Autor Tema: Trojna terapija  (Posjeta: 71710 vremena)

0 Članova i 1 Gost pregledava ovu temu.

Offline et

  • Junior
  • **
  • Postova: 73
  • Karma: +8/-0
  • Spol: Ženski
Trojna terapija
« u: Kolovoz 22, 2012, 09:42 »
Danas sam bila kod svoje dr.gastroenterolog i ona mi je rekla da su dobili 2 doze ljeka za lječenje hep. c trojnom terapijom .
Te 2 treapije su besplatne i ko ih bude dobio biće praćen od cijelog tima.Misli na sve promjene  tijekom lječenja .za sad samo toliko  pisat ću kad saznam nešto više. O0

Offline Ambo

  • PROFI
  • *****
  • Postova: 585
  • Karma: +26/-0
  • Spol: Muški
Odg: Trojna terapija
« Odgovori #1 u: Kolovoz 22, 2012, 21:44 »
et

Želim Ti da uđeš u program i naravno očišćenje.

Koliko sam informiran nekoliko je pacijenata u Hrvatskoj već na trojnoj terapiji.
I nitko od njih nije našao za shodno podijeliti informaciju i iskustvo s terapije???

Pozdrav!

Offline leonardo

  • Skoro profi
  • ****
  • Postova: 434
  • Karma: +13/-0
  • Spol: Ženski
Odg: Trojna terapija
« Odgovori #2 u: Kolovoz 30, 2012, 13:44 »
Ja mislim da nisu u stanju, Ambo ili ne zele zaplasiti one koji trebaju poceti. Cula sam od sestre koja mi je vodila terapiju da su nuspojave strasne. Imaju punoi problema sa crevnom florom i upalama pa se vecina hospitalizuje. Nadam se da nisu u pravu

Offline lelana

  • Junior
  • **
  • Postova: 82
  • Karma: +7/-0
  • Spol: Ženski
Odg: Trojna terapija
« Odgovori #3 u: Rujan 11, 2012, 09:28 »
Molim sve, koji znaju nešto pouzdano o trojnoj terapiji da podjele iskustva ili znanje.....
Ili bilo sta sto ste čuli ili čitali.
Da li je iko čuo za slučaj izljecenja sa trojnom?
Savjetuje, molim vas, recite sta znate, da li vrijedi pokušati?
Pozdrav svima na forumu!
Sve se dešava sa razlogom!

Offline eustahijebrzic2012

  • Učim pisati
  • *
  • Postova: 48
  • Karma: +3/-0
Odg: Trojna terapija
« Odgovori #4 u: Rujan 11, 2012, 18:12 »
ovo je link foruma (ne znam je li engleski ili američki) na kojem  svoja iskustva dijele ljudi koji koriste trojnu terapiju već godinu dana ili su je već prošli. dobro će ti doći ukoliko znaš engleski

http://www.medhelp.org/forums/Hepatitis-C/show/75?page=3
 

Offline tarambo

  • Junior
  • **
  • Postova: 53
  • Karma: +0/-0
Odg: Trojna terapija
« Odgovori #5 u: Listopad 07, 2013, 12:09 »
danas sam prvi dan na trojnoj...dakle,nakon 4 tjedna stare terapije počela sam piti i boceprevir 3x4 tablete  :nezna: gdje će mi hrana stati od toliko lijekova...obavještavat ću vas redovno o svemu,a voljela bi i kada bi netko ovdje rekao svoja iskustva,netko tko je prošao trojnu  ::)

Offline leonardo

  • Skoro profi
  • ****
  • Postova: 434
  • Karma: +13/-0
  • Spol: Ženski
Odg: Trojna terapija
« Odgovori #6 u: Listopad 07, 2013, 15:19 »
Dakle, nek ti je sa srecom i da se zavrsi kako treba!

Offline tarambo

  • Junior
  • **
  • Postova: 53
  • Karma: +0/-0
Odg: Trojna terapija
« Odgovori #7 u: Listopad 16, 2013, 13:05 »
hvala  :D evo već sam 2.tjedan i teče sve ok,osim trombocita koji su pali na 44,a nuspojave su očekivane i uobičajene  :P

Offline argentino

  • Senior
  • ***
  • Postova: 113
  • Karma: +18/-0
  • Spol: Muški
Odg: Trojna terapija
« Odgovori #8 u: Prosinac 31, 2013, 10:34 »
Pozdravljam.
Novi sam na forumu,predstavio sam se na temi pa nebi ponovo smarao ;D

Evo ja sam od prije nekoliko dana na trojnoj terapiji (interferon-ribavirin-incivo (telaprevir).

Kako je sve to skupa još u vrlo ranoj fazi,nemam bogzna šta za podjeliti s vama,osim što mi se već evo nakon nekoliko dana pojavio manji lokalizirani osip (nadam se da će takav i ostati) po laktovima i koljenima...a i problemi sa otežanom stolicom te konstantna bol "tamo dolje" :o

Prilično je neugodno i iritirajuće,ali za sada se može izdržati.
"AKO SI NAŠAO PUT BEZ PREPREKA NA NJEMU,VRLO JE VJEROVATNO DA ON NE VODI NIKUDA"

Offline Ambo

  • PROFI
  • *****
  • Postova: 585
  • Karma: +26/-0
  • Spol: Muški
Odg: Trojna terapija
« Odgovori #9 u: Prosinac 31, 2013, 17:28 »
Pozdrav Argentino!

Konačno se javio netko tko je ušao u trojnu terapiju.
Hvala ti što si spreman podijeliti iskustvo i iznijeti probleme s kojima ćeš se suočavati.
Pomislio sam da je osobama koje su ušle u program trojne terapije zabranjeno iznositi iskustva s terapije 
Nitko još nije iznio baš nikakve informacije, baš kao da je embargo.

Koliki je planirani period terapije?
kako ide s praćenjem od strane doktora, kada imaš prvu kontrolu?
Možeš li do doktora izvan protokola bolničkog naručivanja, ako dođe do komplikacija i problema?
Ima li nekih novih pravila u odnosu na standardnu terapiju?
Koliko godina imaš?

Želim Ti sretnu i USPJEŠNU Novu godinu

Pozdrav iz Osijeka

Offline argentino

  • Senior
  • ***
  • Postova: 113
  • Karma: +18/-0
  • Spol: Muški
Odg: Trojna terapija
« Odgovori #10 u: Siječanj 01, 2014, 10:32 »
Hvala prijatelju na lijepim željama i također uzvraćam istima.
A i inače svima ovdje želim sretnu i blagoslovljenu 2014. i to u svakom pogledu.

'76 sam godište,oženjen,imam dvoje;sina od 4 i kćer od 14.
Iako smo i supruga i ja oboje HEP C pozitivni (ona zapravo više i nije;za razliku od mene ona je imala genotip 3 koji je hvala Bogu uspješno likvidiran dvojnom terapijom) oboje djece nam je rođeno zdravo,i u tom i u svakom drugom pogledu.

Ja sam,eto,nakon faila sa dvojnom,sada na trojnoj terapiji i u nju polažem sve svoje nade.

Što se tiče planiranog trajanja terapije,koliko sam shvatio svog doktora,treći sastojak (Incivo) uzimaću 12 tjedana,nakon čega mi se on ukida i dalje se nastavlja sa dvojnom...sad,nisam najbolje razumio da li 48 ili 24 tjedna,vjerovatno će ovisiti o virološkom odgovoru.

Prvi PCR vadim u 4 tjednu i već on bi morao biti 'negativan',tj.prisutnost virusa nebi smjela biti detektirana.
Ukoliko bi tada HCV RNA bila detektirana u količini većoj od 1000 IU/ml,u tom slučaju se obustavlja liječenje u cijelosti...što je ishod do kojeg-iskreno se nadam-neće doći.

Problem je i u tome što je doktor koji me je godinama vodio odnedavno u mirovini,tako da ovoga koji me je preuzeo -iskreno- i ne kužim baš 'na prvu';malo čudno govori i sve onako u letu pa ti šta uvatiš :tickedoff:

Ali dobro...već sad 8-mog sam naručen na prvu kontrolu sa nalazima krvi,tako da ću ga onda 'uhapsiti' jedan na jedan da mi razjasni do kraja sve te detalje.

Našao sam i ovu tablicu monitoringa trojne terapije koju ja primam (telaprevir),iz nje se može dosta iščitati.

http://www.anthctoday.org/community/hep/docs/TelaprevirTxChecklist.pdf

27.12. smo primljeni na splitsku infektologiju (još dva dečka i ja) radi početka trojne.
Meni i još jednom momku se krenulo odmah sa telaprevirom,dok se ovom jednom on uvodi tek kasnije...sad,zašto...nisam uspio shvatiti :nezna:

Iako u Splitu ima stvarno puno ljudi koji su ili prošli dvojnu ili su na neki drugi način u čitavoj priči,naći nekog sa iskustvima trojne također je jako teško jer -osim evo nas trojice najnovijih- svega je još nekolicina počela s njom nekoliko mjeseci ranije i još uvijek su i oni 'u mašini'.

Ono na što mi doktor (za sada) posebno skreće pozornost je taj kožni osip koji je specifičan i gotovo da ide pod must sa trojnom terapijom,tj.tim Incivo tabletama,kao standardna nuspojava.
Pitanje je samo u kojoj mjeri i fazi će se javljati.
Većini ljudi se pojavi kao lokalizirani osip,dok su vrlo rijetki oni kojima izbije u takvoj formi da je prekidanje tretmana tada jedina opcija.

Oni  kojima uopće ne izbije...još su rijeđi.

Meni je već počeo izbacivati (uglavnom po laktovima,koljenima i gornjem dijelu stopala) no osim što je strahovito iritantan i svrbi,potpisujem da to bude to do samog kraja.

Jedina pomoć,u vidu olakšanja simptoma, je u neprekidnoj hidrataciji kože; znači ono,tuširanje pa trackanje i mazanje čitavog tijela,po nekoliko puta dnevno,i to bez obzira jeli osip već izbio ili ne.
U tu svrhu mi je savjetovao da nabavljam emolijentne (šta god to značilo :o) kreme ili losione bogate lipidima,nikako ne na bazi vode,alkohola pogotovo.

I to je ono što radim u vezi toga,za sada;tuširam se dva do tri puta na dan i mažem time,ko kakva manekenka ::)

Druga stvar su problemi sa vršenjem velike nužde,koji su također česta nuspojava kod telaprevira i ja sam ih pokupio već nakon nekoliko dana na njemu.

Riječ je ne samo o teškom vršenju stolice,već i o konstantnoj,oštroj i vrućoj boli u rektumu koja me prati kroz čitav dan,i za sada mi najviše čupa živaca.

Doktor mi u vezi toga kaže da se tu jednostavno malo toga može učiniti (osim masti za hemeroide za ublažavanje boli) i da će mi to biti gotovo siguran stalni suputnik kroz tih prvih 12 tjedana,odnosno dok se telaprevir ne ukine.

I eto,sve to nakon samo nekoliko dana terapije...niti prvi tjedan još nisam ogulio.

Što se ostalih stvari tiče-a koje su me mučile kad sam bio na dvojnoj-nesanica,nervoza,povraćanje...za divno čudo ovaj put su izostale...odnosno za sada,jer sam svjestan da će se mnoge od tih 'radosti' pojaviti kako količina lijeka u krvi bude rasla.

Od svega toga,jedino nije 'iznevjerio' onaj efekt prve inekcije interferona; fibra 38.5 i totalni kolaps u mišićima i kostima.

Inače,na raspolaganju mi je i liječnikov privatni broj mobitela,u slučaju bilo kakvih pogoršanja ili novih nuspojava-opet s posebnim naglaskom na pogoršanje postojećeg ili izbijanje novog osipa-tako da sam slobodan javiti mu se i van radnog vremena.

Eto toliko za sada,nadam se da nisam bio naporan i pilao mozak.

Za ostala 'čuda i čudesa' javim kada odem na prvu kontrolu s nalazima krvi.

Pozdrav O0





« Zadnja izmjena: Siječanj 01, 2014, 10:43 od Argentino »
"AKO SI NAŠAO PUT BEZ PREPREKA NA NJEMU,VRLO JE VJEROVATNO DA ON NE VODI NIKUDA"

Offline Ambo

  • PROFI
  • *****
  • Postova: 585
  • Karma: +26/-0
  • Spol: Muški
Odg: Trojna terapija
« Odgovori #11 u: Siječanj 01, 2014, 17:24 »
Hvala Argentino

Izvješće je iscrpnije no što sam se mogao nadati da ćeš iznijeti
Puno toga znaš pa ti se nema što reći
Iskustva s prvom terpijom su nam slična
I mene su zakačile razne nuspojave, a vidim da su i tebi poznate - prošao si ih
Ja sam ispao nonresponder.
Na terapiji 2008 na 2009. Tri mjeseca nakon završetka terapije dosegao 10 milijuna UI (prije terapije 2 milijuna)
Na forumu su mnogi iznosili svoja iskustva, naročito su korisni oni koji su efikasno podizali imunitet i suzbijali nuspojave.
Pročešljaj forum koristit će ti.
Forum ima pretraživač pa će ti olakšati pronalaženje tema i postova

Još jednom sretno i hvala na izvješću

Offline argentino

  • Senior
  • ***
  • Postova: 113
  • Karma: +18/-0
  • Spol: Muški
Odg: Trojna terapija
« Odgovori #12 u: Siječanj 01, 2014, 18:19 »
Kako rekoh na postu predstavljanja,meni je pred početak dvojne (2007/08) viremija bila 28 milijuna UI.
I tada je već nakon prvog PCR-a,urađenog nakon svega nekoliko tjedana,bila -0.

Takvom je i ostala tokom trajanja čitave dvojne,no 3 mjeseca nakon već je iznosila 5 milijuna.
Dakle,ja spadam u skupinu tzv.relapsera.

Sad,pred početak trojne iznosila je 10 milijuna i nešto sitno.
Vođen tom nekom logikom,vjerujem da će i nakon ovog PCR-a koji me čeka za 4 tjedna također biti negativna.

Malo sam već vršljao po temama i pronašao dosta toga zanimljivog,svakako.

Jedino mi je žao što mi se čini da je forum malo 'zamro'-ili je to samo moj dojam...
Vidim da je bilo (ili još uvijek ima) jako zanimljivih ljudi i iskustava pa mi je stoga žao što je tajming mog pojavljivanja ovdje izgleda došao 'u kasnu jesen'...odnosno,propustio sam dosta toga korisnog i interesantnog.

Iskustva ljudi-proživljena i posvjedočena- ono su što najviše cijenim i što me najviše zanima...suhoparne studije i izvještaji kojih je pun internet malo dojma ostavljaju,barem na mene osobno.

No,šta je tu je.
Radostan sam već i zbog ovog kontakta s tobom Ambo,a valjda će sve ovo jednom koristiti i još nekome,barem malo.

Čujemo se.



« Zadnja izmjena: Siječanj 01, 2014, 18:27 od Argentino »
"AKO SI NAŠAO PUT BEZ PREPREKA NA NJEMU,VRLO JE VJEROVATNO DA ON NE VODI NIKUDA"

Offline Ambo

  • PROFI
  • *****
  • Postova: 585
  • Karma: +26/-0
  • Spol: Muški
Odg: Trojna terapija
« Odgovori #13 u: Siječanj 01, 2014, 19:37 »
Argentino

Svakome od nas u ovakvim situacijama potrebno je s nekim se posavjetovati, izjadati se, ili na bilo koji način naći potporu
Ja sam tako doživljavao forum i imao sreću što kažeš da je forum bio živ te sama našao sugovornike od kojih dobio savjet, podršku i Sve ono što kod doktora i u svojoj okolini nisam mogao naći.
Moj put kroz ovo nije gotov i zato mi je drago što si odlučio pojaviti se na forumu.
Ako budeš aktivan, oživjet ćemo ga,
Vjerujem da ima ljudi koji trebaju ovo mjesto i nisu ravnodušni prema njegovom odumiranju
Depresivno je biti u ovome, ali je gore kroz sve prolaziti sam
Zato dobrodošao i javljaj se, možeš pomoći i sebi i drugima
Kao što sam rekao, stekao sam dojam da je trojna terapija zabranjena tema

Dobio sam termin za kontrolu kod doktora, pa i ja moram obaviti pretrage i utvrditi viremiju te ostale pokazatelje krvne slike
Zato mi se oviha dana opet pojavila ona lagana nervoza zbog pitanja kakav sam sada...

Pozdrav

Offline argentino

  • Senior
  • ***
  • Postova: 113
  • Karma: +18/-0
  • Spol: Muški
Odg: Trojna terapija
« Odgovori #14 u: Siječanj 02, 2014, 10:10 »

Naravno,nositi se sam sa svime je jako naporno i iscrpljujuće.
Ja imam zaista veliku sreću jer mi je i supruga-kako rekoh-prošla kroz sve a to jako puno znači.

Njeno razumjevanje i podrška su mi mnogo pomogli još na dvojnoj,na kojoj je u pojedinm fazama također bilo poprilično 'čupavo';kako meni,tako i okolini (prvenstveno obitelji) jer sam u određenim trenutcima imao jako velikih problema sa nervozom i nepredvidivim ispadima bijesa.

Inače nisam razdražljiva osoba,kamoli agresivna,no tada je stvarno bilo par situacija u kojima su mi 'osigurači iskakali' u sekundi,pogotovo za volanom :-\

Ako nije bilo to,bilo je malodušnosti i depresije...uglavnom,trebalo me 'izdržati' tu godinu dana,a ona mi je svojim razumjevanjem i strpljenjem bila velika podrška.

Kasnije sam joj to uzvraćao istom mjerom,no moram priznati da je ona na dvojnoj (koja joj je trajala 6 mjeseci) bila mila majka u usporedbi sa mnom.
Puno bolje se nosila sa svime time,mene je i dvojna ostavila stvarno slomljenog,i fizički i psihički.

Reaktivacija virusa nakon 3 mjeseca posebno me pomela,trebalo mi je vremena da se skupim i sastavim ponovo....pa i motiviram za idući pokušaj.

Nekoliko sam godina potom proveo u onom stanju ignoriranja činjenica,fingirajući da sam zdrav i u simulaciji takvog života ,no naravno; koliko god čovjek htio,ne može u potpunosti gurnuti problem pod tepih i zakopati ga toliko duboko da on vremenom ipak ne proviri van.

Posebno u onim momentima kad bi -iskreno- trgnuo i pokoje pivo ili na neki drugi način 'prekršio' režim života čovjeka s ozbiljno bolesnom jetrom.
Inače ne pijem žestoka pića,rakiju ili slične stvari....čak ni vino po kojem smo mi Dalmatinci kao poznati...no ponekad bi si 'priuštio' i pokoje pivo,posebno u ljetnim mjesecima i uz kakvu dobru utakmicu,roštilj s prijateljima i te stvari...

Naravno,kad bi se doživljaj završio,vrlo često bi u glavi iskakalo to pitanje;*jesi ti normalan" :uglystupid2:

Onda bi-valjda da ublažim osjećej krivnje i neodgovornosti  to kompenzirao silimarinima,artičokama,raznim čajevima...čak bi u Hercegovinu potegao po nekoliko puta godišnje po te razne trave i njihove preparate,u Ljubuški kod one poznate časne sestre.

Eto..nije baš priča za pohvalit se,znam...ali je istina :nezna:

Naravno,za trajanja čitave dvojne,odradio sam je po pe-esu,nije mi na pamet palo pomirisati pivu,kamoli popiti je..a tako će biti i sada.

Razumijem nervozu i nelagodu koju osjećaš sad,pred te pretrage koje te očekuju.
Ne znam kakva je situacija u Osijeku što se tiče količina koje vaša bolnica ima odobrenih za trojnu terapiju,znam da je u Splitu sada za neko vrijeme s njima gotovo (tako mi kaže doktor); ja i ovi momci koji su ušli sa mnom smo bili zadnji.

Za koliko dugo...s obzirom na ovakvu financijsku situaciju u Hrvatskoj,to nažalost nitko ne može u ovom trenutku decidirano reći.

Šta da ti kažem,a da ne znaš to i sam...budući da već imaš mnogo bitaka s našim 'podstanarom' iza sebe.
Uz tebe sam i nadam se najboljem mogućem ishodu toga što je pred tobom...prvenstveno ti želim što prije da počmeš i ti sa trojnom terapijom.

Osobno sam i ovaj put spreman na sve,na nuspojave iz samog pakla-da karikiram malo- samo da konačno i jednom za sva vremena izbacim priču o hepatitisu C iz svog života.

Od 1995. znam za njega...i mislim da je krajnje vrijeme da mu konačno 'otkažem' stanovanje.

Nadam se da će se vremenom još neko ponovo aktivirati ovdje na forumu,od starih ili neko novi...no nema veze...puno mi znači i ova komunikacija i razgovor s tobom.

Drži mi se,a ja ću se truditi biti što više redovan sa updateovima o trojnoj O0

Baš sutra idem po inekcije interferona,i završavam prvi tjedan terapije.

I da...što se samih inekcija tiče...više nisu one klasične,dakle šprica i igla.
Sad je to nekakav moderni aplikator,nema čak ni igle na njemu već lijek preko nekih ćelija (tako nešto) ulazi u tijelo kroz pore kože.

Ko iz Star Trek izgleda ;D
"AKO SI NAŠAO PUT BEZ PREPREKA NA NJEMU,VRLO JE VJEROVATNO DA ON NE VODI NIKUDA"

Offline Ambo

  • PROFI
  • *****
  • Postova: 585
  • Karma: +26/-0
  • Spol: Muški
Odg: Trojna terapija
« Odgovori #15 u: Siječanj 02, 2014, 18:55 »
...
Reaktivacija virusa nakon 3 mjeseca posebno me pomela,trebalo mi je vremena da se skupim i sastavim ponovo....pa i motiviram za idući pokušaj.

Slično iskustvo – nirvana nakon dobivenog nalaza, terapiju završio nalaz nikad gori

...
Nekoliko sam godina potom proveo u onom stanju ignoriranja činjenica,fingirajući da sam zdrav i u simulaciji takvog života ,no naravno; koliko god čovjek htio,ne može u potpunosti gurnuti problem pod tepih i zakopati ga toliko duboko da on vremenom ipak ne proviri van.

Mislim da sam ja sada u toj fazi

...
Ne znam kakva je situacija u Osijeku što se tiče količina koje vaša bolnica ima odobrenih za trojnu terapiju,znam da je u Splitu sada za neko vrijeme s njima gotovo (tako mi kaže doktor); ja i ovi momci koji su ušli sa mnom smo bili zadnji.

Na kontroli od prije dvije godine bilo je spomena o novoj terapiji na nakon toga doktor je više nije spominjao.
Od njega nisam dobio informacije, a informacija iz drugih izvora nema o tome da se provode terapije.
Bio sam zainteresiran i za samofinanciranje trojne, istraživao sam i pratio što se događa ( pitanje dostupnosti pravih informacija). Vrijeme teče, a moj je interes za svim tim splasnuo.
Pratio sam duže od godinu dana završna testiranja lijekova prije njihova odobrenja ili nakon dobivenih odobrenja, gledajući hoće li se i kod nas provoditi. Od toga ništa, ili nisam pratio prave informacije ili su događanja izvan mojih dosega.
Kad vidiš da ne možeš učiniti ništa, ili ne znaš što učiniti, onda digneš od toga ruke.
Tako da na polju traženja informacija o mogućnosti nove terapije dugo već nisam ništa poduzimao.
Moglo bi se reći i odustao od toga.
A odmaknuo sam se i od razmišljanja o hepu želeći sačuvati mentalno zdravlje.

...
Osobno sam i ovaj put spreman na sve,na nuspojave iz samog pakla-da karikiram malo- samo da konačno i jednom za sva vremena izbacim priču o hepatitisu C iz svog života.

S obzirom da se incivek daje kroz 4 tjedna trebalo bi to izdržati ma kakve nuspojave prouzročilo

Nadam se da će se vremenom još neko ponovo aktivirati ovdje na forumu,od starih ili neko novi...no nema veze...puno mi znači i ova komunikacija i razgovor s tobom.

Javljali su se novi no ja se nisam osjećao kompetentnim da na njihova pitanja kažem bilo što suvislo.
Neko vrijeme sam imao osjećaj da se javljam samo iz nastojanja da se održi kakva takva komunikacija na forumu, ali sam odustao od toga jer premalo znam da bi dijelio savjete i davao odgovore  o stvarima koje ipak ne poznajem, a nekad je bio prisutan osjećaj gluhog telefona.
Doprinos koji daješ ovim pisanjem može pobuditi ponovo aktivnosti zainteresiranih, znamo koliko nas ima u ovim vodama i da postoji potreba za komunikacijom ove vrste.
I ja sam tijekom terapije i nakon njezinog završetka pisao o tome što sam zapažao kod sebe imajući u vidu da to mogu biti informacije koje će pomoći i drugima i meni. Kad ti netko banalnim komentarom upali lampicu i usmjeriš aktivnost na bitan dio problema i to je pomoć.
Tijekom terapije sam griješio iz neznanja.
Redovno sam se kupao u toploj vodi i to ležeći petnaestak minuta u kadi. Zbog toga sam imao problema s svrbežom i iritacijom kože koja me pratila tijekom cijele terapije.
Netko je kasnije iznoseći svoj način rješavanja svojih problema spomenuo da se takvo kupanje mora izbjegavati.
Tako da mi je (kad je sve već prošlo) postalo jasno u čemu sam griješio i što se moglo izbjeći.
Ima još dosta stvari koje sam pročitao ovdje i vjerojatno ih primjenio da sam na ih znao na vrijeme.
Kad se dogodi neuspjeh u terapiji onda razmišljaš o tome jesam li se dobro organizirao, jesam li trebao a nisam, poradio na jačanju imuniteta, poboljšanju krvne slike, sprečavanju nuspojava i sto drugih stvari.
Je li bilo dovoljno samo biti normalan i raditi ono što je doktor rekao, a rekao je premalo.
U terapiju sam ušao s velikim neznanjem.
Dvije trećine terapije odradio kad sam se uključio na forum, počeo čitati što su ljudi pisali i napisali već prije.
Neke stvari sam propustio činiti u optimalno vrijeme te je to možda i presudilo. Tko zna.

Jedna je prilika za terapijom i treba je iskoristiti. Pripremiti se, skupiti informacije i odraditi je pošteno. Neuspjeh znači godine neizvjesnosti i ponavljanja prilike za liječenje i teži novi prokušaj.

Optimizma mi nije nikad nedostajalo. Ne dramatiziram svoju situaciju ni sebi ni obitelji.
Volio bih se riješiti hepatitisa no ako ne ide živjet ću s tim najbolje što mogu, bez straha i ne šireći negativne vibracije oko sebe.
Koliko potraje potraje, ali neka bude ispunjeno životom.

I da...što se samih inekcija tiče...više nisu one klasične,dakle šprica i igla.
Sad je to nekakav moderni aplikator,nema čak ni igle na njemu već lijek preko nekih ćelija (tako nešto) ulazi u tijelo kroz pore kože.

Ko iz Star Trek izgleda ;D

Vjerojatno je ovo bolji način za unošenje lijeka pod kožu.
Pisao sam o tome da sam na injekcije išao k sestri kod svoje doktorice jer sam ocijenio da sam previše nespretan s iglom i špricom.
Sestra je to radila savršeno, školski.
Dok su moja doktorica i sestra bile na godišnjem, u zamjenskoj ambulanti bi sestra zabola injekciju u mišić i tako vjerojatno upropastila lijek i tako triput zaredom.
Interferon se daje potkožno i s novim načinom vjerojatno se izbjegavaju ovakve situacije.

Vidim da se Taych javila pa vjerojatno još netko čita
Zato upućujem želje za sretnom i zdravom 2014 godinom svima koji prate forum

Pozdrav Argentino!

Offline argentino

  • Senior
  • ***
  • Postova: 113
  • Karma: +18/-0
  • Spol: Muški
Odg: Trojna terapija
« Odgovori #16 u: Siječanj 02, 2014, 19:49 »
Citat:
S obzirom da se incivek daje kroz 4 tjedna trebalo bi to izdržati ma kakve nuspojave prouzročilo

Zapravo,kroz 12...u mom slučaju,u ponekima kako čujem i više,ali svejedno;da je i kroz čitavu godinu ne mjenja na stvari; stisnut zube,progurat to i dat najbolje od sebe a sad...nešto ipak i nije u našim rukama...

Kako bi naši stari rekli *šta dragi Bog da*.

Citat:
Ne dramatiziram svoju situaciju ni sebi ni obitelji.
Volio bih se riješiti hepatitisa no ako ne ide živjet ću s tim najbolje što mogu, bez straha i ne šireći negativne vibracije oko sebe.
Koliko potraje potraje, ali neka bude ispunjeno životom.

Slažem se,takav stav imam i ja.
Naravno,očekujem i nadam se pozitivnom ishodu ali ovog puta sam ipak i spreman na onaj drugi.
Tijekom dvojne,koja je od početka tekla da nije mogla bolje,u navali optimizma nisam uzimao u obzir i mogućnost faila...zato me je povratak virusa u tolikoj mjeri i pogodio.

Ovog puta sam bogatiji za jedno takvo iskustvo i kažem...ono što bude u mojim rukama napraviću...što nije...pomiriću se s tim,drugo i ne preostaje.

Citat:
Kad se dogodi neuspjeh u terapiji onda razmišljaš o tome jesam li se dobro organizirao, jesam li trebao a nisam, poradio na jačanju imuniteta, poboljšanju krvne slike, sprečavanju nuspojava i sto drugih stvari.


Razumijem te...no što reći na ovakvo nešto;
Nekako istovremeno sa mnom-dvojnu terapiju je uzimao i jedan moj poznanik.
Isti genotip,isto sve.
I dok sam ja davao uistinu sve od sebe u svakom pogledu i kako sam najbolje znao,lik je nemilice pio alkohol..čak i prašio po drogama redovno,na sve odmahujući rukom...i rezultat svega je da je njegova terapija upalila,a moja nije >:D

E sad... koje tzv.pravilo ponašanja za trajanja terapije na to primjeniti.
A čuo sam da je takvih slučajeva bilo još i po drugim gradovima.

Zato kažem...meni osobno je najbitnije da nakon svega samom sebi mogu pogledati u oči,znati da sam dao najbolje od sebe pa kakav god konačan ishod na kraju bio...i ovog puta.

Živ mi bio,čujemo se.













« Zadnja izmjena: Siječanj 02, 2014, 19:54 od Argentino »
"AKO SI NAŠAO PUT BEZ PREPREKA NA NJEMU,VRLO JE VJEROVATNO DA ON NE VODI NIKUDA"

Offline Ambo

  • PROFI
  • *****
  • Postova: 585
  • Karma: +26/-0
  • Spol: Muški
Odg: Trojna terapija
« Odgovori #17 u: Siječanj 02, 2014, 21:13 »
Argentino

Iskoristi ovu terapiju
Kao relapser imaš šanse

Naišao sam malo prije na informaciju koja mi je zbog odmaka od svega ovoga promakla:

"Nonresponderima (oboljeli koji nisu odgovorili na terapiju) HZZO ne odobrava NIKAKVU terapiju, odnosno, ne daje im više nikakvu šansu za izlječenjem."

Što na ovo reći ako spadaš u kategoriju nonrespondera

Kao što rekoh živimo normalno, ne širimo lošu vibru jer će nam se takva i vraćati.
Nećemo nikoga time usrećiti ni sebe ni svoje bližnje
A nitko ne želi biti loše društvo

Eto malo optimizma, pesimizma i realiteta
Ja sam za ovo  :) :) :)

Pozdrav i javljaj se, bit ću ovdje za ćakulu i ozbiljan razgovor

Offline kolačić

  • Junior
  • **
  • Postova: 78
  • Karma: +21/-0
Odg: Trojna terapija
« Odgovori #18 u: Siječanj 04, 2014, 20:21 »
Pozdrav svima, SRETNA NOVA GODINA i sve ostalo sta ide uz to. Davno nisam bila na forumu, triba mi vrimena da se usaltam, pa mi nemojte zamjerit ako neke stvari falijem, a osim toga moja sinjorina je minjala nesto na tipkovnici, pa sad pisem ko u kameno doba. Moram pozdravit posebno Amba koji mi je davno bio velika podrska. I poseban pozdrav Argentinu kojeg moram u startu ispravit, nije zadnji u Splitu dobija trojnu terapiju. Dobila sam je ja i jos dvi osobe 31.12.2013 god. Inace, prva terapija koja je sprovedena 2007 god. ne da mi nije ubila viruse, nego ih je razmnozila i to posteno. Kad su mi spomenuli ovu trojnu terapiju, pao mi je mrak na oci zbog nuspojava. Jos sam u strahu sta me ceka, jer me brinu trombociti s kojima inace imam problema. Istina je da o ovoj trojnoj terapiji se malo zna, zato cu vas pokusat redovno izvjestavat o svemu sta se bude desavalo da ne budete ko guske u magli ka sta sam ja. Nitko mi nije nista pametno reka i spomena vrijedno od doktora. Nekad mislim da sam pokusni kunic. Argentino je sve lipo objasnija, nemam sta dodat za sada. Cila njegova prica se ponavlja i kod mene, cak i to da smo imali istog doktora koji je sad u mirovini i dopala sam nekom drugom koji sve gleda kroz zafrkanciju, a meni je najmanje sad do toga. Argentino imas sricu sta ti je zena uz tebe. Malo tko shvaca kroz sta prolazimo. Cila prica oko dobivanja ove terapije je kod mene isla tako munjevito da nisam imala vrimena ni promislit. Jedna med. sestra mi je dosapnula da smo sritni da i sami ne znamo koliko. Koliko sam skuzila, sta je bilo para za ovu terapiju potroseno je, a sta ce bit u buduce nitko ne zna . Znam da terapija kosta 270 000 kn. Onda moram bit sritna, jer HZZOu je tesko izdvojit 100 kn, a ne tolike novce. Nuspojave su mi zasad standardne, a sta ce bit dalje javit cu vam. Argentino i ja 8.01. idem na kontrolu. Mozda se i vidimo.

Offline Ambo

  • PROFI
  • *****
  • Postova: 585
  • Karma: +26/-0
  • Spol: Muški
Odg: Trojna terapija
« Odgovori #19 u: Siječanj 04, 2014, 21:07 »
Pozdrav Kolačiću!!!

Drago mi je što se javljaš s tako dobrim vijestima.
Neka je i Tebi i Argentinu sretno.

Kada dođu krize ako budemo mogli i znali pomoći ćemo
Postoje i osobne poruke, pa  ako se nešto ne može dijeliti s preširokim krugom, nudim kontakt.

Korisno je vjerujem svima nama dobiti uvid u to kroz što ćete prolaziti
Zato se nadam da će forum ponovo oživjeti i biti informativan kao što je i prije bio.

Argentino je pokrenuo, na nama je da prihvatimo i proširimo

Pozdrav i et koja prolazi svoju terapiju

Pozdrav i sretna vam 2014 Argentino, Kolačiću, et.


Offline argentino

  • Senior
  • ***
  • Postova: 113
  • Karma: +18/-0
  • Spol: Muški
Odg: Trojna terapija
« Odgovori #20 u: Siječanj 05, 2014, 02:33 »
Pozdrav Ambo i kolačiću

Najprije da kažem kako mi je drago da si me ispravila i da nisan zadnji koji je u Splitu dobio trojnu O0
A tu priču koliku smo sreću imali jer smo upali u zadnji tren čuo sam i ja,i od doktora i ostalog osoblja doli na zaraznom,budući da od nove godine HZZO izgleda definitivno 'zatvara špinu'...do daljnjega.

Budući evo da su trenutno prošla 2 sata po ponoći,nije teško skužit u kojem sam momentu.
Naime,ponavlja mi se ista priča ko i na dvojnoj šta je bila; taman kad sam uspio izać na kraj s onim prvim konjskim fibrama...došla je nesanica.

Od 22 sata se kiselim u krevetu,pokušavam zaspati...bez ikakvog uspjeha.
Još me maloprije probio i nepodnošljiv svrab po nogama i donjem dijelu leđa,da upotpuni doživljaj.
To mi je tek počupalo i ono malo živaca tako da sam se diga jer nema smisla dalje pokušavat zaspat,u ovakvom stanju nikako.

Budem li imao sreće,možda pred jutro ubijem koju uru sna...znam već kako ide.

I sad evo ka sova sidim prid kompjuterom u gluvu noć :o

Imam i ja kontrolu 8-mog,samo mi nije jasno kad ću stić izvadit krv (budući da je vikend pa idu tri kralja i sve) a da bi došao s gotovim nalazima...

Bilo kako bilo,nadam se da ćemo se vidit doli...ovaj ili neki drugi put.

Drži se.


Ambo

znaš li koja je TOČNO razlika u pojmovima  'non responder' i 'parcijalni responder' (koliko sam shvatio,ovo drugo nije isto što i relapser)

Naime,naišao sam na neke tablice po netu iz kojih je vidljiva primjena telaprevira i bocaprevira (kroz određene protokole) i na tu grupu hep C genotip 1 pacijenata (uz one tzv.'nevine',tj.koji nisu prethodno liječeni).

Možda se radilo o primjeni kroz eksperimentalnu fazu,no nije mi jasno zašto bi se odustalo od te skupine ako su (a po onom što sam pročitao-jesu) rezultati bili solidni,pa i povoljni.

Nemam namjeru puno i bespotrebno mudrovat,niti ti solit pamet...ne razumin se toliko dobro u sve te studije i tablice,previše mi je to 'stručno' i uvijeno,ali...možda da direktno pitaš svog doktora o čemu se zapravo radi i gdje si ti u čitavoj priči.

Ono šta bi mi ovdje rekli,da igraš 'asa u glavu'...jer znaš i sam da živimo u državi i društvu u kojem ti niko neće reć di si,na čemu stojiš i koja su tvoja prava,ako sam do toga ne 'izburgijaš'...

Nažalost.








« Zadnja izmjena: Siječanj 05, 2014, 02:54 od Argentino »
"AKO SI NAŠAO PUT BEZ PREPREKA NA NJEMU,VRLO JE VJEROVATNO DA ON NE VODI NIKUDA"

Offline Ambo

  • PROFI
  • *****
  • Postova: 585
  • Karma: +26/-0
  • Spol: Muški
Odg: Trojna terapija
« Odgovori #21 u: Siječanj 05, 2014, 06:41 »
U cik zore
Argentino
Nesanica je i mene digla prije dva sata iz kreveta
Već sam uspio doručkovati, srediti neke dokumente vezano za početak poslovne godine pa zavirio na forum

Nonresponder je osoba koja nije adekvatno odgovorila na terapiju
Adekvatno bi bilo očišćenje od virusa

Imam kontrolu 23.01 pa ću ispitat kako stoje stvari.
Inače informacija je stara godinu i pol dana tako da se ne čudim da doktor na zadnje dvije kontrole više nije spominjao trojnu ili bilo kakvu terapiju.
Ako je sustav njemu dao ovakva ograničenja ni on meni nije imao što ponuditi.

Navio sam budilicu na 6.20. Odzvonilo je idem spremiti čamac, dogovorio sam s kolegama u 7.30 odlazak na veslanje, pa trebam krenuti ubaciti stvari
U ovih nekolioko godina poboljšao sam kvalitetu života tako da više vremena posvećujem obitelji, bavljenju rekreativnim aktivnostima, uživanju u prirodi
I među bivšim pacijentima s ovog foruma našao prijatelja s istim životnim preokupacijama
Pozdravljam ga ako još ovo čita

Pozdrav

Offline kolačić

  • Junior
  • **
  • Postova: 78
  • Karma: +21/-0
Odg: Trojna terapija
« Odgovori #22 u: Siječanj 05, 2014, 11:53 »
Dobar vam dan i hvala sto ste se tako brzo javili. Argentino, vidim da ces ti primati telaprevir, meni pise Victrelis tj. bocaprevir. Ne znam koja je razlika. Navodno, koliko sam uspila saznat sad trenutno u EU, telaprevir je najucinkovitiji. Mozda je u pitanju kolicina virusa u organizmu ili kako se vec to strucno zove. Iznenadilo me sto mi ovaj put nisu radili biopsiju jetre. Ne mogu rec da mi nedostaje, zadnja me satrala. I jeste li culi za fibroscen, aparat koji zamjenjuje klasicnu biopsiju. Kad sam dosla u bolnicu na pregled s tim aparatom, on se naravno, pokvarija i nesta u nepoznatom smjeru. Nitko ne zna kad ce se vratit i hoce li uopce. Htjela sam znat u kakvom sam stanju. Mozda je bolje ovako.

Offline argentino

  • Senior
  • ***
  • Postova: 113
  • Karma: +18/-0
  • Spol: Muški
Odg: Trojna terapija
« Odgovori #23 u: Siječanj 05, 2014, 12:48 »
Ne znam ni ja točno koja je razlika između telaprevira i bocaprevira,znam da smo od nas trojice šta smo počeli 27.12. ja i još jedan momak na kombinaciji Pegasys-Copegus-Incivo,dok je ovaj treći Pegintron-Rebetol...a treći mu se sastojak NADODAJE u terapiju tek posli tri miseca...otprilike u ono vrime kad se nama dvojici ukida,budući da smo mi počeli s njim odma,tj.od prvog dana.

Hoće li taj treći momak kasnije biti tretiran telaprevirom ili bocaprevirom,zaista ne znam.

Zašto i o čemu ovise te razlike u pojedinim slučajevima...nisam pitao.

Na fibroskenu sam ja bio prije godinu dana,i tada se mogao napraviti samo u Zagrebu,u bolnici 'Fran Mihaljević'.
Nalaz toga je sav u nekim brojevima i šiframa,.a meni je protumačen onako,laički i ukratko-kao da mi struktura jetre nije značajno oštećena,no da je stupanj fibroze 4.

Sad...kako to shvatiti,kao dobro ili loše... :(
Efektu zbunjenosti pridonosi i to šta mi je doktor rekao da mi 'nalaz fibroskena ne ide baš u prilog,u kontekstu komisije koja odobrava terapiju...ali stupanj fibroze ide.'

Ma ko to može razumit do kraja,te njihove mutljavine...

kolačiću

sorry,nisam razumio,jesi ti odma počela sa trećim sastojkom ili ti se uvodi kasnije?


« Zadnja izmjena: Siječanj 05, 2014, 12:49 od Argentino »
"AKO SI NAŠAO PUT BEZ PREPREKA NA NJEMU,VRLO JE VJEROVATNO DA ON NE VODI NIKUDA"

Offline argentino

  • Senior
  • ***
  • Postova: 113
  • Karma: +18/-0
  • Spol: Muški
Odg: Trojna terapija
« Odgovori #24 u: Siječanj 05, 2014, 17:18 »
Ambo

baci malo oko na ovaj link,prijatelju.
Tu se nalazi ono šta sam ti spominjao,iz čega je vidljivo da su i non responderi tretirani trojnom terapijom.
Ne znam vrijede li ti protokoli samo za USA i zemlje koje financijski mogu više toga popratit od Hrvatske,no eto...pomislih,možda će ti koristiti na neki način da vidiš i to.

Budi mi pozdravljen.

https://www.google.hr/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=5&cad=rja&ved=0CE4QFjAE&url=http%3A%2F%2Fwww.hepctrust.org.uk%2FTreatment%2FNew%2BTreatments%2FTelaprevir%2BIncivo%2BIncivek&ei=d4TJUu3ICoOP7AaI2YG4CQ&usg=AFQjCNGNju5RZ-_DDSnomy5vrWS9ZHvfHA&bvm=bv.58187178,d.ZGU
"AKO SI NAŠAO PUT BEZ PREPREKA NA NJEMU,VRLO JE VJEROVATNO DA ON NE VODI NIKUDA"

Offline Ambo

  • PROFI
  • *****
  • Postova: 585
  • Karma: +26/-0
  • Spol: Muški
Odg: Trojna terapija
« Odgovori #25 u: Siječanj 05, 2014, 19:20 »
Pozdrav Argentino i Kolačiću

Razlika između telaprevira i bocaprevira je u proizvođaču
Telaprevir je proizveo Merck pod imenom Incivek
Bocaprevir je proizveo Vertex pod imenom Victrelis

Evo linka za članak koji sam skinuo još 2011.
http://knol.google.com/k/krishan-maggon/boceprevir-victrelis-telaprevir-incivek/3fy5eowy8suq3/151
i bitnih informacija iz članka

Incivek ®, Incivo ® (Telaprevir, Vertex, J & J) je odobren od strane FDA 23. svibnja  2011. (za USA)
Victrelis ™ (bocaprevir, Merck, Roche) je odobren od strane FDA 13. svibnja 2011.  (za USA)

Od strane EMA Bocaprevir je odobren  u kolovozu 2011. (za Europu)
Od strane EMA Telaprevir  je odobren 20. rujna 2011.
Za telaprevir sigurnosni problem je osip na koži, anemija, gihta i TBC.

Troškovi liječenja će se udvostručiti ili utrostručiti sa sadašnjih 28.000 $ do 50.000-750.000 $ po pacijentu. 
Vertex je postavio cijenu od Incivek na 49.000 $ za cijeli tijek liječenja bez obzira na trajanje.
Merckova fiksna cijena za Victrelis je između $ 26000 - $ 48000, ovisno o trajanju liječenja.
Trošak PEG interferonom plus ribavarin je $ 15.000 do 30.000, ovisno o trajanju liječenja.

Ovo sam skidao u vrijeme kada sam tražio svoje opcije (informacije koje su me u to vrijeme zanimale - cijena terapije)
Vjerojatno se danas mogu naći novije i aktualnije informacije, no kako sam rekao prošlo je dosta vremena kako sam grozničave potrage napustio i odlučio živjeti s ovim najbolje što mogu
Imam u arhivi dosta materijala iz tog perioda, ovo mi je prvo došlo pod ruku a kratke su informacije i ne komplicirane nepotrebno

Informacija o stavu HZZO za nonrespondere je iz Hrvatske iz travnja 2012.

pozdrav :) :) :)
 

Offline kolačić

  • Junior
  • **
  • Postova: 78
  • Karma: +21/-0
Odg: Trojna terapija
« Odgovori #26 u: Siječanj 06, 2014, 20:13 »
Argentino, trenutno primam Pegintron 120mg s.c. i Rebetol tbl 200mg 3+0+3. Victrelis( bocaprevir) tbl 200mg 3x4 bi trebala poceti piti 4 tjedna od pocetka terapije, odnosno oko 28.02. I ovako sam sva izblesirana od ovih tableta sta sad pijem, ne znam sta ce bit kad pocme cila terapija. Imam velike mucnine, nesanica me prati od pocetka, osim sinoc, davno se nisam tako naspavala, vjerovatno jer sam jucer imala izuzetno naporan dan, brzo se zamaram i u glavi mi je neka konfuzija, ne znam zasto. Prosla terapija mi je psihicki bila laksa. Pitam se zasto, a zaboravljam sve situacije od zadnjih 7 godina, mogla bi knjigu napisat, kao i svi uostalom.

Ambo, svaka cast na informacijama, gori si od mene kad se dohvatim neceg sta me interesira. Moram priznat da sam ja slabo informirana kad je u pitanju HCV, vise zbog bjega od stvarnosti nego zbog visine interesa. Imala sam velikih problema od strane okoline radi moje bolesti, ne samo ja nego i moje dijete, sta mi je jos gore, pa mi je lakse bilo praviti se da bolest ne postoji. Ali sad vise ne mogu toliko skrivati. Na kraju, najvaznije mi je da ozdravim, drugo je sve manje vazno.   

Offline Ambo

  • PROFI
  • *****
  • Postova: 585
  • Karma: +26/-0
  • Spol: Muški
Odg: Trojna terapija
« Odgovori #27 u: Siječanj 06, 2014, 20:30 »
Kolačiću pozdrav

Informacije koje sam stavio su stare
I ja sam se odmakao nakon zaključka da trenutno nemam kvalitetne opcije
Upravo sam nešto čitao i naišao na informaciju da je odbren novi lijek Sofosbuvir u USA, no cijena mu je za USA 80.000 dolara po tretmanu.
Konkurencija radi i vjerojatno će to sniziti cijene ovih terapija i lijekova koji se trenutno koriste po isto tako paprenim cijenama.

Drži se, znala si da neće biti jednostavno ovo se mora izgurati.
Meni su autosugestije tipa "čovjek može i više izdržati" uvijek pomagale da prebrodim prolazak kroz teške situacije i izdržim napor potreban za to.

Vjerujem da znaš naći načina i riješiš krize imaš sada i sugrađana koji prolazi kroz isto pa ti može reći kako on rješava isto to.

Pozdrav

Offline argentino

  • Senior
  • ***
  • Postova: 113
  • Karma: +18/-0
  • Spol: Muški
Odg: Trojna terapija
« Odgovori #28 u: Siječanj 06, 2014, 21:05 »
kolačiću

Drži se,šta da ti kažem...
I ja na sebi primjećujem gotovo od prvog dana promjene u raspoloženju,pamćenju,koncentraciji...no za sada relativno 'lako' izlazim s tim na kraj.
Još uvijek nemam problema sa kontroliranjem svojih reakcija,iako sam na dvojnoj stvarno znao bit nezgodan i nepredviviv,pisao sam već o tome.

Jučer ujutro sam recimo bio u glavi ko izmišani mac karata,jednostavno mi niko i ništa nije bio 'u livelu',tako da sam sjeo u auto i odvezao se negdje par sati sam sa sobom,popio kavu,prolistao novine...uvatija malo zraka...

Iskustvo prve terapije mi je sad neprocjenjivo,tako da se trudim preduhitriti te situacije koje mi mirišu na 'pucanje živaca' i jednostavno se maknem...ako ikako mogu.
I radi sebe i radi svojih ukućana...jer i oni zajedno sa nama prolaze sve to skupa.

Za sada,moj najgori suputnik je taj bolan zatvor koji imam,a odlazak na WC je postao iskustvo inkvizicije.
I to je isključivo od telaprevira,to je njegova popratna pojava.

Nekako mi se čini da i nesanice i zbunjenost i sve ostalo (za sada) podnosim lakše.

I svaki dan Boga molim da mi ovaj osip ne izbije u onoj formi u kojoj sam vidio da je moguće.

Stalno si upucavam u glavu tih 12 tjedana koliko ću primati telaprevir,i zapravo njih zasad postavljam kao cilj.

Iako znam da je to daleko od istine,u ovom trenutku mi se čini da će nastavak (interferon-ribavirin) biti 'mirno more'...
"AKO SI NAŠAO PUT BEZ PREPREKA NA NJEMU,VRLO JE VJEROVATNO DA ON NE VODI NIKUDA"

Offline Gabol001

  • Senior
  • ***
  • Postova: 167
  • Karma: +11/-0
Odg: Trojna terapija
« Odgovori #29 u: Siječanj 07, 2014, 14:14 »
U ovih nekolioko godina poboljšao sam kvalitetu života tako da više vremena posvećujem obitelji, bavljenju rekreativnim aktivnostima, uživanju u prirodi
I među bivšim pacijentima s ovog foruma našao prijatelja s istim životnim preokupacijama
Pozdravljam ga ako još ovo čita

Pozdrav
Čitam Ambo, čitam, hvala na pozdravu ako si mislio na mene  :)
Pratim ovaj forum još uvek, nisam prestao. Imam uključen RSS feed koji me stalno obaveštava o novim postovima. Ipak je ovaj forum meni mnogo značio u vreme trajanja terapije koju sam uspešno prošao i bilo mi je mnogo lakše što sam imao prilike delim sve dobre i loše stvari koje su se dešavale, kao i da dobijem sve moguće informacije koje su mi bile bitne. Tako nešto se ne zaboravlja, ipak je to bila moja da kažem životna bitka koju sam prošao u velikoj meri i zaslugom ovog foruma i svih dobrih ljudi koji su se tog trenutka našli na njemu.
Žao mi je što je forum u zadnje vreme malko "zamro", ali evo vidim da se opet aktivirao i da su ljudi počeli opet da razmenjuju iskustva, informacije, savete itd... Premda, najlepše bi bilo da ovaj i slični forumi uopšte ni ne postoje, tj. da nikoga ne zadesi ovakva ili neka druga - slična sudbina, tako da nema ni potrebe za time da se ljudi na ovaj način moraju organizovati u želji da pomognu i sebi i drugima. Nadam se da je jasno na šta mislm! Kad bi moglo da se uredi da sve bude potaman, pa da ljudi pristupaju forumima u kojima će pričati samo o lepim stvarima i ni o čemu drugom (ljubav, porodica, boravak u prirodi, rekreacija, umetnost, itd, itd...)
Želim svima koji počinju ili nastavljaju svoje bitke da pobede i da nikada ne gube nadu.
Srdačan pozdrav,
Gabol

Pozdrav, Gabol001