Autor Tema: Poslije NEUSPJELE TERAPIJE  (Posjeta: 53849 vremena)

0 Članova i 1 Gost pregledava ovu temu.

Offline Ambo

  • PROFI
  • *****
  • Postova: 585
  • Karma: +26/-0
  • Spol: Muški
Poslije NEUSPJELE TERAPIJE
« u: Rujan 20, 2009, 12:57 »
Pozdrav suborci!  O0 8) :)

Otvaram ovu temu o kojoj je već dosta rečeno, u namjeri da na jednom mjestu aktualizirate svoje spoznaje, a mogle bi pomoći i meni i ljudima poput mene.

Kao što sam napisao ovih dana dobio sam PCR poslije završene terpije.
Rezultat je loš, ne toliko zbog činjenice da sam ostao pozitivan, već stoga što mi je viremija porasla na 10 milijuna

Da ne duljim s početkom.
Na temama: Predstavite se - još jedan novi član, i Terapija - moja terapija podosta sam napisao o povijesti svoje terapije, a na pitanja za dr. Hrstić pod temom Neuspjela terapija iznio podatke s nalaza svojih PCR-ova

Alternativa ima raznih, morat ću se odlučiti za put kojim nastaviti, jer predavati se ne mislim i zato trebam vašu pomoć.

                                                       :) O0 :knuppel2: :knuppel2: :knuppel2:

« Zadnja izmjena: Rujan 20, 2009, 21:34 od Ambo »

Offline besna

  • Junior
  • **
  • Postova: 67
  • Karma: +2/-0
Odg: Poslije NEUSPJELE TERAPIJE
« Odgovori #1 u: Rujan 20, 2009, 22:49 »
e,Ambo,šta da ti kažem......Svaki slučaj je u ovoj bolesti tako individualan,nemoš' predvidjeti tijek kako će se stvar razvijati,ima milion stvari koje se nepredviđene dogode i možda ovo ne bih smjela reći,ali ostala sam "paf" pročitavši ovo što se sad s tobom događa. Čini mi se , da je u cijeloj priči,dobra stvar što su ti alt-eovi,ggt-ovi i ast-ovi u normalnim vrijednostima (trebaš stari moj vidjeti papabatkove,a i on sad već dulje vrijeme živi "Zdravim životom)iako ti je bilirubin dosta povećan (i tu Papabatak vodi,he he,48,malo "crnjaka " nije na odmet).Čovjek se fakat zapita ima li više štete od f.......interferona nego koristi??? ja sam sad baš ono BESNA :crazy2: :crazy2: :crazy2: :crazy2: :crazy2: ŠTO NAKON TEŠKE,MA UŽASNE terapije ti se sad ovo događa.Glupo mi je sad davati support,jer se to naravno podrazumijeva, jasno ,NEMA PREDAJE,ALI DA SAM LJUTA,TUŽNA I BIJESNA  -JESAM!!!!!! :crazy2:

Offline Ivana Gustav

  • PROFI
  • *****
  • Postova: 557
  • Karma: +30/-11
Odg: Poslije NEUSPJELE TERAPIJE
« Odgovori #2 u: Rujan 21, 2009, 04:04 »
Strasno  :tickedoff:  :-X  :'(

Offline Ivana Gustav

  • PROFI
  • *****
  • Postova: 557
  • Karma: +30/-11
Odg: Poslije NEUSPJELE TERAPIJE
« Odgovori #3 u: Rujan 21, 2009, 04:08 »
Koliko god smo ljuti i ne zadovoljni sa nekim desavanjima ne smijemo se predati. Moras ostati snazan i ne dozvoliti da te obori ili preuzme skroz.
Tako ti je sa nama svima. Ja sam krenula na terapiju ali vjeruj mi svjesna sam svega i loseg i dobrog. Sta god da se desi bar smo probali i idemo dalje.

P.S
Licno mislim da nisi trebao one postove da brises. Realnost je realnost i svi trebamo da smo svjesni o bolesti bas kakva i jeste. Gore je davati ljudima neku laznu nadu i podrsku.
Nisi jedini ne izljecen i nekako tih ljudi vise nema a zasto. Ovo je isto mjesto za njih i njima treba podrska, topla rijec i razumjevanje. Ja ne mislim da vasa iskustva treba da se kriju samo da bi se ohrabrio neko drugi ,ne ,
VI TREBATE NAMA DA SE SVI ZAJEDNO BORIMO DALJE.
« Zadnja izmjena: Rujan 21, 2009, 13:29 od sydney-ivana »

Offline Ambo

  • PROFI
  • *****
  • Postova: 585
  • Karma: +26/-0
  • Spol: Muški
Odg: Poslije NEUSPJELE TERAPIJE
« Odgovori #4 u: Rujan 21, 2009, 15:14 »
Pozdrav  :)  :P  O0

21.09.2009.  PREGLED nakon PCR-a:

PITANJA ZA LIJEČNIKA:

Što se to kod mene dogodilo s terapijom da se tako drastično umnožio broj virusa u 10 mjeseci za 1000 puta?
               Odgovor: Vjerojatnost  da pacijent ne odgovori na terapiju je 50%.    S obzirom na dob, spol, te da je tijekom terapije viremija bila stalno prisutna ( ni u jednom momentu nisam bio pozitivan u PCR nalazu) ovakav ishod nije neočekivan. Vi ste nonresponder… ( tu sam se malo pogubio, pa i nisam čuo ostalo )  :-[ :-[ :-[

Do kolikog broja virusa može ići viremija?
               Odgovor: Imao sam pacijenta koji je imao i x10 na 8
                            Nije baš utješno kad sam ja dosegao x10 na 7   :-[

Što toliki broj virusa znači za dalji tijek bolesti - prognoza razvoja
              Odgovor: Krvna slika pokazuje da jetra relativno  dobro podnosi ovo stanje viremije.

Što i kako dalje?
              Odgovor: Postoje nove metode liječenja koje kod nas još nisu prošle potrebne procedure, te nisu verifirciane od strane HZZO-a
Idem uskoro na seminar u London gdje će nam biti prezentirane nove vrste terapija te ćemo, kad se vratim, vidjeti što bi se vama moglo preporučiti kao iduća mjera u liječenju.
 Dalje koristite silimarin 2 x 1, polivitamina, uravnotežena ishrana…
Kontrola za tri mjeseca s nalazima krvne slike, a onda ćemo ponoviti i PCR
Kod ovih oboljenja stanja se ne mijenjaju dramatično i neće se ništa značajno promijeniti dok se ne vratim.

    Pokušao sam prenijeti naš razgovor, vjerojatno u nekim detaljima nisam najprecizniji, ali to je to.

Ne mislim se ograničiti na ono što odobrava HZZO.
Samo da bih mogao odlučiti na što krenuti moram prikupiti informacije, te onda u dogovoru s stručnom osobom ( najvjerojatnije svojim liječnikom ) pristupiti daljem liječenju.  Netko je spominjao trojnu terapiju...

Iznenađenje je prošlo, sada idemo dalje – nastavlja se  O0  :)  O0

« Zadnja izmjena: Rujan 21, 2009, 15:18 od Ambo »

Offline Ambo

  • PROFI
  • *****
  • Postova: 585
  • Karma: +26/-0
  • Spol: Muški
Odg: Poslije NEUSPJELE TERAPIJE
« Odgovori #5 u: Rujan 21, 2009, 15:49 »
Ivana S  :)

Ne znam na koje postove misliš.
Inače dosta kopiram iz worda, excela te starijih postova. Tekst ili podatke zalijepim onda u post koji trenutno pišem.
Pri tome nešto od zalijepljenog sadržaja kod pregleda obrišem ili uredim drukčije.
Ako to ne napravim odmah, možda netko i pročita dok je friško.
Kad stigne nečiji komentar ili odgovor to viiše ne diram.
Stavi samo smajlića i neću više korigirati tekst
Ne bih s ovim izlazio van teme

Pisat ću nastaviti dok budem imao o čemu i dok procijenjujem da bi to nekog moglo zanimati.

Pozdrav!  :)

Offline besna

  • Junior
  • **
  • Postova: 67
  • Karma: +2/-0
Odg: Poslije NEUSPJELE TERAPIJE
« Odgovori #6 u: Rujan 21, 2009, 23:39 »
Nova terapija koja se očekuje početkom slijedeće godine (u najboljem slučaju) je  T R O V A L E N T N A a biti će namijenjena NON-RESPONDERIMA  i genotipovima koji se teže liječe.
Očekuje se dakle, registracija Boceprevira (Schering-Plough) i Telaprevira (Roche).Znači, ide,Telaprevir uz Rocheove lijekove i Boceprevir uz Pegintron i Rebetol.
Više o svemu ovome zna naš dragi Tec,ali budući da je čovjek na dvostrukoj dozi Pegija,pustimo ga da se odmara....ima vremena....a mislim da je već i pričao o ovome....
Ono što je N A J V AŽ N I J E : ŠANSE ZA IZLIJEČENJE TROJNOM TERAPIJOM SU PUNO VEĆE!!!!!!!! :D :D :D :D :D :D
Stoga dragi non rispondići (dragi Ambo,posebno) ne preostaje nam ništa drugo do čekati...... Kraj godine se već bliži.....
puse svima, :crazy2:

Offline Ambo

  • PROFI
  • *****
  • Postova: 585
  • Karma: +26/-0
  • Spol: Muški
Odg: Poslije NEUSPJELE TERAPIJE
« Odgovori #7 u: Rujan 22, 2009, 07:33 »
Hvala Besna! :) O0

Ove informacije koje iznosiš su baš to što treba.
Medicina napreduje i to daje nove mogućnosti.
Ne treba čekati, jer će vjerojatno i oštećenja koja stvore virusi biti teža a možda i nepovratna za neke.

Može jedan vic

Bio sam kod Pitije u Delfima
Rekao sam joj da želim biti milijunaš
Ogovorila je " BIT ĆEŠ MILIJUNAŠ" >:D

Nagradno pitanje:
Tko želi biti milijunaš? :bonk:

Crni humor, najbolji su na vlastiti račun  O0



Offline besna

  • Junior
  • **
  • Postova: 67
  • Karma: +2/-0
Odg: Poslije NEUSPJELE TERAPIJE
« Odgovori #8 u: Rujan 22, 2009, 08:35 »
Dobar,dobar, O0 O0 !!!Štoviše, odličan!!!

Offline kolačić

  • Junior
  • **
  • Postova: 78
  • Karma: +21/-0
Odg: Poslije NEUSPJELE TERAPIJE
« Odgovori #9 u: Rujan 22, 2009, 13:58 »
Bog suborac !
Iskreno mi je žao što si postao član moga tima. Znam kako ti je. Godina dana terapije, nuspojave i onda sve u vitar, a ostalo stanje gore nego prije terapije. Viremija tri puta veća. Moram ti priznati da mi je kaos u glavi kada razmišljam o tome još više iz razloga što mi je u familiji prisutan karcinom jetre. Morala sam to reć ne mogu više o tome šutiti jer nitko ne zna što proživljavam. Nisam htjela prije pisati o tome jer je dosta ljudi sada na terapiji i sa optimizmom čekaju rezultate. Mi nismo imali sreće, ali to ne znači da sam se predala i da ne mislim da ima lijek i za mene, jer ja ću se boriti do kraja. Ja ne znam za odustajanje dok god dišem. Ima li nade za nas ? JA ZNAM DA IMA. Glavu gore sutra je novi dan.
                



Offline Ambo

  • PROFI
  • *****
  • Postova: 585
  • Karma: +26/-0
  • Spol: Muški
Odg: Poslije NEUSPJELE TERAPIJE
« Odgovori #10 u: Rujan 22, 2009, 18:05 »
Kolačiću  :) 8)

Naša poruka društvu nije da nije trebalo na terapiju

Jedna od misli na temi biserja mudrosti glasi:

                                              UČINI ŠTO TREBA, DOĆI ĆE ŠTO MOŽE

A da ne pišem ponovno, to govori i molitva Sijuks indijanaca

Moramo učiniti što je do nas, a neke se stvari ne poklope pa projekt ne uspije.
Tu nije kraj  O0

Pozdrav


Offline lukab

  • PROFI
  • *****
  • Postova: 2100
  • Karma: +82/-16
  • ko hoda ne trci!
Odg: Poslije NEUSPJELE TERAPIJE
« Odgovori #11 u: Rujan 26, 2009, 22:38 »
hej ambo, druze....  :bo: sta da ti kazem... jako sam se rasutuzila sad kad citam da si non responder. a u picku materinu. izvinjavam se svima na psovci, ali ovo jednostavno ne moze da se iskaze drugacije. stvarno sam jako tuzna. ali kao sto i sam znas, radi se mnogo na novim terapijama, odavno, vrlo vjerovatno da ce neka od njih uskoro biti pustena u promet. a do tad, ne preostaje ti nista pametnije nego drzati se pozitivnih misli, hranaiti se zdravo, baviti se jogom, i misliti na sebe maksimalno. vjerovati....
tu smo i dalje jedni za druge, pa sta nam bog da... ja idem za dvije sedmice na kontrolu, 3 godine je vec proslo od kraja  moje terapije, ali ipak mi nije svejedno, vrag ne spava, virus ne miruje, spremna sam na sve, ali vjerujem u najbolje.. :bo:

Offline Ambo

  • PROFI
  • *****
  • Postova: 585
  • Karma: +26/-0
  • Spol: Muški
Odg: Poslije NEUSPJELE TERAPIJE
« Odgovori #12 u: Rujan 27, 2009, 13:41 »
Haj Bluka  :)

Nakon šoka od informacije povratio sam se na stare staze.

Za ilustraciju u subotu prošlog vikenda bio sam na rođendanu šogoru
Okupilo se društvo moje generacije nas dvadestak. Među ostalima bio je kolega u kolicima, spičilo ga je u pola sata.
Kičma oduzeta od prsa naniže,. Dogodilo mu se prije dvije godine, bio načelnik opčine, posljedice tempa.
Jedna kolegica s karcinimom maternice, druga završila na dijalizi. sve to u zadnjih dvije godine.
Među njima sam se osjećao najzdraviijim

Uglavnom nije ovo toliko tragično.
Kao što kažeš, a i sam to znam pidržavati se treba nekih principa zdravog življenja i optimizam u glavu.

Pozdrav društvu i Tebi najaktivnijoj forumašici posebno :) O0 O0
« Zadnja izmjena: Prosinac 18, 2009, 19:48 od Ambo »

Offline tarambo

  • Junior
  • **
  • Postova: 53
  • Karma: +0/-0
Odg: Poslije NEUSPJELE TERAPIJE
« Odgovori #13 u: Listopad 28, 2009, 21:22 »
mislim da je ovo super,da vidimo sve strane medalje!da znamo s čim se borimo!žao mi je zbog tebe,al nemoj gubiti nadu,ona zadnja umire!svi ste čuli za plećka dragu?moj ga voljeni zvao i dobio broj nekog u rijeci tko bi mogo izliječiti hep.kaže plećko i jedini tko to može.ja ga nisam zvala,jel prvo sam odlučila terapiju,pa vidjet što dalje?!evo ti broj,pa vidi možda nešto saznaš,pomogne ti ili...


radovan milaković 0916755750 u svakom slučaju sretno!!!

Offline Ambo

  • PROFI
  • *****
  • Postova: 585
  • Karma: +26/-0
  • Spol: Muški
Odg: Poslije NEUSPJELE TERAPIJE
« Odgovori #14 u: Listopad 31, 2009, 18:45 »
Hvala Tarambo,

Na plećka i alternative još nisam pomišljao

Broj Radovana Milakovića sam upisao u svoju arhivu.

Preporučio bih da iskustva Vaše terapije izesete na temi moja terapija, jer kad netko i traži informacije ili bi imao što reći naziv teme Novi Sad ne govori ništa osim o gradu iz koga je netko, a informacije koje se u temi nalaze mogu biti od koristi tragačima, samo se onda ne mogu naći na ciljanim lokacijama

Ono što me rastužuje to je prestanak aktivnosti mnogih koje sam zatekao na forumu.
Jasno je i normalno da je za psihu najbolje odmaknuti se od bolesti.
No činjenica da ujutro i naveče moram uzeti tri ili više tableta ne daje mi mogućnost da ne razmišljam o njoj i odnosu prema njoj.
Kao što je to u knjizi Hepatitis C dobro napisano svakom treba grupa za pomoć kao mjesto gdje mogu potražiti informaciju, savjet ili se naprosto istresti ( ne negativno niti na nekoga )
Ovo je naša grupa za pomoć, jer ovdje nema slučajnih ili zalutalih.
Tko je ovdje ovo je sigurno tražio.
Čitao sam ovih dana i Ivanine izljeve - dobri su
Tu su i novi Tarambo i Lekica kojima želim dobrodošlicu
I naša dobra duša Bluka

Citirat ću Damira:
" I na kraju, htio bih pohvaliti postojanje jednog ovakvog foruma, jer mi je silno mnogo pomogao u upoznavanju sa problemima hepatitisa, terapije i nuspojava, razmjeni mišljenja, pomoći i iskustvima drugih.... Hvala svima onima koji su mi beskrajno olakšali prolazak kroz terapiju, posebno Ivi i Tecu te nesebičnim liječnicima, jer nam je stručno i brzo mišljenje ponekad ključni čimbenik da relativno mirno nastavimo dalje ..."

Razvukao sam ne zamjerite...
Pozdrav  :)




Offline Ambo

  • PROFI
  • *****
  • Postova: 585
  • Karma: +26/-0
  • Spol: Muški
Odg: Poslije NEUSPJELE TERAPIJE
« Odgovori #15 u: Studeni 02, 2009, 23:35 »
Tražeći korisne informacije naišao sam i na ovu
Tematski bi odgovarala ovdje pa je prenosim

Povratak osnovama: pomoć vašem tijelu u borbi protiv hepatitisa C

Dio članka: "Umjesto pasivnog čekanja za znanstvenici objave kako su pronašli lijek za hepatitis C, uzmite aktivnu ulogu u borbi prakticirajući ove tri besplatne osnove za pojačanje imuniteta.
Približno polovici osoba sa hepatitisom C moderna medicina ne može pomoći. Naravno da inficirane osobe žele lijek – borba protiv kroničnog oboljenja jetre nije ničiji trenutni prioritet. Procijenjeno je da približno četiri miliona inficiranih Amerikanaca sve nade za zdravlje polažu u novi čudesni lijek koji bi trebao uništiti virus, a puno njih zaboravlja osnovnu pomoć tijelu u borbi protiv virusne infekcije..."

Cijeli članak se nalazi na http://www.hepatos.hr/vijesti-iz-svijeta/2-vijesti-iz-svijeta/361-povratak-osnovama-pomo-vaem-tijelu-u-borbi-protiv-hepatitisa-c.htm

Jedan od savjeta, a to je san i spavanje nikad nisam prakticirao u preporučenoj mjeri.
Ne mogu zamisliti odspavati u komadu osam sati. Oduvijek mi je pet do šest sati spavanja bila dnevna norma.
I u vrijeme kada sam bio u punom pogonu dvanaest, četrnaest i više sati fizičkog rada, nisam imao potrebe za dugom obnovom kroz san.
Spavanje mi je predstavljalo gubitak vremena, a nikako užitak.
Aktivan život, kretanje, dan sa ciljem i smislom to me ispunjavalo i relaksiralo uvijek više od drijemanja i spavanja  

A savjeti su upravo suprotno, planirana gotovo isprogramirana aktivnost, s puno spavanja...

Je li ovo monolog, dijalog ili autoanaliza...

Razmišljam obrisati ili ostaviti.
Što reče Ivana ostavi da i drugi vide tok misli, faze koje prolazimo i teme koje dotičemo...  :) :-[ ;) :'( ::) :tickedoff: :)
« Zadnja izmjena: Studeni 02, 2009, 23:38 od Ambo »

Offline lukab

  • PROFI
  • *****
  • Postova: 2100
  • Karma: +82/-16
  • ko hoda ne trci!
Odg: Poslije NEUSPJELE TERAPIJE
« Odgovori #16 u: Studeni 03, 2009, 14:36 »
i sama spadam u kategoriju onih koji spavanje i odmaranje smatraju gubitkom vremena, i u skladu s tim se ponasam citav svoj zivot, i prije, i tokom, i poslije terapije. tako mi najbolje odgovara. spavanje upraznjavam kad je prijeko potrebno... fizicka aktivnost nikom nece nanijeti stetu, pa tako ni tebi dragi prijatelju. a ovi generalizovani savjeti trebalo bi da budu prihvaceni kao takvi... dakle, to je uopsteno misljenje i uopsteni savjeti. misljenja sam da je najbolje covjekovo ponasanje upravo ono koje ga cini sretnijim, zadovoljnijim i cini da se covjek dobro osjeca. ako ti tvoj dosadasnji nacin zivota odgovara (govorim o snu i odmaranju), ne vidim zasto onda ici protiv sebe tek da bi se pridrzavali "savjeta". nasi najbolji savjetnici su nasa tijela. ona nam vrlo jasno javljaju kad treba da spavamo, kad treba da jedemo, i tako dalje.... da ne raspredam dalje.
bitan je kvalitet sna, a ne njegova duzina  O0
ono sto ti mogu savjetovati glede fizicke aktivnosti jeste da ne pretjerujes ni u cemu. sva ona aktivnost koja utice na tebe pozitivno, upraznjavaj je i dalje. ok, nemoj sad trcati maraton od 15 km, dizati utege od 50 kg u teretani i baviti se sportovima ekstremnim u tom smislu. setnja, lagano trcanje, voznja biciklom, plivanje umjerenom dinamikom... to se i te kako preporucuje, i sigurna sam da time samo mozes sebi pomoci, odmoci vrlo tesko!

Offline Ambo

  • PROFI
  • *****
  • Postova: 585
  • Karma: +26/-0
  • Spol: Muški
Odg: Poslije NEUSPJELE TERAPIJE
« Odgovori #17 u: Studeni 03, 2009, 15:07 »
Pozdrav bluka

Prenosim ono što nalazim

Svoje mišljenje imam, no tragam za informacijama, jer nešto moram poduzimati.

Tražim puteve i načine kako kvalitetno živjeti s ovim, što mijenjati u svom ponašanju da bi umanjio štetu do djelovanja virusa, a da pri tome ne zastranim

Pozdrav Tebi iz ravne Slavonije

Upravo nam pada i prvi snijeg  :) :coolsmiley: :D

Offline tarambo

  • Junior
  • **
  • Postova: 53
  • Karma: +0/-0
Odg: Poslije NEUSPJELE TERAPIJE
« Odgovori #18 u: Studeni 04, 2009, 02:26 »
snijeg je i kod mene u slavoniji pao!gle čuda! ::)
nemoj biti :( ,sigurno ćeš iznaći način da se izboriš s ovom sotonom!
moj mi je dr.rekao da mirujem,strogo,za vrijeme terapije,al s obzirom da sam ju tako podnosila,nisam ni imala izbora.bolje mi je ovih dana pa ga baš i ne slušam,sva sam se razbacala po kući!valjda sam sretna što mogu nešto,pa ajd dokle :bonk:
rekao mi je i ak mogu da pijem dosta kave,ne masno jesti,alkohol 0%!turske kave,ne zna ni on zašto,al dobro djeluje,kontam si da mal smiri živce! :bo:
samo glavu gore i držim ti fige!!!

Offline Ambo

  • PROFI
  • *****
  • Postova: 585
  • Karma: +26/-0
  • Spol: Muški
Odg: Poslije NEUSPJELE TERAPIJE
« Odgovori #19 u: Prosinac 03, 2009, 18:13 »
 :)
Nastavljam s podacima, samo sada na ovom mjestu
Moja standardna terapija je prošla,
Stanje šest mjeseci po završetku 48 tjedne terapije

Krvna slika po nalazu od 02.12.2009.

LEUKOCITI           5,1           (3,4 - 10)
ERITROCITI          5,00         (4,32 - 5,72)
HEMOGLOBIN        152          (138 - 175 )
HEMATOKRIT        0,462       (0,415 - 0,530)
MCV                   92,4         (83,0 - 97,2)
MCH                   30,4         (27,4 - 33,9)
MCHC                 329          (310 - 350)
TROMBOCITI        137          (158 - 424)  (u porastu 01.09. bilo 125)
BILIRUBIN UKUPNI  36,6         (3 - 20)
ALP                     55          (11 - 38)
GGT                    66           (11 - 55)
AST                    43           (11 - 38)
ALT                    65          (12 - 48)  (u porastu 01.09. bilo 40)

Kontrola 08.12.2009.
Sudeći po aminotransferazama stanje se ne stabilizira
Zatražit ću PCR koji će pokazati kolika je viremija.
A vidjet ćemo s kakvim se informacijama doktor vratio iz Londona i što ćemo dalje.

 O0 :)  :coolsmiley:


Offline leonardo

  • Skoro profi
  • ****
  • Postova: 434
  • Karma: +13/-0
  • Spol: Ženski
Odg: Poslije NEUSPJELE TERAPIJE
« Odgovori #20 u: Prosinac 03, 2009, 19:53 »
Ambo,
moja rodjaka zivi u Londonu, ima genotip 4 i ima jos 2 nedelje do kraja. Njen je lekar bio na kongresu i preneo joj sledece. Nova terapija krece od 2012 godine- do tada su testiranja, odobrenja, dozvole... To je mnogo jaca i bolja terapija, sa jacim nuspojavama ali krace traje i ima vece sanse izlecenja.
Pa j.b..u vraga, sigurno da su napravili nesto bolje.
Mislim da ti je najbitnije da negujes svoju jetru dobrom hranom, da se lepo pripremis psihicki dve godine, gledaj sa sto manje stresa i nervoze i cim bude dozvoljena i krene nova terapija, da krenes u novu bitku.
Pozdrav
Annamaria

Offline Ambo

  • PROFI
  • *****
  • Postova: 585
  • Karma: +26/-0
  • Spol: Muški
Odg: Poslije NEUSPJELE TERAPIJE
« Odgovori #21 u: Prosinac 03, 2009, 21:05 »
Anamaria

Hvala na informaciji i dobrom savjetu

Radim na upoznavanju ovog što me zakačilo, i što bude moguće učinit ću
Nema frke, nema panike, ni beznađa ni depresije
Ovo je još jedan izazov koji treba prihvatiti

Pozdrav!

 :) O0 :) :)

Offline Ivana Gustav

  • PROFI
  • *****
  • Postova: 557
  • Karma: +30/-11
Odg: Poslije NEUSPJELE TERAPIJE
« Odgovori #22 u: Prosinac 04, 2009, 14:09 »
Ambo
Neznam ni sama sta da ti kazem.  :tickedoff: :tickedoff:
Nema nam ni gazde foruma da opise kakvo je njegovo stanje. Kako se izdrzava dupla doza i dal ima pomoci od nje???

Offline Ambo

  • PROFI
  • *****
  • Postova: 585
  • Karma: +26/-0
  • Spol: Muški
Odg: Poslije NEUSPJELE TERAPIJE
« Odgovori #23 u: Prosinac 21, 2009, 21:02 »
Evo nešto iz dnevnika - ZA STRPLJIVE I RADOZNALCE

08.12.2009.

O ponavljanju terapije

Razmišljam o ponavljanju terapije, ne s ambicijom očistiti se od virusa, već smanjenje njihova broja.
Uvjeravali su me da je i neuspješna terapija korisna za jetru, jer joj da godinu pauze od štete koju joj čine virusi.
Sada i moj doktor i doktorica Hrstić kažu da ponavljanje nema svrhe???
Jasno je svakome da je terapija skupa. Ali ako ostanem radno sposoban još nekoliko godina , svojoj obitelji ću osigurati financijsku stabilnost. Ako i potrošim na terapiju nešto više od godišnje plaće, radeći u idućih pet godina ću to vratiti trostruko. Nakon toga što bude bude…
Imam 10 milijuna kopija što je plafon viremije koja se spominje kod „normalnih“ pacijenata koji se upućuju na terapiju.
Oni koji su prešli taj prag su u fazi ciroze.
Promišljam što učiniti, odlaganje me dovodi vjerojatno do ciroze, a u toj fazi mogu razmišljati samo o preživljenju ( koliko mi je još ostalo).
Mislim da još mogu poduzeti nešto u kontra smjeru.

10.12.2009.

Razmišljanje o terapiji o vlastitom trošku u slučaju da je HZZO ne odobri ponovno
Pitao Vesnu postoji li mogućnost sufinanciranja terapije od strane firme u slučajevima kakav je moj.
Da uz predočenje kompletne medicinske dokumentacije postoji fond za pomoć djelatnicima. Sa interne mreže sam skinuo obrazac zamolbe. Među bolestima za koje se može dobiti potpora je i hepatitis C
Pomoć u iznosu do 20.000 kn se može dobiti iz ovog fonda. Iznose preko toga može posebno odobriti uprava.
Trebam otići i do svog Osiguravatelja. Imam životno osiguranje, uplaćujem ga šest godina. Treba ispitati imam li kakva prava na sudjelovanje u troškovima liječenja po osnovi životnog osiguranja.
Na nekoliko mjesta se spominje da je cijena terapije cca 15.000 eura i to za Pegasys, a Ribavirin (Copegus) donira proizvođač.

13.12.2009.

Danas na stranici HZZO-a našao listu i cijene posebno skupih lijekova.
Podatak za Pegasys
L03AB11 061-062          peginterferon alfa-2a     cijena   1.405 kn jedna injekcija
Cijena terapije na bazi ove cijene  1.405 x 48 kom = cca 67.500 kn

14.12.2009.
Bio u apoteci i pitao za mogućnost nabave pegasysa
Ne može se kupovati ni nabaviti u ljekarnama već isključivo kroz  bolnički sustav
Cijena je 1.405 kn (190E) i to je nabavna cijena, Kolika je cijena za krajnjeg kupca nepoznato
Vjerojatno oko 2.200 kn (300E) ( porez PDV 23%, marža 20% - osobna procjena)


17.12.2009.
Danas sam naišao na stranici http://www.hepatos.hr/vijesti-iz-svijeta/2-vijesti-iz-svijeta/315-iako-tretman-hepatitisa-c-smanjuje-broj-virusa-oteenje-jetre-je-kontinuirano.html na članak koji nisam prije pročitao i taj me prizemljio

Sažetak i bit članka je slijedeće:

“Rezultati HALT-C bez sumnje pokazuju kako održavanje terapije sa peginterferonom ne sprječava progresiju jetrenog oboljenja među pacijentima kod kojih nije uspio prethodni tretman,”

HALT-C je nasumični, multicentralni pokus na 1050 pacijenata sa kroničnim hepatitisom C kod kojih nije uspio prethodni tretman, testiran dugotrajni tretman sa peginterferonom alfa-2a koji bi smanjio razvitak ciroze, raka jetre ili zatajenja jetre.

…dugotrajno liječenje pacijenata koji imaju kronični hepatitis C i uznapredovalo oboljenje jetre sa pegiliranim interferonom značajno je smanjio njihove jetrene enzime, nivo virusa te upalu jetre, ali tretman nije usporio niti spriječio progresiju ozbiljnog jetrenog oboljenja.

Svi pacijenti su imali uznapredovanu fibrozu jetre, stupnjevite ožiljke na jetri koji stavljaju pacijenta u rizik progresivnog jetrenog oboljenja i zatajenja jetre.

kako terapija održavanja djeluje kod non-respondera
. “Pacijenti ne bi trebali primati interferon kao terapiju održavanja za kronični hepatitis C".

“ipak, možemo nastaviti razvoj na onome što smo naučili u HALT-C kako bi odredili bolje tretmane koji bi mogli odgoditi ili spriječiti oštećenje jetre kod pacijenata sa uznapredovanim oboljenjem.”

REZIME   NEMA SVRHE PONAVLJATI TERAPIJU

18.12.2009.

Ne vrijedi ponavljati standardnu terapiju
Ivana poslala dvije adrese s programima testiranja
Pogledao i ako sam dobro razumio američka ne uključuje nonrespondere, a francuska koja uključuje je obavljena od 2004 do 2007.

21. 12.2009.
Teško je prihvatiti činjenicu da se u ovom trenu za mene ne može naći terapija za koju mogu reći da je djelotvorna. No tako je. Eliksira nema,
I za sada to je to.
Jedino ispravno je nastaviti tražiti, bez nervoze i panike. Prestar sam za paniku.
Idemo dalje  ( sad  shvaćam Papabatkov stav i vidim da je ispravan )

Evo dostigao sam i 250 post na ABC forumu.  Postao sam veteran. Pitam se koliko sada više znam o svemu ovome nego kada sam se prvi put javio.

Puno, silom prilika, puno više no što sam htio i što sam mogao zamisliti
A rješenje se ne nazire ( barem ne onakvo kakvom se svi nadamo)

 :coolsmiley: :coolsmiley: :coolsmiley:
« Zadnja izmjena: Prosinac 21, 2009, 21:05 od Ambo »

Offline Gordana

  • Učim pisati
  • *
  • Postova: 23
  • Karma: +0/-0
Odg: Poslije NEUSPJELE TERAPIJE
« Odgovori #24 u: Prosinac 22, 2009, 01:28 »
Samo nemoj odustajati od borbe. Ima i dugih nacina da se izljecis, nije jos uvjek stanje kriticno. Da kod mene nije ciroza u pitanju(nemam vremena), ja bi nasla druge nacine da se ljecim. Danas sam bila na kontroli i pristala sam na tu terapiju. Sredinom iduceg mjeseca krecem sa njom.Kod mene je genotip 1c .

Offline leonardo

  • Skoro profi
  • ****
  • Postova: 434
  • Karma: +13/-0
  • Spol: Ženski
Odg: Poslije NEUSPJELE TERAPIJE
« Odgovori #25 u: Prosinac 22, 2009, 10:20 »
Ambo bolan,
znas koliko ljudi ima Hepatitis raznig genotipova, NEMA POJMA da ga ima, zivi normalno i umre u starosti od potpuno drugog razloga - infarkt, rak i ostalo (gluho bilo)!
Mi smo slucajno otkrili i znamo na sta trebamo racunati.
Tvoj je problem broj virusa koje treba smanjiti a standardna terapija vise nema svrhe.
Znaci sta? Ojacati organizam maksimalno, fenomenalna ishrana, nikako stres, panika i depresija i eventualno alternative za jetru (LIV 52, cajevi)
 i pusti organizam da razvije antitela i da smanji broj virusa. Naravno droge,pusenje i alkohol zaboravi.....
Pravi ontrolu krvi nakon 3-4 meseca da vidis koji je broj virusa.
Za par godina ce izaci nova terapija.
Annamaria


Offline Ivana Gustav

  • PROFI
  • *****
  • Postova: 557
  • Karma: +30/-11
Odg: Poslije NEUSPJELE TERAPIJE
« Odgovori #26 u: Prosinac 22, 2009, 13:29 »
Ambo nedaj da te zanose puno sa sa testiranjima i pluposti. Mislim super je sve to znati al pokusaj da se drzis i na rasdaljini tj. da te puno dotice.
Ovaj gore trail sto Haltc radio se odnosi samo na Interferon bez Ribavirina. Koliko sam ja shvatila a tako i pise
Citala sam i na njihovom sajtu o tome vise...
Novi test koji su radili zavrsava sa u Decembru. Rezultati testa ce biti pocetkom iduce godine. Zove se
RIBACIR Kombinacija obadvoje i kako utice na ljude u vecoj fibrozi
Link
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00840489

Mislim ako znas sta koji lijek radi i zamislis se vjerujem da ce ovaj trail biti puno uspjesniji.
U 2009 su pronasli da povecavanjem doze Ribavarina dostizu veci broj izljecenih. Zvanicni trail pocinje pocetkom 2010 vec skupljaju ljude.
Trail koji bi trebao poceti uskoro za non respondere novi oralni Inteferon : HDV-Interferon
Link
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00703872?cond=%22Chronic+Hepatitis+C%22&rank=2

Vidjela sam da spominju jos neke trails za non respondere Sa dodavanjem jos nekih lijekova Ako naidjem poslacu ti
Pozdrav

Offline Ivana Gustav

  • PROFI
  • *****
  • Postova: 557
  • Karma: +30/-11
Odg: Poslije NEUSPJELE TERAPIJE
« Odgovori #27 u: Prosinac 22, 2009, 13:39 »
Oni jako uskoro moraju pronaci bolju terapiju ili nacin ljecenja.
Citala sam da strucnjaci smatraju ovu terapiju ne uspjelom jer izljeci samo 50 % zarazene populacije a broj oboljelih raste ubrzano. Kad sve saberu i oduzmu za 10% je veci broj zarazenih nego ikad bez broja izljecenih :(
Ona Repeat terapija duple doze je proglasena ne potrebna jer se izljecilo samo 30% nonrespondera. Vecinom osobe koje su negativne sa 12 sedmica su izljecene. Mislim da su to malo zbrzali jer 30% je i super cifra kad mislimo o pojedincima. No vidjecemo kako ce to sve proci

Offline Ambo

  • PROFI
  • *****
  • Postova: 585
  • Karma: +26/-0
  • Spol: Muški
Odg: Poslije NEUSPJELE TERAPIJE
« Odgovori #28 u: Prosinac 22, 2009, 13:47 »
Pozdrav Gordana

Da kod mene nije ciroza u pitanju(nemam vremena), ja bi nasla druge nacine da se ljecim. Danas sam bila na kontroli i pristala sam na tu terapiju. Sredinom iduceg mjeseca krecem sa njom.Kod mene je genotip 1c .

Krećeš li na standarnu terapiju Pegasys + ribavirin?
S Tvojim stanjem jetre kakvi su nalazi?

Offline Ambo

  • PROFI
  • *****
  • Postova: 585
  • Karma: +26/-0
  • Spol: Muški
Odg: Poslije NEUSPJELE TERAPIJE
« Odgovori #29 u: Prosinac 22, 2009, 13:55 »
Ivana
Ona Repeat terapija duple doze je proglasena ne potrebna jer se izljecilo samo 30% nonrespondera. Vecinom osobe koje su negativne sa 12 sedmica su izljecene. Mislim da su to malo zbrzali jer 30% je i super cifra kad mislimo o pojedincima. No vidjecemo kako ce to sve proci

Tec je krenuo na ovu dvostruku terapiju.
Nažalost Tec ni Iva se ne javljaju već duže vrijeme.
Nikakvih informacija o tome kako ta terapija djeluje, koliko vidim, nitko nema.