stabiliziralo.

Ali zato me nesanica 'pere'...ili ne spavam uopće,ili se nakon dva,tri sata  probudim pa onda nikako opet zaspat.

Živjela,čujemo se.

Pozdrav i ostalima,naravno.








"AKO SI NAŠAO PUT BEZ PREPREKA NA NJEMU,VRLO JE VJEROVATNO DA ON NE VODI NIKUDA"

Offline kolačić

  • Junior
  • **
  • Postova: 78
  • Karma: +21/-0
Odg: Trojna terapija
« Odgovori #58 u: Siječanj 18, 2014, 19:15 »
Dalia,dobro nam dosla !
Ne brini se za pisanje, meni si poslala dva meila , sve je to ok. Ja se isto tek ucim i pravim gluposti. Mene je moje dijete spojilo na forum, ponovno. Bas mi je drago da se javio netko tko ima iskustva s bocaprevirom, jer ocito postoji razlika. Tebi je ovo treca terapija i pregurala si vise od polovice, pa se moze reci da si veteran u terapijama. Svakako ce nam tvoja iskusva vrijediti i zato si i te kako dobrodosla. Nadam se da ces redovno pratiti forum i davati svoje komentare.

Offline dalia

  • Učim pisati
  • *
  • Postova: 47
  • Karma: +14/-0
Odg: Trojna terapija
« Odgovori #59 u: Siječanj 19, 2014, 12:33 »
Ekipa hvala Vam na dobrodošlici.  Kolačiću baš sam se dobro nasmijala, shvatila sam tek sad što sam napravila. Ljudi imam pitanje u vezi D vitamina. Na stranom forumu sam pročitala da ga ljudi uzimaju na terapiji s boceprevirom. Doktora još nisam pitala ali ne znam da li on zna više, pošto mi je rekao da slobodno uzimam B vitamin i kolostrum, a vama u Splitu su rekli da ne. Više ništa ne uzimam osim soka od cikle. Na prijašnjim terapijama sam uzimala male količine vitamina,a naknadno sam pročitala da je dr Hrstić  preporučila uzimanje vitamina a čak i silimarina. Kad idete na slijedeću kontrolu priupitajte doktora pošto mi se čini ovo s D vitaminom vrlo dobrim za nas. POZDRAV